Je me sens seule face à la maladie, qui pour en discuter ?

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

8 réponses

94 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à tous et à toute, 

j’écris pour la toute première fois sur un forum. Ce soir je me sens seule et très faible j’ai la sensation de perdre mon corps et par là même occasion mon moral. J’ai 36 ans je suis maman de 4 enfants et ce soir je suis dans le fond de mon lit sans force ni courage. Mes sacros  iliaques sont douloureux, mes jambes sont douloureuses et faible j’ai mal dans les doigts qui me servent à vous écrire .... 

et un moral dans les chaussettes ... quelqu’un qui me comprend pour en parler ?? 

Début de la discussion - 12/10/2020

Je me sens seule face à la maladie, qui pour en discuter ?


Posté le

Hello Chouchou. 

Ce sera aussi ma 1ere fois. J'ai bientôt 42 ans, on m'a diagnostiqué une SPA en juillet. 

En ce moment je me sens comme toi, outre les douleurs et le diagnostic qui ne passe pas, niveau moral c'est pas ça non plus. Je vis seule, je n'ai pas d'enfants et peu d'amis. En me lisant je me dis que je ne suis peut être pas là meilleure personne pour te remonter le moral mais une chose est sûre tu n'es pas seule. 

Je me sens seule face à la maladie, qui pour en discuter ?


Posté le

Bonsoir Claire, tu sais malheureusement face à la maladie tu es souvent seule même quand tu es entourée avec mari et enfants. 
j’ai eu le diagnostique il y aura 3 ans en décembre et je n’ai toujours pas digéré. Chaque fois que je vais bien je me dis que ce n’est pas possible que je ne suis pas malade et chaque fois que la crise reprend je replonge au plus bas! 
on a voulu me mettre sous methotrexate mais le traitement me fait terriblement peur alors pour le moment il est dans le placard ... c’est une maladie qui ne ce voit pas et pour le monde nous ne sommes pas malades c’est insupportable...

Je me sens seule face à la maladie, qui pour en discuter ?


Posté le

 Merci lesbibiches pour ce petit mot. Je suis sous biothérapie, 1 injection tous les 15 jours d'Idacio depuis qq semaines, comme toi j'avais vraiment la trouille. La 1ere a été très difficile, dès le lendemain je ne pouvais plus marcher mais à la 2nde injection plus d'effets secondaires, il ne reste que cette sensation d'épuisement. 

Je ne regrette pas cet essai malgré son manque d'efficacité mais il est bcp bcp trop tôt pour se prononcer et même si je sais que tout cela est bien variable d'une personne à l'autre, pourquoi ne pas se laisser une chance de moins souffrir. Alors on verra dans quelques mois si ça fonctionne.

J'imagine bien que même en famille on est seul face à son corps qui bug, face à la maladie mais j'avoue que je donnerais cher pour avoir des bras où me blottir dans ces moments difficiles, la solitude est un poids supplémentaire. 

Essayons de nous soutenir autant que faire se peut. 💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻

Je me sens seule face à la maladie, qui pour en discuter ?


Posté le

@Chouchou77‍ comment vas-tu ?? 

Je me sens seule face à la maladie, qui pour en discuter ?


Posté le

On se sent isolé c'est sur, surtout en temps de crise...

Prenez du recul, soin de vous et les autres ON S'EN FOUT ! C'est la seule solution pour s'en sortir sinon on reste stressés. 

Courage à toi, si tu as besoin de parler tu peux venir en privé ou ici il n'y a pas de soucis.

Bises 

Je me sens seule face à la maladie, qui pour en discuter ?


Posté le

On se sent isolé c'est sur, surtout en temps de crise...

Prenez du recul, soin de vous et les autres ON S'EN FOUT ! C'est la seule solution pour s'en sortir sinon on reste stressés. 

Courage à toi, si tu as besoin de parler tu peux venir en privé ou ici il n'y a pas de soucis.

Bises 

Je me sens seule face à la maladie, qui pour en discuter ?


Posté le

Merci bcp à vous ça fait du bien ! Ça va j’essaye de sortir la tête de l’eau et puis avec 4 enfants de 8 à 16 ans je n’ai pas d’autre choix qu’être debout et assumer ...

Je me sens seule face à la maladie, qui pour en discuter ?


Posté le

Bonsoir j espere que le moral va mieux . Diagnostiquée en avril biothérapie mai 2 ttt tentée erelzy et metrothexate en plus pas avant janvier les améliorations courage chou chou 77 et les autres  

Discussions les plus commentées