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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

3

Membre Carenity
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Bonjour,

Merci de m’accueillir sur ce forum.

Je ne me suis jamais vraiment exprimé sur cette maladie mais je me dis que c’est l’endroit pour partager mon expérience. Car comme vous je lutte et je n’ai pas décidé de me laisser abattre par cette maladie !!

Pour me présenter rapidement, j’ai 31 ans. On m’a diagnostiqué la SPA en décembre 2017 et confirmé HLA B27, 1 mois plus tard.

Mon cousin du coté de ma mère, qui a le même age que moi la déclare presque en même temps ! J’ai trouvé d’où venait la faille génétique même si personne ne l’avait déclaré avant nous 2 !

Ensuite parcours classique avec RDV rhumato, mise sous AINS. Le mien c’est le CEREBREX 200 qui je dois reconnaître est assez efficace, couplé à de l’ézoméprasole.

A cette période là j’ai décidé de diminuer ma consommation de lait, ce qui a eu un effet plutôt positif, avec des inflammations un peu moins forte…

Car je suis en effet convaincu que l’alimentation est au cœur de cette maladie. Mais à ce stade, aucunes certitudes.

L’inflammation ne se calmant pas j’ai tout essayé, huiles essentielles, Cannabis thérapeutique…. Mais sans aucun résultat probant.

A cette période, il y a un peu moins d’un an, j’ai fortement pensé à la biothérapie, j’avais même pris Rdv avec mon rhumato et après avoir échangé avec lui j’ai arrêté ma démarche.

J’ai évoqué avec lui l’alimentation pour savoir si il y avait une hygiène particulière à tenir, il m’a confirmé que l’alimentation n’avait aucun lien avec la maladie. Ce qui m’a tout de même surpris car il semblerait que ce soit une porosité de intestinale qui laisse passer des bactéries atteignant ensuite nos articulations…

J’ai franchement toujours été convaincu pouvoir naturellement trouver une solution ou du moins un moyen de soulager nos douleurs sans produits chimiques !Même si j’en prend quand j’ai pas le choix avec la connaissance des conséquences derrière !

Il y a 3 mois, je vais voir mon osthéo et c’est là que tout va changer !

Je lui explique ma maladie et elle me recommande de faire un test sur les intolérances alimentaires, car elle-même et plusieurs membres de sa famille en souffrent.

Ce test est délivré par le laboratoire Barbier de Metz. Je précise que je n’ai pas d’actions dans ce laboratoire !

Avec une prise de sang on m’a analysé 220 aliments du quotidien. Alors oui, ça coûte 230E et c’est bien évidemment pas remboursé par la sécurité sociale !

Je vous cache pas que j’attendais fortement ces résultats et je stressais un peu car j’espèrai en effet avoir de nombreuses intolérances qui me permettrait de conforter ma conviction sur l’alimentation et surtout me donner un espoir de trouver une alternative aux traitements traditionnels.

Les résultats furent sans appels : Intolérance très élevée aux produits laitiers, et au blanc d’œuf. Intolérance élevée à la farine de blé (mais pas au gluten), levure de boulanger, levure de bière, les fruits à coque, petit pois ( !), bigorneau ( !!) et bien d’autres. Bizarrement dans mon cas le gluten  n’est pas un gros problème en soi, contrairement à ce qu’on peut penser et lire ici où là.

Alors même si ça fait mal sur le coup, car c’est comme si vous prenez un coup de massue sur la tête, mais que vais-je bien pouvoir manger ????

Mais tant pis, pas le choix, du jour au lendemain j’ai supprimé tous les aliments dont j’avais un fort niveau d’intolérance.

Ca fait donc 2 mois et demi que j’ai totalement modifié mon alimentation. Je remercie d’ailleurs ma compagne qui est compréhensive et m’encourage, car c’est pas simple d’imposer un changement aussi radical à sa famille !

Aujourd’hui, je ne prend quasiment plus d’anti inflammatoires (>A tous les 10-15j) contre un tous les 2 jours avant.

J’ai divisé par 3 mon niveau de douleur, seul le soir (à ce moment là par exemple affalé dans le canapé) j’ai un peu mal mais c’est soutenable.

Je n’ai plus mal la journée, je ne me réveille plus la nuit à 4h du matin, je dors bien.

et globalement je suis nettement moins fatigué, je reprend presque une vie normale.

 Je ne suis pas scientifique ni médecin, ce qui marche pour moi ne marchera probablement pas pour tous.

Ce test sur les intolérances alimentaires devrait être connu et réalisé par tous le monde, malade ou non. Car pour ma part, je buvais par exemple énormément de lait jusqu’à mes 30 ans, alors qu’en fait je suis depuis très longtemps intolérant à ça.

