Je dois lister les contraintes causées par la SPA pour trouver un emploi, pourriez-vous m'aider ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous et toutes,

Je dois créer une liste des contraintes que cause la spondylarthrite. Je suis suivie par le cap’ emploi ( travailleur handicapé), je souhaite me ré-orienter vers une formation/ travail COMPATIBLE, sur le long terme , avec notre chère colocataire.

étant totalement perdue , le conseiller me demande de faire une liste de tout ce que la maladie nous empêche de faire . Par ex : ne pas porter de charges lourdes . 

certaines me viennent à l’esprit :

- pas de port de charges lourdes , pas de station debout pendant des heures , pas de position statique , pas de gestes répétitifs....

j’aimerai faire une liste la plus complète possible , car le conseiller ne connaît pas du tout notre pathologie et à du mal à se rendre compte de tout ce qui peut nous être difficile lorsque l’on est touché sur l’ensemble du squelette ( Spa axiale + perif).

Merci pour votre aide 

Début de la discussion - 01/10/2020

Je dois lister les contraintes causées par la SPA pour trouver un emploi, pourriez-vous m'aider ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Lilila2‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@gaelle64@AmyRed@Aitanouk@apotheloz@Pauloh@titi66@lido54@tylmah@Nathali57@Emyssion@Jean13@G I G I@xavierl‍ 

D'avance merci pour vos retours à Lilila2 emoticon Joues roses

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

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@Lilila2 bonjour, tout d abord il faut que tu vois tes propres contraintes. 

Si tu as un traitement de fond ou pas.

Ce que tu peux faire dans ta vie de tous les jours et ce que tu fais avec difficulté. 

Depuis combien de temps tu es malade, as tu des pathologies associées ?

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Bon conseiller

                                                                     Bonsoir @Lilila2‍ 

Je ne suis pas la mieux placée pour vous répondre car à la spondylarthrite s'ajoute une fibromyalgie (les douleurs se mélangent à celles de la SPA et sont parfois difficiles à identifier)  Une intervention de la colonne lombaire (arthrodèse en L4/L5)  rajoute des raideurs à celles de la SPA et je souffre également d'une névralgie pudendale qui vient rajouter son lot de douleurs dans le bassin.

Je compte sur tous les autres membres pour vous donner leur avis  @titi66‍  a commencé 

                                                         Bon courage et bonne chance pour le travail 

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@titi66  bonsoir,

pour répondre à tes question, j’ai une spa axiale/ perif depuis 2017, actuellement traitée par methotrexate + anti tnf + anti douleurs .  J’ai passé 2 ans et demi en arrêt , et ma rhumato a fait une demande d’invalidité qui est en cours de traitement. 
Pas d’autres pathologies associées sinon une suspicion de maladie de crohn qui n’avait pas aboutit. J’ai 35 ans, j étais assistante administrative et commerciale , puis suis devenue assistante maternelle agréée en 2015, travail qui n’est plus compatible avec la maladie donc j’ai arrêté . Voilà pour les présentations 😉

@G I G I‍  bonsoir , ça fait pas mal de choses cumulées tout ça .... pas simple . Je me souviens que nous discutions ensemble il fut un temps😉

Côté symptômes, étant en crise en ce moment je ne vais pas y aller avec le dos de la cuillère 😅 c’est simple, je suis atteinte de la mâchoire jusqu aux bout des orteils. Biensur la colonne est touchée , avec raideurs xxl qui nuient à la mobilité , douleurs des cervicales jusqu aux sacros , toutes mes articulations sont touchées : orteils , pied, talons, genoux, hanche, coudes, mains doigts et poignets , thorax , côtes....bref partout. J’ai également mal aux jambes au petit matin, la douleur me réveille et je dois vite me lever marcher. En temps de crise comme aujourd’hui, les morphiniques ne font pas plier la douleur . Chaque jour est différent. Parfois les douleurs sont localisées uniquement sur le dos , parfois sur une paire d’articulations ( ex les 2 poignets), parfois comme aujourd’hui je « clignote «  de partout ... ça peut être des douleurs non stop, oubien sous formes de coups , bref ç est très variable et ça n’a strictement ni queue ni tête ! Il faut donc faire au jour le jour en fonction du tableau .

