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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Les rapports avec la famille et l’entourage

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avatar Julien

Julien

Édité le 04/02/2016 à 08:43

Bon conseiller

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Julien

Dernière activité le 11/08/2025 à 10:36

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/08/2013 à 22:31

j'aimerais connaître ce "trop" d'attention de l'entourage...pour donner mon avis : est-ce plus dur d'être trop entourée ou pas assez?? un jour peut-être..

en attendant, je reviens de mon potager le pote, pas trouvé la poule philosophe, juste deux pastèques et un bisounours mort de rire...


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-08-24 22:31:29
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Utilisateur désinscrit

24/08/2013 à 22:46

Je crois que je prefere encore le "pas assez" au trop.Question de caractere peut etre.Je deteste l idee de devenir une charge, d em.... le monde ou de les empecher de faire ce dont ils ont envie..

Le "trop" peut aussi vite basculer vers la pitie ...


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-08-24 22:46:04
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Utilisateur désinscrit

25/08/2013 à 00:16

je pense aussi que trop ne m'irait pas...mais j'aimerais tester juste un peu...être entourée de petites attentions pour économiser et soigner ma petite personne, me battre un peu moins toute seule..être reconnue, qu'on ait "conscience de moi".

je ne veux pas non plus être une charge pr les autres c'est sûr. mais je ne voudrais pas que le soin que je mets à ne pas empêcher les autres de faire ce qu'ils veulent devienne une charge insupportable pr moi..  je ne sais pas trop si je suis clair??


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-08-25 00:16:14
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Utilisateur désinscrit

25/08/2013 à 00:25

Tout a fait Sidonie ..j ai tout compris ..mais trop fatiguee pour te repondre.La , c est moi qui ne serait pas claire !

J y reviendrai demain....


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-08-25 00:25:10

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

25/08/2013 à 04:14

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le pote d'Héliott

Dernière activité le 25/06/2025 à 11:26

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D'accord avec vous : trop c'est trop et pas assez ce n'est pas suffisant.

Mais à choisir, je préfère encore qu'on ignore mon mal, je m'en porte mieux.

Douces nuit à vous, je l'espère tout au moins.

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-08-25 04:14:15
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Utilisateur désinscrit

25/08/2013 à 10:02

Ah ben tiens, si je m'y attendais, incroyable, tout arrive : je suis d'accord avec le poteClin d'œil (je mets le smiley pour dire que ce morceau de phrase contiendrait éventuellement une légère trace d'humour)...sur le fait que je préfère qu'on ne me parle pas de ma maladie! Seuls ceux qui vivent la spa, ou une autre maladie chronique comprennent réellement ce par quoi on passe! Un conjoint très aimant peut aussi être d'un grand soutien, puisqu'il saura  voir les moments où nous avons besoin d'être seul (e) et autonome, et les moments où nous avons besoin d'être un peu plus entouré(e) . C'est aussi à nous de nous exprimer clairement auprès de notre entourage, de ne pas attendre qu'il devine la moindre de nos attentes, et d'être patient malgré les souffrances, de se mettre à leur place aussi de temps en temps!

Ceci est mon avis personnel et n'engage que moi.


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-08-25 10:02:19
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Utilisateur désinscrit

25/08/2013 à 11:28

oui le pote, je veux aussi qu'on ignore mon mal ds le sens où je ne veux pas qu'on m'en parle à tout bout de chant(champs?? je suis à la campagneClin d'œil), du style "oh ma pauvre, ça doit pas être facile"(les amis), "vas-te reposer" et "laisse-moi faire toi tu as mal au dos" (mon père, 70 ans, qd on bricole))... ça ça me fait bondir..et pas de joie!

seulement aussi je ne veux pas qu'on l'ignore ds les actes:  ne pas avoir à demander systématiquement qu'on aille étendre le linge à ma place puisque tous savent pertinemment que je ne tiens pas ni le poids du panier à linge ni les bras en l'air...je me sens rabaissée, je crois, à chaque fois que je dois demander de l'aide, j'ai toujours tout fait toute seule, et j'y mettais un point d'honneur...là, mon honneur il perd des points... ;((

et ne me dites pas de leur en parler clairement..je voudrais justement qu'ils puissent comprendre..un peu d'empathie et d'attention, ça aide à ouvrir les yeux parfois..


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-08-25 11:28:05
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Utilisateur désinscrit

25/08/2013 à 11:44

certes, sidonie, "un peu d'empathie et d'attention" fait du bien... mais tout le monde n'en est pas capable, et malheureusement, il faut souvent en avoir pris plein la g....pour pouvoir en faire preuve! C'est dommage, mais j'en ai pris mon parti depuis longtemps. Je considère aussi que ce n'est pas toujours facile pour notre entourage d'avoir l'attitude juste, sans pitié (la véritable compassion n'est pas de la pitié, et là je te rejoins : les réflexions du genre "ma pauvre" puent à 100 mètres), le tact, la bonne présence au bon moment . Je ne suis pas parfaite non plus, personne ne l'est, et heureusement, que le monde serait chiant sinon!

c'est ma conclusion sur ce sujet.


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-08-25 11:44:28
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Utilisateur désinscrit

25/08/2013 à 12:01

"il faut en avoir pris plein la gu... pr être capable d'empathie et attention...."  oui, peut-être que ça ouvre les yeux...  moi je considère aussi que c inné, alors ceux qui en sont dépourvus n'auront jamais ce don de "avoir conscience de l'autre"  (réellement s'en soucier, voir  et ressentir comme si on était l'autre)..

malheureusement mon entourage brille plutôt par un égocentrisme inné... et ils n'auront probablement jamais les attentions que j'attends, que j'espère.... faut que j'en prenne mon parti, comme tu dis....   en ts les cas, est-ce que j'ai le droit de leur en mettre plein la gu.. moi , juste un peuIncertain?!


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-08-25 12:01:59

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

25/08/2013 à 12:09

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" Ah ben tiens, si je m'y attendais, incroyable, tout arrive : je suis d'accord avec le poteClin d'œil (je mets le smiley pour dire que ce morceau de phrase contiendrait éventuellement une légère trace d'humour)..."

epicea (sans "E" MAJUSCULE), ce morceau de phrase, est une certaine façon pour continuer à me chambrer alors ?

Sympa, ça me permet de maintenir tous mes sens en éveil.

Le pote d'Héliott ("H" en majuscule)

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