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Bonjour

J' en tends souvent dire : " bougez vous, ne restez pas dans le fauteuil à regarder la télé" ; Il est certain que la santé du corps passe par le mouvement, que les douleurs et le moral s améliorent par cela. Il parait difficile d 'imposer à une personne qui souffre de se mouvoir quand chaque geste est une douleur.... certes!! mais quant à rester alité ou sédentaire , c est une ineptie!! Il faut bouger quant on est malade : cette idée qui peut sembler contre-intuitive, voire pas possible est pourtant réalisable, chacun à son niveau.

Bouger même modérément, joue un rôle clef dans l amélioration du quotidien : meilleure qualité de vie, gain en autonomie. Bouger permet d augmenter le seuil de tolérance à la douleur et ainsi de diminuer les médicaments.

Bouger, faire du sport, avoir une activité physique est reconnu et pris en charge sur prescription médicale.

bisous à Tous - belle journée - annelise

@NolwenLH

Bonjour NolwenLH,

Mon enfance été très courte, salie et cassée par un drame familial suivi d'une emprise émotionnelle incestueuse de la part de ma mère, psychologiquement "fragile".

J'ai dû avancer seul malgré un manque d'estime pour moi, consécutif au manque d'affection dans l'enfance et à la trahison.

Mais j'ai développé d'autres qualités et mis en œuvre les efforts et adaptations qui m'ont permis de m'en sortir assez bien. Jusqu'à un nouveau traumatisme qui a réveillé le premier et déclenché une Fibromyalgie qui m'emprisonne dans l'épuisement et les douleurs.

Pourtant, je crois que ces épreuves -et d'autres- m'ont fait grandir et m'ont encouragé à me battre toujours plus. Notamment en m'intéressant personnellement à ma santé, en complément des médecins.

J'ai appris à m'écouter et à répondre au mieux à mes attentes. Je suis sur que vous êtes pleines de qualités et de ressources.

Evitez de concentrer votre attention sur ce qui vous peine. Regardez ailleurs avec confiance.

Bonjour à tou(te)s.

Merci @Claudia.L Ce sujet vient à point.

Au début de cet été, une pizza-party entre voisins a été organisée. Bien sûr, c’est un moment sympathique de convivialité, auquel nous avons voulu participer, mon mari et moi.
Juste avant, j’ai fait une bonne séance de sophrologie, en ancrant que tout va aller bien. 
Mais d’abord, je ne veux pas de glaçons dans l’apéro. Avec la canicule de 30°C à 19h ! On m’a regardée en rigolant.
Et après trois portions de pizza pleines de fromage (alors que j’ai supprimé les laitages depuis longtemps à cause du SII), évidemment ça m’a déclenché une crise de coliques.
Heureusement que j’habite à côté, donc j’ai expliqué que je dois prendre un médicament, et je suis rentrée chez moi : j’ai pris un Spasfon et j’ai fait une forte visualisation, m’accordant 1/4h dans le canapé pour relaxer pleinement. Je me répétais, à voix basse “Ça va passer. Je vais retourner.”
En effet, j’ai rejoint la fête, mais je n’ai plus rien mangé. Même pas le dessert. 
Personne ne m’a fait de remarque. Je ne sais pas ce qu’ils ont pensé, ou pas.
Cependant, malgré ces soucis, j’étais contente d’avoir pris part à l’ambiance agréable de cette soirée.
J’étais aussi, en moi-même, un peu fière d’être parvenue à maîtriser mes problèmes. Résilience, persévérance : j’y arrive !

Bonjour,

Ce sujet est un des problèmes le plus important concernant celles et ceux qui souffrent de fibromyalgie.

Je vis très mal le fait d'avoir perdu mes amis à cause de cette maladie.

Dernièrement j'ai décidé de mettre une annonce sur le FB de ma ville pour demander si quelqu'un voulait marcher, activité que je ne faisais pas du tout depuis très longtemps.

Depuis je marche plusieurs fois par semaine avec une dame qui habite tout près de chez moi.

Souvent après la marche nous allons prendre une boisson dans un bar et j'avoue que ça me remonte le moral de voir que ce que je pensais impossible pour moi se réalise.

Aujourd'hui nous avons marché, bu un café et elle m'a demandé si je voulais aller en courses avec elle. J'ai de suite dit non et puis je me suis dit "tu peux le faire". Quelle joie de me retrouver dans un magasin à faire mes courses moi qui me fait livrer depuis longtemps.

Pourtant je souffre le martyr mais le mental est vraiment important.

