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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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bonjour,

6 Mois Apres le debut de mes souffrances, je suis au yeux des doc en "suspicion " de spa.

un des symptômes ressentie et que je classe en premiere position niveau gène , ç est cet espèce de mal être, de malaise generalisé. C'est le matin surtout au lever mais ça peut aussi durer toute la journée , cette sensation d être passée sous un camion, d avoir été broyée.. c'est ppas une douleur, c'est mon corps entier qui est comme en vrac, et tout qui est rouillé comme si je me transformée en statue.

idem lorsque j ai mal en bas du dos, Ca me descent dans les jambes, Ca irradié un peu partout si bien que je ne peux pas dire que j ai simplement "mal au dos" non ç est une sensation de mal être encore une fois généralisée qui atteint tt mon corps qui me fatigue, me fais me sentir lourde, me gêne dans mes gestes ..

ressentez vous quelque chose d identique.?

Début de la discussion - 25/09/2017

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

je ressent la même chose que toi , une fatigue extrême avec une douleur indescriptible, comme si on m'avait battu (douleur sourde), raideurs matinales, l'homme de pierre, envie de se recoucher ou de se foutre en l'air alors que la journée de travail n'a pas débuté, fatigue extrême des envies de se garer au bord de la route et de tout arrêter (je suis infirmier libéral) avec des épisodes aigus comme des douleurs de fractures pour ceux qui en ont eu : aux cervicales milieu et bas de colonne et vers les omoplates, migraines ophtalmiques côté droit et douleurs de ce côté cuir chevelu inflammé (parfois)

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anonymous avatar Membre Carenity
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Je sens comme de la rage dans vos mots  , et je peux aisément comprendre pourquoi .Quand je lis " l'envie de se foutre en l'air", Bouh ça fait froid dans le dos, la aussi je ne peux que comprendre, j espère que çe n est qu une réflexion passagère et que cette idée passe vite dans votre esprit. Je ne sais pas quel âge vous avez ni depuis combien de temps vous êtes malade ... pour ma part ç est tout nouveau , celà fait 6 Mois, je n'ai "que" 32 ans aussi tout est remis en cause dans ma tête Moi qui suis, enfin qui etait,  une hyperactive, dynamique et pleine d énergie..toute ma vie est impactée, ma façon d être tout entière à changé, et je dois me justifier auprès de mon mari et mes enfants et leur faire comprendre que maintenant je ne suis plus la meme et ils doivent faire avec.

je me demande à quoi bon continuer de travailler puisque je sais que je suis à 2 doigts de l'arrêt maladie, (j ai d ailleurs rdv vendredi avec un nouveau généraliste compétant,) et qu il en sera de meme dans les prochains mois et pour tout le reste de ma vie. Je connais des infirmiers libéraux aussi je sais qu ils ne peuvent pas s arrêter comme ça sinon ,,,pas de salaire . Vous êtes ainsi privé du droit élémentaire de pouvoir vous soigner, prendre soin de vous . De quoi mettre la rage. Ç est injuste de payer les conséquences d un truc qui nous est tombé dessus alors qu on ne demandait rien .Moi je suis assistante maternelle agréée auprès de plusieurs familles, et Bien qu en CDI, les arrets sont tellement mal perçus dans notre profession , qu ils débouchent souvent sur un licenciement en plein pendant l'arrêt maladie. Oui il suffit que l'employeur trouve une autre excuse, exemple, une mamie maintenant disponible pr garder son petit fils, pour me licencier , c'est chose courante dans ma profession. Depuis la semaine dernière je suis sous anti inflammatoires, et, en plus de ne pas du tout agir sur mes douleurs, Ca me colle un mal de ventre terrible et des heures passées aux wc... le matin je suis pliée, cassée par des douleurs diffuses du dos et du ventre + cette sensation affreuse décrite sur mon 1er message et que vous semblez connaître.

mais comment vivre et continuer en sachant l horreur qui nous attend chaque matins ?( perso il me faut Bien 4 h pour me sentir mieux ). Comment réagir quand le réveil sonne, déjà que ce n est pas l'éclate en temps normal, mais quand tous les matins vous ouvrez vos yeux et prenez en pleine gueule ce mal être matinal, Ca vous colle un poid tel sur les épaules que tout paraît insurmontable... on se dit, à Quoi bon continuer.

mais à quoi correspond cette sensation? Quand Moi je parle d être passée sous un camion et vous d avoir passé la nuit sur un ring de boxe ?

n y aurait il pas autre chose derrière , comme des douleurs de fibromyalgie ? Car la, on ne parle plus des articulations, mais d une diffusion dans le corps tout entier , les nerfs ?les muscles ? Pour ma part je n arrive tjrs pas à décrire cette sensation. Qu entendez vous par " douleurs sourdes"?

il'est 9h15 et je suis toujours autant en vrac, heureusement que je travaille seule et chez moi et que personne ne voit à quel point je suis une loque le matin . Ma place est elle là, en tant que salariée ? Je ne crois pas .. mais alors la place est ou ?

