Spa pas encore diagnostiquée

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Bonjour à tous, abdel 32 ans. Je ressent aujourd'hui tous ou quasiment tous les symptômes liés à la SPA, colonne vertébrale bloquée au réveille jusqu'à début aprèm, bassin douloureux en continu, thalalgie, nuits douloureuses malgré mon traitement au travail (100mg/6h et petit bonus en période intenses), etc..., cela dure depuis 2013 à peu près car masquée par une hernie discale opérée en 2014 donc à l'époque tout était mit sur le dos de cette pauvre hernie.

Voilà, je dois consulté un médecin d'un centre anti douleurs et ma crainte, c'est d'être baladé une fois de plus sur autre chose. Alors bien sûr je n'ai pas une envie particulière d'avoir une spa mais je veux juste que l'on puisse me soulager de ces douleurs.

Est ce qu'il y aurait des personnes qui ont pensées être atteints d'une spa et qui effectivement l'étaient, ou ne l'étaient pas et finalement d'autres maladies peuvent nous faire ce genre de douleurs?

Merci d'avance pour vos réponses et bon courage à tous quels que soit votre pathologie.

Début de la discussion - 13/10/2018

Spa pas encore diagnostiquée


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Re 😊

Ma reponse est sur l'autre post ;-)

nous sommes plusieurs ici à ne pas vraiment être diagnostiqué , Ou presque ,ç est vraiment compliqué comme pathologie et puis au debut les symptômes sont là ,et arrivent un à un ,mais rien d'assez ´significatifs' .. des preuves des preuves !! Hla b27 positif Ou pas ? Signes d'inflammation dans le sang Ou pas ? ( VS, CRP Ou autres marqueurs , auto anticorps aussi...) signes d'inflammation aux radios ? Irm scanner ?  Et quand on en est au debut on ne remplit pas forcement tous les ´critères'  .. le temps moyen pour obtenir un diagnostique est passé à 6,6 ans 😳

Spa pas encore diagnostiquée


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 Lilila123 bonjour, ou bonne nuit!

Je viens seulement de voir que tu m'avais déjà répondu plus tôt, et merci 

Alors pour les exam, jai fais recement une prise de sang et les signes peut etre d'une maladie auto imune avec des anticorps anti-nucléaires à 160 au lieu d'être inférieur à 80.

Moi je pense à cette maladie depuis pas mal de temps car mes douleurs de dos colonne vertébrale dure deouis longtemps mais j'avais une hernie donc on m'a toujours assuré que ca en était la cause et qu'avec le temps les douleurs vont passer, mais non. Ensuite je voyais un médecin du sport spécialisé pour mes hanches qui a trouver que j'avais une jambe plus longue, ensuite podologue pour la jambe puis j'ai commencer à avoir une talalgie donc on a penser que les semelle orthopédique en étaient la cause. Etc etc etc...

Je lis ou je vois beaucoup de personne qui informent qu'avec des douleurs de dos qui durent depuis plusieurs mois, cela devrait alerter sur une éventuelle recherche de spa. Mais j'ai eu plutôt l'impression que personne (dans l'entourage médecin, chirurgiens, etc...) n'est au courant ou alors très peu sur cette pathologie lorsqu'une fois je l'ai évoquée j'ai bien senti dans le regard "pffff faut pas pousser non plus !!" et changement de sujet.

Pour le centre anti douleurs c'est mon pharmacien qui un jours s'inquiétant de mes prise de tramadol depuis 4/5 ans ma informer qu'existaitdes centre anti douleurs qui pouvait proposer des recherches plus poussées sur l'origine de mes maux.

Enfin voilà pour la petite histoire, désolé ça fait un petit pavé à lire tout de même. Bonne journée à toi

Spa pas encore diagnostiquée


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@Spondycoul bonjour

J ai une spa diagnostiqué en juin 2017 

Hlb27 négative prise de sang vs et crp assez bonne 

C est un rhumatologue qui a vu direct sur ma radio du bassin que mes saccros iliaque était énormes pourtant en conclusion sur radio rien de particulier m avait dit le radiologue pfff

Donc le rhumato m a fait passé une scintigraphie osseuse qui a révélé une saccro illeiite qui a confirmé la spa

Avec comme toi problème de dos debord fiscal L4L5S1

Discopathie dégénérative 

Plus talalgie enthésopathie des deux pieds et des épaule 

Voilà j espère t avoir éclairer un peu je te conseil vivement de demander à ton doc une lettre pour un rhumato n hésite pas à insisté si besoin est 😁

Bonne journée ☕🥖🍞🥐

Spa pas encore diagnostiquée


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@Spondycoul‍ Oops juin 2018 😂 

Spa pas encore diagnostiquée


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@Spondycoul 

Oui demandes à un médecin , mais en général quand c'est au dessus de 80 ou 80 ( ça dépend des labo) c'est positif pour une maladie auto-immune :) 

C'est normal la réaction de cette personne . Non .seulement c'est très peu connu ,mais en plus souvent les douleurs sont mal considérés ,comme étant de l'exagération ,un mauvais mouvement ect. Les douleurs chroniques peu de monde y sont sensibilisés ...surtout quand c'est invisible. C'est une bonne idée le centre anti douleur. C'est plein de specialistes de différents domaines qui vont t'aider à trouver des pistes sur ce que tu as :) 

Une douleur chronique peut être envisagé lorsque la douleur est présente depuis plus de trois mois . ( Sur les documents médicaux disponible sur internet ) 

Les maladies auto immune tu en a des centaines . C'est pour ça qu un centre taiderait à y voir clair . 

Tu sais les réactions genre "pff" j'en ai eu plein comme plusieurs ici. Pendant des années ,et même des médecins ne m'ont jamais cru , dit des choses méprisantes , moquee de moi , disaient que j'avais qu'à me tenir droite ....🙄 

Spa pas encore diagnostiquée


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@Spondycoul  re 🙂

Ici aussi c'est l'analyse d auto anticoprs qui a accéléré les choses , elle était a 320 donc franchement positive puisque certains labo le sont à 80 êt d autres à 160.... êt Bien , Ca n'a pas franchement inquièté les médecins , du moment où la recherche de sous anticoprs n'a rien donné . Êt a la dernière analyses de sang , ils avaient disparu 🤔😅 

l'algologue m'a fait un diagnostique digferenciel, ç est à dire qu il a longuement regarde mes examens , ensuite il m'a énormément pose de questions , puis un long examens physique sous tous les angles . Au fur et à mesure , il éliminait d autres causes possible , d'autres pathologies pour arriver à sa conclusion, des douleurs de SPa . ( êt pour le coup, lui y est sensibilise , déduite j ai compris qu il savait de quoi il parlait ). Il m'a également dit ne pas encore souffir de douleurs neurologiques type fybromialgie, mais que celles ci pouvaient pointer le bout de leur nez à force de douleurs chroniques ( là il m'a expliqué tout le processus de la douleur , selon qu elles soient inflammatoires mécaniques ou neurologiques ). Vraiment très intéressant . Ensuite il propose des solutions pour apprendre à gérer sa douleur , dans le cas des douleurs de SPa j ai une longue ordonnance de sa part avec kiné à visée altangique , balnéo thérapie etc etc .... il m'a clairement dit cash " vous souffrirai toute votre vie".  Aussi je te conseille vivement d'attendre ton rdv chez l'algologue pour faire le point êt espérer y voir plus clair . 

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