J'ai d'ailleurs créé un post ici pour se rencontrer. Peu de personnes ont répondu. Bientôt je vais rencontrer une personne qui habite ma région.

Alors n'hésitez pas même si vous pensez que c'est impossible pour vous. Je l'ai pensé moi-même depuis tellement d'années.

Je ne veux plus laisser cette maladie m'empêcher de vivre.

Courage !

Passer de 50 à 100 euros par an pour la franchise sur les médicaments. Cette mesure vise à responsabiliser davantage les patients sur le coût des médicaments et à limiter la consommation de médicaments jugés non essentiels. En doublant la franchise annuelle, l'objectif est de générer des économies pour l'Assurance Maladie. Cependant, cette augmentation pourrait avoir un impact significatif sur le pouvoir d'achat des patients, en particulier ceux qui ont des traitements médicamenteux lourds et réguliers. Il est crucial d'évaluer l'impact sur l'accès aux soins et sur les populations les plus vulnérables.

Ensuite limiter la prise en charge à 100% aux traitements directement liés à la pathologie. Actuellement, les personnes atteintes d'ALD bénéficient d'une prise en charge à 100% pour l'ensemble de leurs soins. L'idée est de cibler cette prise en charge sur les traitements strictement nécessaires à l'ALD, afin d'éviter les "effets d'aubaine" et de maîtriser les dépenses. Si cette mesure peut sembler juste d'un point de vue budgétaire, elle soulève des inquiétudes quant à la complexité de distinguer ce qui est "directement lié" à la pathologie et au risque de déremboursements partiels pour des soins pourtant essentiels au bien-être global des patients en ALD. Une réflexion approfondie sur la définition de ce qui est "directement lié" sera indispensable.

Mettre l'accent sur la vaccination pour réduire les hospitalisations. Cette approche met en lumière la prévention comme levier majeur pour désengorger les hôpitaux. En encourageant activement la vaccination (grippe, Covid-19, etc.), on cherche à réduire le nombre de cas graves nécessitant une hospitalisation, et par conséquent, à alléger la charge sur le système de santé. Cette mesure repose sur la sensibilisation, l'information et l'accessibilité à la vaccination, et ne devrait pas poser de problèmes majeurs si elle est bien communiquée.

Renforcer le contrôle des arrêts de travail prolongés. Les arrêts maladies représentent un coût important pour l'Assurance Maladie et pour les entreprises. Le renforcement des contrôles vise à lutter contre les abus et les arrêts injustifiés ou prolongés sans réelle nécessité médicale. Cela pourrait inclure des visites de contrôle plus fréquentes, des expertises médicales approfondies, ou des ajustements dans les conditions d'indemnisation. L'enjeu est de trouver le juste équilibre entre la lutte contre la fraude et le respect du droit des salariés à être en arrêt de travail lorsque leur état de santé le justifie, sans tomber dans un contrôle excessif perçu comme intrusif. Mutualiser les achats et recycler le matériel médical inutilisé. Ces propositions s'inscrivent dans une logique d'optimisation des ressources au sein des établissements hospitaliers. La mutualisation des achats permettrait de bénéficier de tarifs préférentiels grâce à des volumes plus importants, générant ainsi des économies substantielles. Le recyclage du matériel médical inutilisé ou son réemploi entre établissements, quant à lui, réduirait le gaspillage et permettrait une meilleure allocation des ressources existantes. Ces mesures sont généralement bien accueillies car elles visent à améliorer la gestion interne des hôpitaux sans impacter directement la qualité des soins, voire en l'améliorant par une meilleure disponibilité du matériel.

Sauf que tout ça n'est pas encore voté et doit donner des discussions avec les syndicats .. Pas la peine de s'énerver !! Et pour dire que je suis d'accord avec @Badpilot

Bonjour @Igrecenne

Je confirme les propos de @Alexander par contre les RDV très long pour avoir soit un où une psychiatre où psychologue par contre ce qui est bien dans les centres de CMP des infirmières peuvent être à votre écoute en attendant un RDV autre

Après êtes vous suivie actuellement par votre généraliste ? Vous donne t il un traitement ? Après il peut vous prescrire des séances

Mon soutien psy est un dispositif qui propose jusqu’à 12 séances d’accompagnement psychologique chez un psychologue partenaire d'Amélie . La séance coûte 50 euros. Elle est remboursée à 60 % par l’Assurance Maladie.

