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Patients Spondylarthrite ankylosante

5 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonsoir,

je suis inscrite depuis peu et plus que probablement atteinte SPA selon les termes exacts du rhumato...

Je ne vous apprendrai rien en vous disant que j'ai mal et que certains mouvements de la vie quotidienne me sont pénibles, que je suis très fatiguée et que j'ai 90 ans au saut du lit...

La bonne nouvelle dans tout ça c'est que j'ai un moral d'acier et que psychologiquement je vais bien pour le moment. Et c'est en grande partie à ce forum que je le dois. Pouvoir parler à des gens qui comprennent ce que je ressens, qui ne jugent pas, et ne mettent pas en doute ce que je dis, c'est merveilleux,.

Cela me permet aussi de relativiser car je pense n'être pas atteinte d'une forme virulente de la maladie au vu de ce que je lis ici. Je pense avoir de la chance par rapport à un certain nombre de patients inscrits ici.

J'ai envie de me battre, pour tous ceux que la médecine n'entend pas, pour que soit reconnu et connu d'ailleurs le handicap tant physique que social que génère la SPA mais aussi d'aider les malades à la mesure de ce que ce forum m'aide. Je n'en ai pas encore trouvé le moyen, je sais que cela peut paraître présomptueux mais je suis un peu idéaliste et utopiste alors j'y crois et j'y réfléchis activement...

Je voulais juste vous dire MERCI...

Début de la discussion - 11/05/2012

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Posté le

Bonjour,

il est certain que le moral est très important dans nos maladies chroniques. Alors, si le site aide à en avoir un bon, c'est génial ! Et le fait d'avoir envie de quelque chose est égalenent très bien car cela t'empêche de t'enfermer dans la maladie...

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Posté le

Bonjour,

Si tu veux t'investir il existe des associations de la SPA qui cherche en permanence des bénévoles, les adresses tu les trouvera a la MDPH de ta région.

De rien, ce forum et fait pour cela du partage sans jugement et on ce sens mieux de voir que l'on est pas tout seule.

Bon courage

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Posté le

BONJOUR BELPBAC,

J'aimerai beaucoup pouvoir échanger avec toi car ton profil et tes points de vues me correspondent.

consulte mon profil, moi c'est LILOUP, et si tu le veux , correspondont car moi je suis seule sans ce site génial.

heureusement, que je suis idéaliste et utopiste comme toi, cela nous préserve et nous protège de la dure réalité.

A bientot

COURAGE ET GROS

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Posté le

Ah ben, et nous alors ?? On ne veut pas discuter avec nous ? Sniff...

Je plaisante bien sûr ! Pas de souci.

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Posté le

 lulu... On te racontera....

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