Attente de confirmation du diagnostic de SPA, avez-vous des témoignages ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour

J ai de terribles douleurs depuis 6 mois, qui m handicapent profondément.

Cela a commencé par l épaule, puis le coude, se sont ensuite rajoutés les talons et tendons d Achille si raides et douloureux que la marche m est devenue compliquée. Puis la nuque, si douloureuse que je ne peux même pas dormir, chaque mouvement la nuit me fait hurler. Elle est si raide que je ne peux plus tourner la tête et la conduite m est très compliquée. 

Depuis qq jours, ce sont les hanches et sciatique.

J ai vu un rhumato et un médecin interne qui pensent qu il s agit d une SPA. Mais il n y a rien pour l instant dans mes analyses, hla b27 négatif, et pas de marqueurs inflammatoire dans le sang. Ils me disent qu il faut parfois longtemps avant que cela ne paraisse dans le sang, parfois plus d un an.

En attendant, ils me donnent du cebutid pour l inflammation, inipomp, lamaline 6 a 8/j, valium le soir avant de dormir ( alors que dans la notice il n est pas cumulable avec l opium de la lamaline) et parfois ils me disent de prendre un somnifère pour essayer de dormir 3 h la nuit pour pouvoir récupérer...

Y a t il des personnes qui ont été où sont dans le même cas que moi? 

Merci par avance ?

Début de la discussion - 25/07/2021

Attente de confirmation du diagnostic de SPA, avez-vous des témoignages ?


Posté le

@Ag1983 Bonjour 🤗

Je suis également en cours de diagnostic...Douleurs depuis maintenant 6 mois,pour ma part ça a commencé dans le bas du dos puis ça s'est "étendue" dans les jambes,le milieu du dos,les cervicales et enfin les bras,les doigts...J'ai également des problèmes pour dormir...je me sens très fatiguée.J'ai porté un collier cervical durant 2 mois...les diagnostics de mon medecin traitant se sont succédés: sciatique,cervicalgie,nevralgie cervico-brachiale...et pour finir douleurs rhumatismales...

J'ai eu RDV avec un rhumatologue,il a regardé mes radios et les traitements (plusieurs anti inflammatoires essayés,codéine,paracetamol...) qui se sont avérés inefficaces...Il m'a posé de nombreuses questions,ausculter et m'a prescrit une grosse prise de sang ainsi que 3 IRM que je passerai demain,mardi et mercredi.J'ai également eu un nouveau traitement qui ne s'avère pas concluant...Le diagnostic n'a pas officiellement été posé pour une spondylarthrite ankylosante mais écrit sur les ordonnances d'IRM...Il m'a également fait savoir qu'il allait falloir envisager un reclassement professionnel...j'ai pu reprendre mon travail en mi temps thérapeutique mi juin et je dois revoir mon rhumato le 17 août (j'ai hâte!)

Se retrouver dans cet "etat" n'est vraiment pas simple en tous cas...

Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout n'hésitez pas 😉

Bonne journée,

Alex 

Attente de confirmation du diagnostic de SPA, avez-vous des témoignages ?


Posté le

Bonjour @Ag1983‍,
 
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. 
 
J'invite ici quelques membres à y participer : @Ortense‍ @Vava40‍ @Minagds‍ @Mari1980‍ @Mathias44‍ @amda79‍ @Hcarre‍ @Shannamatt‍ @Nonade‍ @Kari9555‍ 
 
Belle journée, 
 
Aurélien de l'équipe Carenity 

Attente de confirmation du diagnostic de SPA, avez-vous des témoignages ?


Posté le

Bonjour , 

j’ai était diagnostiqué au mois d’octobre l’année dernière , mais en 2016 j’ai fait un irm tellement je souffrait et résultat plusieurs éléments doivent faire penser à une spondylarthitre  compte rendue du irm. Mais j’avais des douleurs depuis plusieurs années , en me disait vous êtes pas assez musclé le  stress ect. Mes symptômes mauvaise nuit mal partout je me réveiller courbaturé tout le temps enquilosee  fatigué et douleurs en bas du dos  et aux sacros iliaques bref voilà je suis quelqu’un de très dynamique donc j’ai continuer à bouger dans la mesure du possible l’année dernière nouveau irm et là les sacro iliaques  touchés 3 mois d’anti inflammatoires n’ayant pas de résultat  je suis passée au biothérapie depuis 3 mois l

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