J’accompagne ce régime alimentaire par de la L glutamine et des probiotiques pour améliorer la flore intestinale.

Je suis aujourd’hui convaincu que l’alimentation a un impact indéniable sur notre maladie et sur bien d’autres pathologies. Mais en France, on est dirigé par des lobbys dont celui du lait et de l’agroalimentaire sont très puissants. Car le blanc d’œuf est utilisé dans une grande majorité de produits industriel (et même dans le vin malheureusement, je ne consomme désormais que du vin naturel).

J’ai recommandé ce test à quelques proches qui avaient des problèmes de digestions, ils ont eux aussi été surpris des résultats.

On a pas tous les mêmes intolérances, mais on en a tous ça c’est certains !

Mon retour d’expérience n’est pour l’instant pas assez représentatif sur la durée, mais suffisamment encourageant pour que je vous en parle !

Bon courage À tous, car le combat est long !

Début de la discussion - 27/05/2019

Les intolérances alimentaires
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué bonjour et merci pour votre message.

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, avez-vous passé des bilans d'intolérances alimentaires ? Pensez-vous que cela peut avoir un effet positif sur la maladie ? Avez-vous déjà modifié votre alimentation et quels ont été les répercussions ?

Discutons ensemble des répercussions d'un changement d'alimentation !

(Je précise d'ores et déjà que Carenity ne se substituant pas à une consultation médicale, ne stoppez / modifez en aucun cas un traitement au profit d'un régime alimentaire sans en parler avec votre médecin).

Belle journée,

Louise

Les intolérances alimentaires
3

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué Bonjour. Juste avant de sortir de l’hopital Je me suis renseigné concernant les restrictions alimentaires et on m’a dit qu’il y en avait aucune mais qu’il ne fallait pas oublier que le calcium joue un rôle important dans la maladie. 

Voila j’espere Avoir répondu à ta question. Bonne journée à toi

Les intolérances alimentaires
1

Membre Carenity
Posté le
Bonjour, pour ma part j ai testé un regime sans lactose et sans gluten pendant un mois sans resultats. Certains me disent que c'était trop court pour me rendre compte... Maintenant j'ai en plus un syndrome du colon irritable donc de nouveau je diminue le gluten et les produits laitiers, je suis quasiment sûre que les produits laitiers jouent un rôle dans mes problèmes digestifs, pour le gluten je ne sais pas encore. En ce qui concerne les douleurs articulaires je ne vois par contre pas beaucoup de changement mais il faudrait surement que je sois plus assidue et que je fasse ce regime plus longtemps. J'ai encore posé récemment la question des intolérances à mon medecin qui m'a répondu de faire mes tests moi même en gros.. et il n avait pas l air convaincu. Je pense que ce serais bien de pouvoir faire ce test mais c est quand même très cher...
Les intolérances alimentaires
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ bonjour et bienvenue 🙂 @pseudo-masqué‍ bonjour 🙂

Effectivement et par obligation suite à la découverte de la bactérie helicobacter pylori lors d'une gastro et coloscopie j'ai suivie un régime sans avis médical mais pour mettre toute les chances de mon côté pour irradié du premier coup cette bactérie 😁

J ai donc supprimé laitage lactose sucre gluten pain charcuterie viennoiserie ect et favoriser légumes fruits œufs poisson décoction de gingembre que je buvais en un litre par jours 

Alors le côté positif est que j ai perdu du poids mais surtout je me suis débarrassé de cette bactérie du premier coup 👍 car je connais une personne dans mon entourage qui a mis 2 ans à s'en débarrasser et traitements antibiotiques très lourds à raison de de 12 comprimés jours 🤪

Par contre hélas pour moi rien de modifié au niveau douleurs mais ce qui ne marche pas pour certain peu marcher pour d'autre donc avec la spa ont as envie de mettre toute les chances de notre côté 🙂

Bonne journée 🌸 

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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué @pseudo-masqué 

Bonjour,  c est une reflexion qui revient souvent et qui pour ma part reste très compliqué à verifier. Je suis sceptique sur le fait que seule une alimentation sans gluten et lactose soit la bonne solution. Je ne doute pas que pour certaines personnes cela fonctionne mais sans traitement je doute fortement que cela empeche l évolution de la maladie dans le temps sans compter les risques de carences que cela peut engendrer. 

Mais je suis tres heureux de voir que chacun cherche ses solutions pour aller mieux  et ne pas se laisser aller. 

Bonne continuation 

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Membre Carenity
Posté le

Bonjour, je suis passé au Bio, pour la grande majorité des aliments, et ça empire depuis !... mais je ne ferais pas de conclusions hâtives avec l'évolution de la maladie... sinon je ne fais pas de restrictions spécifiques,

Bonne journée ^^