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Patients Spondylarthrite ankylosante

9 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour,  parmi tous les membres du groupe,  il y a t il des personnes du département 38? Proches de bourgoin jallieu voire la tour du pin?

Je voudrais trouver un rhumatologue à l écoute de ses patients,  qui prend le temps et n expédie pas ses patients en 5min sans écouter ses craintes, ses questions ou autre... 

Je suis sûre que de déjà comprendre sa maladie aide à la surmonter et à l accepter.

Merci à vous pour vos réponses et encore bonne année à tous !

Début de la discussion - 03/01/2015

rhumatologues


Posté le

Bonjour kelonia , je suis dans le 38 a coté de la tour du pin, et pour ma part je vais chez le rhumato a Grenoble.

Il me suis depuis 17 ans et je lui fait une totale confiance. C'est grace a lui si je suis de ce monde aujourd'hui car il a découvert ma maladie de cushing il y a quelques années et il m'a sauvée. Depuis il me suit aussi pour ma spondylartrite ankylozante.

C'est le docteur ROZAND Yves a Grenoble. Je crois qu'il ne prends plus de nouveau patient mais essai quand même de téléphoner. Sinon renseigne toi auprès de l'hopital de Grenoble il y a un service excellent.

Bon courage et tiends moi au courant si tu veux des renseignements

A bientot

rhumatologues


Posté le

Merci beaucoup pour ta réponse,  je vais regarder ça dès demain.  Merci beaucoup. 

Aujourd'hui j ai super mal et le moral dans les chaussettes,  j espère vraiment trouver un médecin qui m écoute... 

Bon dimanche à vous 

rhumatologues


Posté le

Ne te décourage pas et occupe toi de trouver un bon médecin.

A grenoble, le professeur qui s'occupe du service rhumato et le professeur JUVIN.

Tiens moi au courant

Bise

rhumatologues


Posté le

bonjour,

tu as trouvé un bon rhumato? c'est très important

bon courage

rhumatologues


Posté le

Bonjour,

je me demandais, c'est quoi un bon rhumatologue ?

Moi j'en ai connu trois, et je ne sais pas ce que je dois penser d'eux.

rhumatologues


Posté le
Bon conseiller

je me pose la même question que toi ainsiparlait 

rhumatologues


Posté le
Bon conseiller

Je me pose la question, car hier mon kiné/psy lol, m'a dit que mon rdv d'aujourd'hui, ne servirai à rien car il (rhumato) avait posé ses diagnostiques ;SPA et fibro et basta, malgré mes analyses de p de sang pourries, mais qui pourraient cacher autre chose  

rhumatologues


Posté le

Pour moi un bon rhumato c'est avant tout quelqu'un qui t'écoutes et qui prend en compte tout ce que tu peux lui dire, tous tes symptômes mais aussi toutes tes impressions, ton ressenti, comment tu vis la maladie...afin de trouver le bon diagnostique et le bon traitement. C'est ce que j'ai vécu. Après avoir vu de nombreux généralistes, kiné, ostéo... avec le rhumato je me suis senti simplement compris et pour moi ça à été déjà beaucoup!

Après chacun vit les choses différemment et d'autres personnes ont surement une vision différente de la mienne!

rhumatologues


Posté le

Moi j'en ai eu trois : deux de ville et un d'hôpital lorsque j'ai testé enbrel.

Entre les deux de ville, une approche complètement différente et une façon d'évaluer ma maladie aussi autre.

Le premier faisait très peu de cas de ma fatigue, j'avais l'impression qu'il me prenait pour une douillette qui aime se plaindre et qui en rajoute. Ma rhumato actuelle en tient bien compte au contraire, et me dit que tant que je ressens de la fatigue c'est signe que je suis toujours en période de poussée. Même si le degré de fatigue n'est pas forcément proportionnel avec le degré d'atteinte.

Le premier utilisait des questions précises avec des échelles de 1 à 10 pour situer la raideur, la douleur, le dérouillage (mais pas la fatigue !). Ce que ne fait pas du tout ma nouvelle rhumato qui me suit depuis deux ans maintenant. Elle m'écoute seulement.

Elle ne fait pas non plus souvent de bilan sanguin pour vérifier la CRP ou VS, alors que mon premier rhumato c'était tous les deux mois au moins.

Elle m'a dit que faire de la kiné était indispensable tant en période de poussée qu'en période de rémission. Que les massages et étirements faisaient beaucoup de bien  lors des poussées. Moi je n'ai jamais connu de rémission et j'atteste les massages ça fait du bien pour décontracter les muscles car l'inflation ça entraîne aussi les contractures. Au contraire mon premier rhumato à qui j'avais demandé si je pouvais avoir des massages (je souffrais beaucoup et j'étais crevée de presque pas dormir) m'a répondu que ça n'avait pas d'utilité en période de poussée, que la seule utilité du kiné était l'auto-gymnastique mais à pratiquer si rémission seulement.

Ma seconde rhumato me parle de balnéo, de cures, tandis que le premier n'a jamais évoqué autre chose que les médicaments.

Grâce à ma seconde rhumato j'ai pu faire une demande de 100%, ça lui semblait évident que j'en relevais. Je l'avais demandé au 1er, qui m'a répondu que ça risquerait plutôt de me porter tord (exemple pour les banques m'a-t-il dit).

Ma seconde rhumato écoute à chaque fois mes poumons et mon coeur car elle m'a dit qu'en de rares cas ça peut être une des complications de la maladie. Le premier ne l'a jamais fait et ne m'en a jamais parlé.

Le premier a plus la quarantaine, l'autre plus fin cinquantaine. L'un dans une clinique flambante neuve dédiée aux problèmes articulaires entre autres spécialités, l'autre dans le rez-de-chaussée vieillot de sa maison de ville.

Bref, je n'ai pas quitté le premier par mécontentement mais devant tant de différences je ne sais plus quoi penser de l'un comme de l'autre.

Quant à la rhumato de l'hôpital, qui a eu en charge durant 10 ans le suivi des patients sous anti-TNF alpha (recommandée par ma seconde rhumato pour ça), très froide et très avare en paroles, je me demandais si elle s'en fichait pas un peu, et du coup j'osais pas parler plus que ça. Ne m'a jamais examinée ni vraiment questionnée en terme de ressenti, elle voulait seulement voir les examens sanguins et IRM. Je crois qu'il n'y a qu'en ça qu'elle croyait.

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