Plein de questions autour de la spa

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous, 

je viens vers vous car je suis un peu perdue... J’ai 21 ans et je viens d’être diagnostiquée après 3 ans de douleur (je sais bien que c’est pas énorme comparé à d’autre personne). 

J’ai essayé plusieurs médicaments sans succès et je viens d’avoir une infiltration. Je ne sais pas combien de temps je dois attendre pour voir les effets bénéfiques car pour l’instant j’ai l’impression que rien a changé...

J’ai l’impression de me plaindre tout le temps et je me doute que ça doit pas être agréable pour mon entourage... 

Je ne sais pas si j’en dois passer en ALD pour l’instant car mon médecin m’a prévenu que les banques augmentaient les taux d’interet lorsqu’on était en ALD. Qu’en pensez vous ? (Sachant que si l’infiltration ne fonctionne pas, je passerai à la biothérapie et donc je serais obligée de passé en ALD)

désolée pour ce message un peu confus et merci de vos réponses...

Début de la discussion - 14/12/2018

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@Katellja 

Coucou ! On a été diagnostiqué vers le même âge :) bah écoutes t excuses pas d'être diagnostiquée tôt ! C'est pareil j'ai été diagnostiqué après deux trois ans de douleur bizarre jusqu'à une année où aaaaie . Je pouvais plus marcher :(, 

C'est une bonne nouvelle d'être diagnostiquée . C'est difficile de trouver un bon rhumatho qui la diagnostique .elle est tellement complexe :/ 

D'après ce que j'ai lu et même vu à la journée de la spondylarthrite ( je fais un peu la promotion l'ayant faite elle est bien ,une journee entière consacrée à la spa avec des professeurs ,des stands où tu peux poser plein de questions) 

Pour eux les infiltrations c'était pour aider mais pas terrible .  Les AINS du coup ça a pas marché ? 

Le premier professeur m'a mise direct en ALD et je te conseille .  Déjà en prévision des biothérapies . C'est long .6 mois pour une demande d ALD . Ça sera fait . Et puis pour le kiné les examens ça te rembourse tout intégralement ! C'est pas mal niveau frais quand même :) 

Si je peux te rassurer je m'absente souvent de l'école et je fais subir des épisodes de dépression à mon entourage .mais ici plein de gens ont limpresssion que leur entourage leur dit .arrêtes de te plaindre ,arrêtes de te écouter ,tu exagéres.... Ici tu peux te lâcher .ça te soulagera ,et puis ici on se comprend :) c'est pas facile l'entourage est pas dans notre corps avec le quotidien .... Et pourtant j'ai pas trop à me plaindre il y en a ici qui souffrent bien plus que moi . Moi je m'en sors ...

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Je voudrais savoir la meilleure eau a boire pour la SPA ?

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