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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous.j'ai 29 ans  On a diagnostiqué ma spondylarthrite ankylosante il y a plusieurs années à cette époque hla b27 positif irm appuyaient le diagnostique.du coup je suis passer à l'enbrel une catastrophe pour ma part ensuite l'humira mais qui ne faisait rien apart faire apparaître de nouveau symptôme et cosentyx jusqu'en janvier ou pour ma part je commencer a voir du mieu mais bilan sanguin  mauvais donc mon rhumato à tout stopper. J'ai donc voulu prendre un autre avis en reprenant tout à zéro en commençant par refaire une irm aujourd'hui même et la résultat rien qui justifie une spa plus de hernie, sacro iliaque ras rachis ras et même plus de tassement des vertèbres tout normal pourtant je ne suis pas folle douleur genre sciatique, douleurs epaule, entre les omoplates main qui coince douleur intercostale, fatigue, raideur nocturne et au réveil je ne comprends plus rien. Je ne sais plus quoi penser si quelqu'un vie quelque chose de semblable et peu m'aider... Je suis preneuse. Mon doc ma prescrit total bilan sanguin. En attendant il me laisse sous skenan depuis janvier yen a marre. 

Merci à tous

Début de la discussion - 01/05/2018

Je ne comprends plus rien


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@Woopydory 

As tu pris un autre avis ? C'est important . C'est bizarre oui pour toi les anti tnf . Je sais que ça ne marche pas bien pour certains mais de là à faire ça . T'avais plus de douleurs ? Ça te rendait malade ?

As tu la possibilité d'essayer un autre chu ? Même si tu aimes bien ton rhumatho il te faudrait un oeil neuf . Je ne suis pas  médecin . Je ne comprend pas plus que toi que ça a changé .

La seule autre maladie que je connaisse est la fibro , et effectivement les anti tnf sont inefficaces ( on m'a dit que si j'en prenais ça de derminerait mon  diagnostic à coup sûr ) . Tu as des douleurs toujours la . Il Y'a un problème.  Seul un rhumatho pourra te le dire 😮

Je ne comprends plus rien


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L'enbrel à été le pire oui malade grosse fatigue, douleurs plus intense une vraie catastrophe pour moi.

Avec l'humira son arrivées les douleurs intercostale l'arthrose dans les mains en plus des douleurs quotidienne.

parcontre avec le cosentix j'ai pu redormir allonger chose que je pouvais plus faire depuis plusieurs années sans avoir à me réveiller toute les demi heure pour changer de position. Les poussées étaient beaucoup moins forte. Mais voilà résultat sanguin pas bon.

Je ne m'entendais pas vraiment avec mon rhumato d'ailleurs après le cosentyx il m'a gentillement renvoyer chez moi avec morphine et vers mon médecin traitant car lui pouvait plus rien pour moi. C'est pour ça que la je voulais tout reprendre à zéro pour voir un nouveau rhumato au chu mais voilà sur irm plus rien mais douleur et gene toujours bien la. J'en suis à me demander si il ne se sont pas tromper de diagnostic ou si ils nen sont pas planter dans les irm. 

Je ne comprends plus rien


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@AmyRed 

Je ne comprends plus rien


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Bonjour,

Garder le moral, cette errance pour trouver le bon rhumato, qui aura un peu d'écoute, nous sommes nombreux malheureusement a connaître, un véritablement cauchemar...

A Ambroise Paré, Boulogne, il y a des spécialistes pour la spondylarthrite, les délais sont longs, parfois les nouveaux patients ne peuvent obtenir de RDV, mais si vous habitez pas trop loin c'est bien, dans le Finistère à Brest des spécialistes, Saint Malo...De quelle région êtes vous ? Il vous faut trouver un bon rhumatologue hospitalier, ensuite un rhumatologue en ville et votre médecin traitant.

Le B27 positif ne veut pas dire que vous ayez déclaré la maladie, les résultats sanguins sont parfois bons malgré l'inflammation.

Vous n'êtes pas seul dans cette situation impensable.

Bon courage

Je ne comprends plus rien


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@marceline2249‍ 

Bonjour. Merci pour ton message.

Du coup moi je suis de Normandie.

Pour mon médecin traitant c'est une spa. On va refaire une irm. Car lui non plus ne comprend pas pourquoi en quelque mois tout à disparu sur l'irm. Surtout que je sortais d'une bonne pousser pas la plus infernal mais qui a bien traîner en longueur.

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