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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?

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avatar Couetecouette83

Couetecouette83

25/06/2018 à 10:01

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Couetecouette83

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Bonjour à tous et toutes,

Je me présente, maman de 45 ans, avec des entorses à répétition depuis l age de 8 ans, des douleurs dans les genoux parfois et des tendinites aux poignets. Bref, il y a 4 ans, obligee de me lever car j'avais mal au dos apres 6h de sommeil....après des : tu n'as qu'à changer de matelas, perdre du poids et aller consulter un psy, j'ai commencé à supporter la douleur qui ne venait qu'au réveil. 

Depuis peu, des douleurs dans la nuque la journée , des douleurs dans le bas du dos, les bras qui me font mal la nuit quand je dors dessus ou qui s'endorment, et les douleurs qui irradient dans tout le dos la nuit. Toute les 4h, réveil car douleurs et suees ( ces dernières,  je pensais comme certaines que c'était la ménopause). Après une petite marche jusqu'aux toilettes, je peux me recoucher, même si c'est encore douloureux. Mes douleurs, au début qui étaient dans le bas du dos semblent de temps en temps bloquer ma respiration...je me sens oppresse, j'ai parfois l'impression que ma cage thoracique m'empêche de respirer normalement. 

Mon médecin, que jai consulté après une crise importante, (l'impression d'avoir coincé 1 nerf au niveau du cou, douleurs à en pleurer), ne m'a pas parlé de suite de cette maladie. Il a d'abord fait des analyses pour éliminer d'autres maladies.  Quand J'y suis retournée pour les resultats, il m'a dit que maintenant il lui restait 2 choix avec une préférence pour la spondylarthrite, le deuxième étant juste des rhumatismes....

J'en viens même à prier pour que ce soit la spondylarthrite....j'en ai marre de me faire prendre pour 1 idiote. Je souffre, mais au moins j'aurais 1 mot à poser sur mes maux. 

Pour l'instant mon travail me permet d'avoir des pauses quand je le souhaite...il me suffit juste de m'asseoir....le problème c'est la remise en route après la pause....je m'appelle la grand-mère tellement c'est dur....je souffre en silence pour ne pas en parler avant d'être sur de ce que j'ai....

Mon rdv chez le rhumatologue nest pas avant octobre.....alors le medecin m'a prescrit un AINS que je prends depuis 3 jours....il n'est efficace que pendant 4h....oui jen suis ravie, car dormir 4h sans avoir des douleurs c'est pour moi le paradis....L'AINS que je prends n'est autre que l'apranax...personne n en parle alors je ne sais pas ce qu'il vaut pour l'instant. Je n'ai plus de douleurs dans le bas du dos, mais au niveau de la cage thoracique. C'est la douleur la plus longue à s'atténuer avec l'AINS . 

Voilà, je suis comme vous des malades en souffrances qui sont incomprise...lol....enfin jusqu'à ce que je vois le rhumatologue....

Désolée pour le roman, mais il fallait que ça sorte...au plaisir de vous lire

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24/07/2018 à 11:51

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@Melanie147  coucou

😊c'est une bonne nouvelle même si c'est dur au moins on a mis un point sur ta pathologie et tu vas pouvoir être suivi et traité ALD ça veut dire que tu vas être prise à 100 % que tu ne feras plus aucune avance au docteur aux médicaments quand tu passes des examens exetera étant donné toute la batterie d'examens que l'on passe entre le kiné le rhumato le médecin généraliste exetera voilà c'est ça AL D moi la mienne a été accepter jusqu'en 2027 pour 10 ans voilà j'espère que tu seras vite orienté vers un bon rhumato qui te trouvera un bon traitement à bientôt de te lire Mélanie

🌹🌸🌺

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Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-24 11:51:45

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24/07/2018 à 11:55

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@Melanie147 oui et aussi j'ai oublié de te dire mais la spondylarthrite est une maladie auto-immune donc c'est un marqueur de plus pour ta pathologie bises

🌹🌸🌺

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Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-24 11:55:53
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24/07/2018 à 12:48

@ainsival merci pour tes reponses 😉


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-24 12:48:06

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24/07/2018 à 14:53

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@Melanie147 😊🌹🌸🌺

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Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-24 14:53:08
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24/07/2018 à 17:17

@Melanie147 

Oui il y'a pas mal de cas dans mon association avec spondy sans hlab27 :) c'est pour ça qu'ils font attention avec ce gène. Et que trop souvent des rhumatos écartent le diagnostic juste parce que c'est negatif ! 

Alors on m'avait fait le test il y a 3 4 ans pour cette histoire d anticorps . Il y'avait marqué quoi sur tes analyses ? Comme type de prise de sang à faire ? Si jamais je dois refaire un jour la même chose :) 

Par contre mon ancien rhumatho de fichait des analyses anti corps , du coup il ne m'a pas explique qu'est ce que cela voulait dire AAN fluorescent homogène à l aspect mouchete . Seuil de positivité 1/ 80... 

C'était il y a 3 4 ans peut être que ca à changé :o 

En tout cas tu vois c'est bien ! Tu as un nom ! Et un processus ALD 😊 


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-24 17:17:45
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24/07/2018 à 18:40

@AmyRed , désolée j'ai plus les ordonnances mais je peux te donner les noms des différents anticorps recherche chez moi et pour ton histoire de 1/80 c une histoire de dissolution plus elle est importante dans tel ou tel anticorps plus ca cible la maladie j'ai trouver un tableau sur internet tu vas sur google ou autre et tu tapes «anticorps anti-nucléaires positif » et tu vas sur images et tu verra y a un tableau explicatif mais attention il faut associé tes symptomes car c vaste ca va du lupus en passant par le cancer alors ne va pas te faire peur !  

 

 


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-24 18:40:23
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24/07/2018 à 18:58

@AmyRed tiens voila les noms j'espère que t'as pas mal a la tête ! 

Anti-nucléaire:        -fluorescence mouchetée -fluorescence homogène -fluorescence nucleolaire - fluorescence membrane nucléaire -fluorescence centromere - fluorescence cytoplasmique - anticorps anti ENA et anti ECT - anticorps anti DNA natif et anti chromatine -anticorps anti mucles lisses -anticorps anti mitochondries- anticorps anti LKM -anticorps anti cellules parietales .

Ouf ! C fini enfin les vampires du labo m'ont pris 8 tubes 


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-24 18:58:16

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24/07/2018 à 19:29

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@Couetecouette83 si ça te fait du bien même si ça te fait mal, continues.... Cest chouette les cosplays!

Si tu arrives à te libérer l'esprit, tu arriveras mieux à supporter les douleurs ☺️

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24/07/2018 à 19:30

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@ainsival courage ma belle !

Oui je profite bien merci ! Ils sont épuisants ! 🙃

Et ton commerce, ça tourne ? Pas trop le bordel avec les vacances d'été ? 

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Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-24 19:30:51

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24/07/2018 à 19:33

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@Melanie147 super! Je suis spa négatif pour le gène aussi. La prise à 100% c'est une Ald. Affectation longue durée. Pour que la biothérapie soit prise en charge car c'est en gros 900€ linjection. Tu ne feras plus l'avance sur tes rdv qui concernent la maladie. C'est une très bonne nouvelle et je crois qu'au niveau des arrêts maladies ça aide... Faut te renseigner la dessus, peut être que tu n'auras pas de jours de carences du coup. Tu es bien suivie c'est une excellente nouvelle ! Même si avoir la SPA n'est pas super, tu as de la chance d'être bien prise en charge et de savoir ce que tu as enfin ! 

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