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Patients Spondylarthrite ankylosante

7 réponses

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Sujet de la discussion

1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à vous tous,

je sais qu'il y a beaucoup de sujets sur ce theme mais j'aimerais avoir vos avis sur mon cas personnel..

Voilà j'en profite pour me présenté à la communauté Carenity, je suis Vincent j'ai 23 ans et je suis atteins d'une spondhylarthrite ankylosante depuis l'âge de 12ans. J'ai commencé par qu'on pense que j'était fou et déprimé, puis quand un vrai médecin m'a trouver cette maladie j'ai commencé un traitement par perfusion de Rémicade tout les mois. (Je prend énormément de Tramadol/Codeine etc et je n'en peux plus..). Etant cuisinier, j'ai un peu abandonner les perfusions et ça a durer 3ans en plutôt bonne forme. Jusqu'à il y a quelques mois où j'ai du reprendre quelque choses on m'a proposé les stylos d'Embreel toutes les semaines (aucune amélioration). Je vais donc changer pour Humira 40mg toutes les 2semaines toujours en traitement par stylos. Maintenant que vous connaissez un peu mieux ma situation, comme je vous disais plus haut je suis cuisinier, et j'arrivais jusqu'à la a pratiquer ma passion sans aucun problème, sauf que ces derniers mois on été très dur, j'ai fais quelques arrêt de travail, (donc perdu de l'argent) et je commence à avoir peur de ne plus pouvoir faire ce que j'aime faire c'est à dire la cuisine. J'ai donc demander à mon médecin et il ma parler d'un dossier a monter (MDPH) et la RQTH du coup, j'ai peur que le médecin du travail me force à arrêter mon boulot et me réorienté, mon voeu aurait été d'enseigner la cuisine, mais je n'ai pas l'experience requise pour cela. Si je change de métier un jour j'aimerais au moins rester dans la restauration/hôtellerie.

Alors je demande à tout ceux qui ont beaucoup plus d'experience, quelques conseils. Dois-je en parler à mon patron cash, dois-je vraiment me déclarer en tant que travailleur handicapé.. Est-ce qu'un jour je trouverais un traitement qui me fera enfin plus souffrir, et permettra de vivre ma vie normalement? Je me pose tellement de question vis à vis de ces traitements, et je me sens un peu abandonné à mon propre sort. Pourrais-je continué à travailler en cuisine malgré une RQTH ?

Voilà, désolé d'avoir lancé ce pavé 5 minutes après mon inscriptions mais je serais là si je peux apporter quoi que ce soit a quelqu'un. Merci de vos réponses et de votre lecture.

ps: désolé pour l'orthographe je fais parti de ces sales jeunes qui ne savent pas écrire !

V

Début de la discussion - 18/03/2018

Reconnaissance travailleur RQTH etc
Membre Carenity
Posté le

@vincz69 

bonjour ; oui il faut faire votre dossier à la mdph ; d'abord parce que certaines conditions de travail préférentielles  peuvent vous être attribuées et ensuite pour vous et votre retraite ! oui je sais vous avez 23 ans mais avec cette maladie vous ne savez pas jusqu'à quand vous pourrez aller alors toutes ces années travaillées avec le statut RQTH vous apportera un plus au moment de compter les trimestres ! 

après à vous de voir ce que vous voulez la médecine du travail en général vous aide et vous suit dans vos besoins et vos demandes . alors à moins de vous traînez par terre si vous lui dites : pour l'instant je continue elle vous laissera continuer ! mais votre statut vous permettra de demander des aménagements de travail. et par la suite si vous voulez vous recycler et faire une formation c'est pareil ce statut vous donnera des priorités.

 je suppose que le dossier ald est déjà fait? 

alors pour l'instant juste faire le dossier mdph . chaque chose en son temps mais il vaut mieux prévoir! bon courage !

Reconnaissance travailleur RQTH etc
Membre Carenity
Posté le

@maya78 Oui l'ald a été faites directement au diagnostique, mais je n'avais jamais entendu de MDPH auparavant (il ya une semaine que je suis au courant)

Je vous remercie de votre réponse, le médecin m'a un peu perdu et je ne suis pas très amis avec les médecins du travail du coup cela m'angoissais.

Reconnaissance travailleur RQTH etc
Membre Carenity
Posté le

@vincz69 

le dossier mdph se fait à la maison du handicap ; ça n'a rien à voir avec la médecine du travail

Reconnaissance travailleur RQTH etc
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ mon médecin m'a pourtant dis que je repasserais par le médecin du travail après ma demande de MDPH et RQTH

Reconnaissance travailleur RQTH etc
Membre Carenity
Posté le

oui ; le but c'est tout de même d’alléger votre travail à l'avenir et pour ça une fois que vous aurez la reconnaissance vous demanderez (ou votre patron  )  ;ils feront appliquer les modalités préférentielles de travail pour vous au fur et à mesure . 

c'est eux qui sont les garants de votre santé dans le monde du travail! imaginez que votre employeur veuille se débarrasser de vous parce que vous n'avez pas le même rendement ? il faut que vous soyez protégé ! 

mais rien ne vous oblige à les prévenir ! 

en fait tout dépend où vous en êtes et surtout dans quelles conditions vous travaillez !

si vous avez des questions plus personnelles je répondrais en mp . 

Reconnaissance travailleur RQTH etc
Membre Carenity
Posté le

pour l'instant faites le dossier mdph ; et ne vous étonnez pas du temps de réponse ! ils prennent leur temps ! 

apres vous verrez selon votre état de santé ce qui est le mieux à faire ! vous avez aussi la possibilité de travaillez à mi temps et de demander l'invalidité 1 (avec la sécu cette fois !) ou changer de métier. 

mais bon la première chose à faire pour l'instant c'est le dossier mdph . 

Reconnaissance travailleur RQTH etc
Membre Carenity
Posté le

Merci beaucoup pour votre réponse! J aimerais tellement continué la cuisine mais a mon avis je vais devoir y passer.. en tout cas merci

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