PAS de diagnostic précis mais vraiment très mal ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Bonsoirs 

tout d'abord désolé pour lhortographe désastreux ?

Je viens ici pour chercher AIDE et conseils car je souffre beaucoup mais mon généraliste ne m'a pas encore diagnostiqué clairement une spa mais elle doute vraiment beaucoup et du coup j'ai de plus en plus mal au dos, hanche et jambes et le traitement ne fonctionne pas j'ai repris est mais PAS dispo avant 3 semaines ?

Du coup je ne sais pas quoi faire quand je suis debout jai très mal au dos et aux hanches et quand je suis assise devant la télé jai très mal au dos hanches et genoux gauche et JE ne sais plus quoi faire car quoi que je fasse j'ai mal quand même et cela devient vraiment dur à gérer surtout que mon entourage prend sa pour de la feignantise pur et simple et de plus JE suis au chômage car mon Medecin en a marre de mes arrêts à répétitions à chaque  stages ou autres emplois diverses et variées tout en sachant que JE n'est que 24ans 3/4 ? 

Du coup seule mon Medecin me prend vraiment au sérieux mais à du mal avec le diagnostique et LA bah JE ne sais plus quoi faire du tout j'ai mal et JE ne sais plus quoi faire alors si vous pouviez m'aider ce serait super ? ?

Merci d'avance et bonne soirée ?

Début de la discussion - 24/11/2016

PAS de diagnostic précis mais vraiment très mal ?


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bonjour

je vous comprend on et telment jeune d âge qu ils ont du mal a nous prendre au serieu ... Il faut changer d avis consulter autre docteur mais pas seulement surtout rhumatologue... Et faire de nombreux examens ...les douleurs sont dur a suporter surtout pendant de nombreuse années a essayer des médicaments traitement... Jusque tomber sur le bon mais en attendant la soufrance et belle et bien la sniiifffff bon courage !!

PAS de diagnostic précis mais vraiment très mal ?


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Bonjour @celine81 demande à ton médecin de passer une  scintigraphie osseuse. Cet examen permet ,mais pas toujour, de  diagnostiquer une SPA. Sinon, il y a aussi l examen sanguin pour rechercher HLA 27 .tu peux être porteuse sans faire la.maladie Et et ne pas l avoir et faire la.maladie ?- Je sais c est pas simple mais je souffre depuis que j ai 20ans , et on m a diagnostiqué SPA il y 1ans....j ai 42 ans?

Courage et accroche toi c est une maladie qui ne se voit pas mais ne la.laisse pas t empoisonner la vie

PAS de diagnostic précis mais vraiment très mal ?


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Merci à vous deux de m'avoir répondu ?

Il est vrai que c'est particulièrement difficile de gérer nos douleurs au quotidien surtout lorsque l'on à mon âge puisque l'entourage ne comprend pas et ne croît pas que ses douleurs soit vraiment réel ce qui ajoute à la peine du quotidien surtout que ma compagne à elle été opéré dû genoux il a quelques mois de cela et elle reste douloureuse et du coup elle ne tient compte que de ces douleurs à elle car elle les vois comme concrètes face aux miennes et il est difficile de les lui expliqué surtout que JE n'est pas encore eu de diagnostique vraiment posé et du coup elle ne tient pas compte quand je lui dit que j'ai mal et elle comprend encore moin ma fatigue voir même mon épuisement en sachant que elle travail et moi PAS alors au final tout est compliqué j'ai eu beau lui faire lire les forums et autres définitions de LA spa que elle n'en tient finalement PAS vraiment compte et du coup c'est dur autant physiquement que moralement ? C'est vrai que aujourd'hui j'ai du mal à tenir le rythme tout les jours et JE me plaint le moins possible même si ce n'est pas simple et je prend sur moi quand elle me demande de faire des choses mais au final je me retrouve à presque lui mentir sur mes journées pour ne pas l'entendre me dir que j'abuse à me plaindre comme je le fait et que elle aussi à mal etc...

enfin au moins avec vous JE trouve un certain réconfort ? Et JE vous tiendrai au courant de l'avancée des choses ?

Je vous souhaite une bonne soirée ?

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