Mon incroyable aventure dans le monde des SPA

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Voici un bizarre sujet de discussion. SPA, SPA ? ou SPA, spondylarthrite ?

C'est vrai, mais la question qui se cache derrière est "et si c'était mon inconscient qui faisait de moi une spondyleuse. Et si en réalité mes douleurs, mes tendinites n'étaient que le fait de mon inconscient.

Ce qui me fait dire ça ? C'est que j'ai dû arrêter les AINS car mon estomac c'est violemment rebélé. Et bizarrement, j'ai moins de douleurs qu'avant, comme si le remède était pire que le mal.

J'ai ma place parmi vous, mais je pense que j'ai amplifié inconsciemment les effets de SPA et qu'aucun traitement or les "drogues" (antideppresseurs et anti-douleurs) ne pourront venir contrer cette SPA.

Je suis peut-être une malade imaginaire, une usurpatrice.

Début de la discussion - 22/05/2012

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Bonjour Saphoro,

Je me posais la même question l'an dernier, j'ai arrêté 2 fois les AINS et antalgiques ... je ne veux pas te décourager, j'espère que tu ne réagiras pas comme moi à ces occasions : après 3/4 jours d'arrêt alors que je n'avais que peu de douleurs elles sont revenues en force, hélas !!!

Maintenant quand je fais un arrêt ce n'est que pour un soir ou un matin, "chat échaudé craint l'eau froide" !!!

Encore une fois, nous réagissons tous différemment, c'est certain que le facteur psy rentre pour une part dans notre état, je souhaite ardemment que l'arrêt de ton traitement pérennise ton mieux être.

Bonne journée à toutes et tous

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Bonjour et merci,

Je suis peut-être courageuse mais pas téméraire et donc je n'ai surtout pas arrêté topalgic et laroxyl. Pour l'instant, je ne peux pas reprendre les AINS mon estomac ne s'est pas apaisé.

De plus mon médecin thermal qui ne me voit que tous les ans et qui est d'une franchise totale pensent qu'ils ne servent à rien. En quelque sorte je vérifie son point de vue.

On verra bien.

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Certe le facteur le facteur psy peut être mis en cause mais la douleur te rend un peu fou !! mais c'est peut être les bienfaits de la cure,d 'avoir régulièrement de bons massages, de travailler sa force musculaire dans l'eau peut être que tout ça rentre en compte  et puis Tolpalgic et Laroxyl ce n'est pas rien non plus !! et que te dit il ton médecin thermal il a une autre solution pour toi en échance des AINS ? 

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Bonjour,

Je n'ai pas revu mon médecin thermal pour l'instant. Après les AINS, c'est les biothérapies.

Logiquement en cure, les douleurs se font plus vives. Il n'y a pas tant de massage que ça. J'ai kiné tous les 2 jours et après c'est des postes techniques. Il peut y avoir des exercices en piscine mais on travail dans la lenteur et dans l'étirement. J'ai presque toutes les photos et je vous compose mon reportage. Généralement les soins ne durent pas plus de 10mn.

J'ai prévu de demander une analyse de sang pour voir l'évolution de la PRC et de la VS.

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Bonjour,

Sans AINS, ma VS est montée en flèche. Je viens de recevoir le CR de mon rhumato ; il ne dit  rien de nouveau. Depuis hier, j'ai repris l'électrostimulation, parce que les douleurs sont plutôt violentes. Le Pso c'est lâché ou point où j'ai acheté de l'acide salycilique et de l'argile pour me faire des masques (ça marche). Le médecin thermal est ravi de ma décision et veut que j'ai un traitement de fond. Je vais discuter de tout ça avec mon doc et faire un CR à mon rhumato. Je veux aussi que l'on revoit l'ordonnance pour ma kiné parce que mon kiné ne travail que sur le rachis et les cervicales.

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Bonjour Saphro

As tu essayer la cryo le mien de kiné me le fait et sa marche plutôt pas mal a voir pour ton cas

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Bonsoir,

Mon kiné n'est pas équipé en cryo mais il a une machine à ondes de choc et ça c'est génial sur des tendinites.Je l'ai déjà testé. Mais aujourd'hui, j'ai beau lui dire que j'ai une tendinite au coude, que j'ai très mal à mes épaules, il se contante de la mettre en route pour d'autres patients. Ca me gonfle cette indifférence. De tout façon en ce moment j'ai envie de jeter tous mes médecins et de me faire mon traitement avec mes bidouillages comme mélanger codéïne et tramadol. Je suis sans doute un peu trop fatiguée.

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Bonjour,

J'ai commencé cette discussion en remettant en cause le diagnostique  de la SPA. C'était idiot car j'ai le HLA B27 positif et que je suis une parmi d'autres dans ma famille. De plus le Pr Bréban n'a pas remis en cause ce diagnostic.

Effectivement, j'ai plus d'énergie sans mes AINS, je n'ai plus ce bruit de fond permanent qui me fatigue et m'empêche de faire. Par contre ce matin, je ne suis réveillée en situation de blocage ; j'étais vérouillée pied contre pied, épaules remontée et etc. J'ai eu de belles difficultés à me mettre en mouvement et à me lever ; j'ai mis 1/4 d'heure avec une pipistrophe non maitrisable (presque) et là j'ai toujours la pêche même si à l'heure de la sieste j'ai un point douloureux au niveaux des dorsales qui pompe.

Mais aujourd'hui, je continue de penser que mon traitement n'est ni adapté ni efficace. Je vais voir avec mon médecin ce que je peux faire et écrire au Pr Bréban pour lui expliquer tout ça. 

Je suis bien un membre à part entière de la famille.

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j'ai commencé 1 peu à faire comme vous je commence doucement l'arrêt de certains médicaments

je  n'ai plus ni la perfusion de rémicade car plus d'effet sur moi, et arrêt de l'embrel (en remplacement) car urticiare géant

ettttttttttt je me sens mieux

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