les anti tnf ont mis quelques mois à agir, je dirais avoir été tranquille 4 mois , puis depuis quelques semaines , tout est reparti graduellement et aujourd’hui je fait une belle poussee , comme avant les traitements ... j ai rdv dans 15 jours chez ma rhumato, je pense qu il est temps de changer de molecule anti tnf. 
L’association methotrexate ( chimio)  + biotherapie ( appelée bi-thérapie) , était censée décupler les effets.   Mis à part la douleur, s’ajoute comme pour tous, les raideurs matinales ( ou pas que ), les blocages divers qui donne une allure de robocop comme ce soir , la fatigue , le manque d’énergie , les sueurs nocturnes, les nuits agitées, les réveils très matinaux ....

alors il est certain que si l’on se base sur ces moments de crises, aucun métier ne paraît compatible. Mais le but est bien de lister le Max de contraintes possibles , pour trouver ce qui pourrait être compatible.......

Lerci a vous 😊

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Bon conseiller

 @Lilila2‍  je vois sur ton profil que tu es inscrite depuis le 1er septembre 2020 et je ne me souviens pas de nos échanges. Etais-tu sous un autre pseudo ?

Peu importe j'ai envie de te dire que l'on pourrait faire un copié-collé de ce que j'endure également. Pour la mâchoire, dans mon cas c'est le SADAM . Sinon, je suis toujours sous AINS pour la SPA.

Je ne m'aventurerai pas à commenter le reste mais la pire des douleurs est celle de la névralgie pudendale : "horrible" avec les irradiations qu'elle entraîne ainsi que les troubles digestifs et génito-urinaires, la position assise est impossible !

Bon courage et à bientôt au détour d'un sujet, n'hésite pas à me solliciter si besoin pour quoique ce soit 

                                                 La meilleure soirée possible 

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@Lilila2 si un anti tnf ne fonctionne pas il faut en essayer d autre.Pour ma part sur la spa périphérique le plus efficace pour moi c'est la salazopyrine.J ai essayé enbrel qui a bien fonctionné, puis humira mais là je vais changer pour remicade.Spondy depuis 2000 , opéré 3 fois pour hernies discales, j ai eu une thyroidectomie totale en 2013, 3 enfants et j ai beaucoup travaillé malgré les douleurs...assistante de gestion pour 3 entreprises je cumulais presque 1 temps plein 1/2. 

Je n ai qu une RQTH, pas d invalidité malgre plus de 20 ans de douleurs comme quoi les dossiers dépendent de ceux qui te soigne.

J ai eu affaire à l agefip pour un aménagement de mon poste de travail j ai eu un support pour dessus de clavier pour soulager les cervicales lors de la saisie, un bras amovible support d ecran  cela a été pris en charge totalement, et un super fauteuil pris en charge a 15%, le reste c est l employeur qui l a payé. 

Pour la liste de ce qu il est déconseillé ou qu on ne peut pas faire....toute position qui fige, il faut du mouvement .Mais après cela depend tellement de toi, j en connais qui font des IRONMANS ou du trail avec une spondy bien gérée  donc donne toi peut-être plus de temps.pour trouver un traitement qui te soulage. As tu testé le cbd?

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@Lilila2 

Coucou 😊😊 de retour !! Je dirais que tu as listé le principal . Apres faut demander des sièges adaptés pour les problèmes de dos , des horaires souples ou adaptables ( parce que du coup les périodes de fatigue arrivent vite donc il faut pas que ce soit de gros horaires et adaptables si il y a un problème) 

Éviter peut-être un fréquent contact avec le public avec les anti tnf .... après c'est sûr que le mieux ca serait un travail que tu puisses faire depuis chez-toi 

 Important je trouve rester pas trop assise mais pas trop debout non plus ( pouvoir facilement alterner les deux ) ( je sais que personnellement les deux cas trop longtemps me font mal et me fatiguent beaucoup)

Après je sais pas comment on adapte ça. Je ne travaille pas mais a l'école j'ai eu des jours où il était impossible de venir à l'école à cause de fortes migraines qui m'achevaient pour la journée ou une immense fatigue qui fait que je m'endors nimporte où tellement je suis épuisée.  Je ne sais pas si c'est ton cas mais il faudrait que ça soit le genre de travail qui prenne en compte ce problème...

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