Diagnostic SPA, incompréhension du conjoint : comment gérer ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour voilà femme à 200 % qui travaille avec des enfants dont un polyhandicapé vous imaginez  bien la complication au sein du couple vis à vis de cela sachant que toute les maladies invisibles ou  psy comme dépression mon mari n a aucune empathie sur les autres . Comment avec vous pu gérer cela . Certains m explique que c est la peur ou le déni mais même si je l entends bien c est moi qui souffre et qui ne sait pas de quoi est fait mon avenir même si il en fait partie . ecm 22 ans de vie commune comment avez vous passez ce cap . Séparation compréhension ? Je ne voudrais pas rester fermer sur une seule possibilité. Merci de votre compréhension et de votre confidence 

Début de la discussion - 31/08/2020

Diagnostic SPA, incompréhension du conjoint : comment gérer ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Bebina57‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai renommé "Diagnostic SPA, incompréhension du conjoint : comment gérer ?" pour plus de compréhension.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : 
@dam's25@AmyRed@Rono75@Noueloui@Seldon69@jan38fr@AntoineRgt@mimipol85@valoumai66@Indigo@Est972‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils emoticon Timide

Vous pouvez également rejoindre cette discussion > Suspicion de spondylarthrite et incompréhension famille : avez-vous des témoignages ?

Belle journée, 

Candice de l'équipe Carenity

Diagnostic SPA, incompréhension du conjoint : comment gérer ?


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@Candice.S merci @Candice.S‍ 

Diagnostic SPA, incompréhension du conjoint : comment gérer ?


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Bonjour

J'ai vécu la même chose que vous, à savoir l incompréhension du conjoint.

Comme le diagnostic est long a être posé et comme vous dites : "rien n'est visible" surtout au début, On est bien seule.

Puis vient la délivrance. Enfin le bon diagnostic avec le bon traitement. Enfin un nom sur des douleurs de plus en plus aiguës et une perte d autonomie évidente. La reconnaissance du conjoint et de la famille comme quoi vous n'êtes pas une simulatrice et que ce n'était pas dans votre " tête ". Tout rentre dans l'ordre des choses. Après 30 ans de souffrance...enfin. Et en plus avec un metier qui demandait beaucoup de physique.

Comme quoi il ne faut pas baisser les bras. Et je ne regrette pas car, avec mon mari, on est soudés comme jamais. Il a eu le déclic et regrette ses propos d'autrefois. Il me dit qu'il n avait pas compris ces douleurs et cette souffrance. 

En espérant vous avoir aidé un peu. Courage à vous le meilleur est à venir.

Amitiés .

Diagnostic SPA, incompréhension du conjoint : comment gérer ?


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Bonsoir @Bebina57‍,

Pour ma part, j'ai été diagnostiqué très rapidement grâce à mon médecin traitant qui est compétente. Pour ce qui est du couple au début, je n'étais pas compris et avec les douleurs, je suis vite parti en dépression, prise de poids, plus envie de rien faire, caractère infecte.

Je suis jeune donc je suis reparti vivre chez ma mère et désormais avec ma copine on a tout remis à plat, elle a compris ce que j'avais et ce que je ressentais, que j'étais une personne différente avec cette maladie et tout ce passe pour le mieux pour l'instant. 

Si votre conjoint ne vous comprends pas vous faites le bon choix, vous ne pouvez pas entendre des réflexions à longueur de temps, ça fait partie de la souffrance de la maladie. Débarrassez vous des mauvaises pensées.

Bon courage, en espérant vous avoir aidé !

Diagnostic SPA, incompréhension du conjoint : comment gérer ?


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Bon ben séparation il veux pas mais j ai pas lâché  soit il évolue et travaille sur lui et parle différemment surtout de moi et a moi . S il a besoin d être accompagné il existe des groupes . Et que si il faut on irait voir un médiateur ou psy couple car je peux pas continuer comme ça.  Dc c est ça ou rien . A suivre ....merci à vous pour votre partage d experience . 

Diagnostic SPA, incompréhension du conjoint : comment gérer ?


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Bonjour , 

Essayer de faire comprendre à l'autre ce qu'on subit n'est pas facile. J'ai opté pour 1 moyen simple...je m'en fous de ce qu'il dit j'applique ce que je veux.... Je suis crevée et ils veulent aller se promener eh bien qu'ils y aillent seuls... J'ai emmené 1 fois mon homme a une consultation... En sortant il m'a dit ça a l'air grave.. Mais 2 jours après... Bah c'était tu en fais trop.... 