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Je suis hospitalisée depuis 2 jours pour examens pour confirmer ou infirmer le diagnostic de spondylarthrite. Cela fait déjà 3 fois qu'on me demande de raconter mon parcours a quand remonte les douleurs a quoi elles ressemblent. Cela fait tellement longtemps que je souffre que je ne sais pas quoi répondre on apprend a vivre au rythme de la douleur au point qu'elle font partie de nous. J'ai l'impression que je ne suis pas crédible et qu'une fois de plus on me laissera seule face a mon problème. Pourtant jz vois en lisant tous ces témoignages que lon est nombreux a décrire les mêmes choses pourquoi ce n'est pas plus simple!

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour, 

c est une bonne nouvelle que vous soyez hospitalisé... enfin... vous me comprenez j espère 😉 Je veux dire par là que se sentir pris en charge Ca doit vous redonner de l'espoir non ?? Parce que l'errance médicale Ca va un peu. Re expliquer à chaque fois les débuts de la maladie et les symptômes ça va un peu. Faire comprendre que ce n est ni du cinéma ni dans sa tete, sa va un peu.

mer** alors !!!!

et je valide +++ le paragraphe sur le fait qu on apprend à vivre avec et que donc ç est d autant plus difficile d arriver a les expliquer ces douleurs et ces sensations quotidiennes.

defois je me tâte d écrire un "journal des douleurs et autres manifestations " pour le faire lire au docteur tellement je me sens embrouillée et pas Claire quand je tente de l'expliquer .

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anonymous avatar Membre Carenity
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Est'ce que vous ressentez vous meme ce que j'explique dans mon tout premier message ? La sensation d être passée sous un poid lourd/ sur un ring /qu un éléphant à dormi sur vous? Ce "mal" partout dans tout le corps?

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

je ne sais par ou commencer oui ce sont les mêmes ressentis que j ai "ring de box, poids lourds"ce sont mes douleurs sourdes que j attribuerai plus à de l arthrose et parsemé de douleurs plus aigues comme des pics ou des clous par endroits.

j ai 44 ans et jai écris mon parcours médical sur 4 ou 5 feuilles A4 recto verso que j ai fais lire aux derniers professeurs que j ai pu rencontrer , decrivant bien les limites et la lourdeur du systeme medical sans le critiquer, ća n a rien changé mais moi ça ma un peu apaisé: impression d être un peu mieux compris.

cela fait 10 ans que j erre de services en medecins et diagnostiqué la semaine derniére, enfin le nom sur le compte rendu d irm  ce que je savais dejà depuis le début.

à la fin on craint d être pris pour un psy et on n'ose plus raconter, de plus on vit avec les douleurs et ça parait normal et difficile d'etre à la hauteur des douleurs que l on ressent lorsqu'on les décrit( je trouve que l écrit ma aider à faire passer le message)

bon courage à vous .

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anonymous avatar Membre Carenity
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Le dernier paragraphe est très intéressant.: On vit avec les douleurs et Ca paraît difficile d être à la hauteur de ces douleurs.

c est ce qun je ressens quand je parles aux docteurs, que j explique d un ton calme et posé l horreur que j endure , j sais pas, y a comme un truc qui sonne faux , en fait pour que mon discours corresponde à ce que je décris, je devrais le réciter en me roulant par terre en me tordant de douleur en hurlant au secours en me tapant la tete sur les murs ... ça serait peut être plus crédible ?? En tout cas plus cohérent... je reste calme et exposé les faits , mes ressentis quotidien là, assise à un bureau , coiffée et habillée , parce que je n ai pas ce côté théâtral que certains ont , par pudeur aussi parce qu on m'a appris à garder le sourire et à Bien se tenir ... ç est peut être pour Ca qu on me prend pour un folle qui en rajoute avec ses mots ( chez moi on appelle ça " un marseillais" quelqu un qui en fait des tonnes ou du moins qui en rajoute ) 

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@Lilila123 oui je ressens tout ça.

Mais voilà je sors de l'hôpital sans diagnostic. Mes douleurs n'ont pas de nom, et a priori pas de raison. 

On me propose une prise en charge dans un centre anti douleur. Des consultations chez un medecin du sport pour réadaptation a l'effort. On m'exorte de maigrir (20 kg de trop) mais la diététicienne me dit que mon alimentation est correcte et presque insuffisante (  mais je continue a grossir)

Je me retrouve seule une fois de plus face a mes pb

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@lilila123 tu résumes parfaitement mon ressentis face aux consultations, il n'y que mon nouveau médecin traitant qui me prend vraiment au sérieux (l'autre ėtant partie en retraite) , elle ma fait tout refaire de a à z et plus encore du coup la pose du diagnostic vient de là, elle ne me lâche pas,  elle va faire du forcing aupres d'un rhumato spécialisé, avec lequel je n ai jamais réussi à avoir de rdv.

@occitalane tiens bon et va voir plusieurs médecins si besoin, j ai essayé plusieurs anti douleurs, anti inflammatoires, il n y a que la morphine qui me fait tenir en attendant mieux, ce qui marche pour l un, ne marche pas forcément pour l autre et certains mėdecins generalistes paniquent dès que l'on dépasse le paracetamol ou voir un peu mieux  l'efferalgan codeiné mais en  ayant plusieurs avis tu trouveras quelque chose d'adapté à tes douleurs . tout est bon à essayer de  l acupunture au centre anti douleur (essaye toujours).

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