Après vous avez aussi des écoutes en lignes :

Après vous pouvez trouver ici des forums qui vous conviendront avec des personnes à votre écoute

Ps n'oubliez pas pour répondre d'appuyer à droite "Répondre" où mettre @ et que le nom apparaisse en bleu vert

Bonne journée

@Claudia.L Bonjour,en phase dépressive,c'est l intensité des symptômes qui pourront poser l indication d'une hospitalisation.

Des que la personne est en danger pour elle même et/ ou si son état ne permet pas à celle ci de prendre soin d elle ,l hospitalisation est nécessaire ,celle ci sera proportionnelle à l intensité de l' état dépressif.Le but étant de protéger la personne et de lui donner ou rendre la capacité de continuer son chemin.

Rien n' est simple mais l hospitalisation s'avère nécessaire et obligatoire pour sauvegarder la personne.C est le premier geste d'urgence qu il faut absolument respecter même si cela est difficile à vivre pour certains.

Cordialement.

Pour moi, je vais plomber l'ambiance, je reve d'être comme vous ! 5 ans de sep 4ans de fauteuil roulant, j'ai commencé par déambulateur, fauteuil juste dehors, maintenant cest seulement transfert, et fauteuil roulant électrique au quotidien, en plus covid fin septembre maintenant c'est transfert avec aidant...

Sinon, spasticité, baclofène 6*/jour

Pour les problèmes urinaire, on m'avait diagnostiquée hyperactivité vésicale en centre de rééducation, depuis le covid, on m'a trouvé du diabète type 2, du coup bizarrement avec les traitements je suis passé de 10 pipi par jour, à 4 ... 4 ans pour voir ça 😄

Sinon j'ai 40 ans

Etant une grande adepte de voyage, j’ai tendance à partir souvent à l’étranger. Cependant j’ai remarqué qu’avec une rectocolite hémorragique doublée d’une endométriose, les pays tropicaux où il fait très chaud ne font pas bon ménage. C’est pourquoi j’ai adopté des techniques pour y remédier (hors de question d’être freinée par la maladie) : Toujours regarder les normes sanitaires , les hôpitaux à proximité (assurance voyage également)et alimentaires avant de partir, privilégier les logements avec cuisine, être à jour sur les vaccins recommandés, m’exposer au soleil en fin d’après midi, la journée bien me protéger la tête (facilement sujette au coup de chaud), toujours avoir une bouteille d’eau, éviter les glaçons (privilégier les boissons tempérées ou chaudes). Bien sûr avoir toujours ma boîte à outils contre les éventuelles crises. Ne pas se surmener, écouter son corps. Voilà :) libre à vous pour les destinations !

La charge mentale est en effet conséquente. Car il y a la maladie, la famille, le regard des gens, les obligations etc.. Niveau médecins, quand ils demandent ' comment allez-vous ' tout en continuant à taper sur leur clavier... autant dire que la question est pure formalité.. C'est déjà arrivé que je suis là de 10 min écoutant les questions et les réponses et me dire : "ah oui, au fait comment allez vous?" J'ai toujours répondre : "c'est à vous de me le dire". Perso, j'ai e bons médecins niveau soin mais aucune sensibilité, écoute,.. je ne demande pas de compassion mais un minimum de compréhension. Vous arrivez avec un genou comme un ballon de foot, vous ne savez pas faire le test vélo, ben ' vous ne faites pas d'effort'.! Les douleurs, c'est la politique de l'autruche ou je peux vous prescrire plus fort. Mais hors de question de vous envoyer vers un chirurgien qui pourrait aider.. ah non, pour ma pathologie de base, on ne peut pas m'anesthesier. MAIS , sur 1 semaine de temps, on me propose 3 interventions sous anesthesie générale.. Faut comprendre...ou pas.

Le regard des gens , étant donné que physiquement ça ne se voit pas... 'je vais bien ', il m'arrive souvent qu'on me demande mon aide dans les magasins... ou que l'on me demande ma place dans une salle d'attente. Je ne dit rien et sourit mais bon.. niveau famille, c'est pénible aussi. J'ai toujours tout assume et ben, faut continuer. Pas plus tard qu'hier, mon aîné me demande de le reprendre à son boulot ( heures de pointes, travaux partout, embouteillages,.) Pour info, J'ai pas la clim et c'est une vieille toto... 20 min de cagnard, 10 min de détours , 15 min de file ( euh il est à 10 min normalement) et puis le retour. Arrivée chez lui, je vois sa voiture. 'Ta femme est chez toi?' Réponse : oui, je voulais lui épargner le trajet car depuis hier elle a fait beaucoup de route avec sa maman'.. ! Pour trouver une tondeuse !!! Alors comment en vouloir aux personnes étrangères ?