Je suis très patiente et me suis dit que la roue tourne.... Et bien c'est ce qui se passe.... Depuis 3 mois monsieur a des douleurs au dos, donc qui ne se voient pas à l'œil nu.... Je lui ai donc fait comme lui... C'est rien, ça va passer... Ou encore, bah alors on a mal ? Pour 1 fois que je vais bien...

Bref tout ça pour dire, que même lorsque l'entourage sait ce que vous avez, ils oublient vîtes, car vous remontez la pente... Alors s'il ne comprennent pas bah laissez tomber.... Je l'ai fait pour ma famille... Lorsque je leur ai dit ce que j'avais, ouais c'est rien.... Il y a pire... Je me suis fâchée avec 1 de mes sœurs.. La brouille a duré 6 mois.... Car elle minimisant ce que j'avais... Je l'ai revue durant ces vacances... Et comme j'étais montée chez mes parents en voiture, elle a regardé longuement ma voiture garée devant... J'ai la carte stationnement handicapée et le macaron handicap invisible... Ca à du la faire réfléchir, car elle m'a dit qu'elle en avait marre de souffrir de cruralgie... Alors que je lui avais dit que j'avais le gène de la maladie et qu'elle risquait de l'avoir...

Il faut que les gens soient dans la même situation que nous pour qu'ils comprennent. Du coup le choix des amis est vite fait... Tu comprends tant mieux, tu comprends pas tant pis.... La vie est courte.... 

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Bah écoute merci de ton témoignage cela me conforte vraiment dans ce que je vis donc je fais à mon rythme parce que je peux pas faire autrement il l'accepte c'est bien il l'accepte pas tant pis si vraiment il accepte pas bah il acceptera la séparation et j'ai décidé de faire comme je peux mais ce que je veux donc effectivement j'avance à petit pas j'apprends beaucoup sur moi je finirai par aider les autres autrement que par mon métier mais cela reste mon objectif tu m'en crois capable ou pas finalement ça me passe au-dessus mais encore une fois merci pour ce très beau témoignage qui a dû être dur à la longue à vivre mais qui au final t'apporte apaisement et j y travaille

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Bonsoir, @Bebina57‍ 

Pour ma part je pense que tu as raison. Il faut faire a son rythme et surtout s'écouter. Mais je viens seulement de le comprendre. On m'a  diagnostiqué la spondylarthrite en 2014 et j'ai continuer a forcer comme une dingue a vouloir en faire toujours beaucoup et a jamais prendre de temps pour me poser. Je travail a plein temps et j'adore ce travail.  Mais depuis quelque mois la maladie evolue et je n'ai plus l'energie que j'avais auparavant. Je ne suis plus cette wonderwoman que je croyais être. Les douleurs se sont amplifiées et de plus en plus durant la nuit. Du coup je suis fatigué a longueur de temps. Mon compagnon n'y prête pas attention. Il est pris par le boulot, par sa mère qui est constamment en train de lui téléphoner pour se plaindre de rien du tout. Ma fille de 9 ans me reproche d'être toujours fatigué même si je m'efforce toujours de prendre du temps pour elle et de ne pas faire de sieste si je somnole au moment ou elle veut qu' on fasse un truc ensemble. J'ai commencé la biotherapie et j'avais un peu peur avant ma première injection. Je me suis senti seule. Je n'ai reçu aucun reconfort de sa part. Je lui ai donner les brochures que m'a donner la rhumatologue sur la spondylarthrite et les anti-tnf pour qu' il comprenne un peu mieux ma maladie et le traitement.  Et en fait il ne les as même pas lu. Je suis un peu déçu par son comportement. Ce qui est dur c'est de recevoir des reproches parce que je suis fatigué, que j'ai mal aux articulations et que j'ai plus le courage de faire autant de choses qu' avant. Je sais que c'est pas facile pour les autres de comprendre notre douleurs et ce qu' on vit. Mais en fait je voudrais juste un peu plus de bienveillance et d'attention.  Bon courage a tous.

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Alors le weekend dernier j'ai rencontré quelqu'un qui a une fibromyalgie et qui en discutant avec moi m'a bien fait comprendre que tant que je n'accepte pas d'être malade et de devoir vivre autrement demain car me battre avec moi même ,enfin  ma tête contre cette maladie je m'épuise et personnellement autant que je me suis rendu malade car chez moi c'est auto-immune je vais accentuer est prolongé le processus de douleur alors pas facile effectivement quand on a été Wonder Woman

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