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Spondylarthrite de type SAPHO : votre expérience ?
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Candice.S
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Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 06/06/2025 à 11:34
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5 788 commentaires postés | 131 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour à toutes et à tous, comment allez-vous ? 😊
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@mlphd_23 vient de partager son parcours : après 4 années de douleurs localisées dans la cage thoracique, les côtes et le diaphragme, elle a enfin obtenu un diagnostic de spondyloarthrite de type SAPHO grâce à une scintigraphie. Elle débute un traitement par AINS et garde espoir, encouragée par sa rhumatologue.
🔍 Et vous, avez-vous vécu un diagnostic similaire ?
💬 Avez-vous ressenti des douleurs dans cette zone du corps ?
🩺 Quels traitements ou prises en charge ont été efficaces pour vous ?
N’hésitez pas à venir échanger avec elle pour partager vos conseils ou votre expérience. Votre témoignage pourrait vraiment l’aider dans cette nouvelle étape !
À très vite,
Candice de l’équipe Carenity
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Candice.S
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mlphd_23
mlphd_23
Dernière activité le 05/06/2025 à 19:02
Inscrit en 2025
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Ami
Bonjour tout le monde!
apres 4 années de douleurs localisées principalement dans le haut de mon dos (cage thoracique, côtes, sternum, diaphragme) et une bonne errance médicale (IRM qui n’a rien dit de spécial), j’ai passé une scintigraphie la semaine dernière. Résultat, selon ma rhumato, SPA de type sapho. Les images montrent (enfin!) tout ce que je ressens. Finalement, quand même un soulagement. La rhumato est assez positive, j’ai 35 ans, elle dit que si on traite tôt normalement ça se passe bien sur le long terme. Là je suis partie pour 3 mois d’AINS, elle m’a fait plein d’examens (sanguins, urinaires etc…) et dans 3 mois elle me propose le traitement, probablement à base d’immunosupresseur ou immunoregulateur.
Quelqu’un a-t-il eu un diagnostic similaire? J’essaie de ne pas m’angoisser et d’être positive comme l’est ma rhumato, qui m’a surtout assurée que ça me rendrait ma vie d’avant.
merci tout le monde :)