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Patients Spondylarthrite ankylosante

7 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai 35 ans et depuis le 2eme mois de grossesse je souffre de douleurs terribles au niveau des sacro-iliaques. J'ai été hospitalisée 2 fois avec pour seule solution aux douleurs des infiltrations dans les sacro-iliaques.
Il est soupçonné qu'une spondylartrite débute bien que mon rhumato (je suis suivie à l'hôpital ) me dise qu'il est possible que ce soit une inflammation réactionnelle à la grossesse ( c'est ma 2eme grossesse la première s'est très bien deroulee).
Bien que les doubles infiltrations m'aient soulagée je souffre encore bcp, me pencher reste très douloureux et marcher devient rapidement difficile, mais je peux dormir ce qui n'était plus le cas.
Comme vous pouvez l'imaginer j'ai très peur pour la suite:
- de la grossesse ( comment s'occuper de mon fils de 3 ans? Et gérer toutes ces douleurs?)
- l'accouchement, compte tenu de l'inflammation- il m'est proposé un accouchement par césarienne - cela vous est il arrive? Est ce que cela change quoique ce soit sur les douleurs en suite de couche?
-comment m'occuper d'un nouveau né si les douleurs sont aussi intenses qu'elles ont pu l'être ces derniers temps?

Je cherche des témoignages, et peut être à me sentir moins seule face à tout cela.
Merci à vous pour vos retour.

Lucile.

Début de la discussion - 17/08/2018

Grossesse et suite de couche avec SPA
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Membre Carenity
Posté le

@Lucinda13 

Bonsoir,

Avais tu des signes de ce genre avant ta grossesse ? Une suspicion de SPA ?

Pas facile d'affirmer quoi que soit ma pauvre.....une chose est souvent fréquente celle qu'en début de grossesse sous l'effet de imprégnation hormonale, certaines futures Mamans ressentent des douleurs très vives au niveau du bassin. D'ailleurs face a cela les medecins supplementent  en magnesium et vitamines B6 B9. ... Et cela disparaît après la naissance.

Je ne sais quoi te dire de plus.... ne lache rien de ton suivi medical.... Courage 

Grossesse et suite de couche avec SPA
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Membre Carenity
Posté le

Coucou ! Pour ma part j'ai été diagnostiquee spa après mes deux grossesses, mais j'ai souffert pendant 15 ans des saccros et de la cage thoracique par la suite.

Pendant mes grossesses, je n'ai jamais eu de douleurs. Aucune. Je fair partie de ses rares femmes chez qui la maladie se met en veille du aux hormones. 

Du coup, pour mon premier, mon accouchement n'est pas un exemple car ce fut dans l'urgence. J'ai perdu les eaux avant les 6 mois et j'ai accouché par voie naturelle sans péridurale. Mon fils faisait 1,200 kg, il est sorti rapidement, en 15 minutes.

Pour ma deuxième, j'ai accouché à 8 mois avec une péridurale, qui a très bien marché ! Accouchement très bien passé....

Du coup, je ne peux trop rien te dire à ce niveau là. 

Mais pour ce qui est du "après accouchement" alors la.... Galère...

Mon fils avait que 18 mois quand la fille est née. Il ne marchait pas car ne grand prema, il avait trois mois de retard. En plus, il a eu une atèle jusqu'à ses 20 mois (au pied), car il avait un varus (pied qui rentre vers l'intérieur).

Donc ce fut la galère... En plus ma petite avait des coliques, elle ne voulait que maman.... Elle a passait les 4 premiers mois de sa vie en écharpe de portage..

Donc en gros, j'avais ma fille dans l'écharpe, et mon fils que je devais porter pour pleins de raison (table à langer, bain, l'habiller, monter les escalier, lui apprendre la propreté en lui baissant sa couche X fois par jour)... Le sortir du lit alors qu'il était costaud....comparé à sa sœur....

Grosse galère car à tout ça c'est ajouté (2-3 jours après l'accouchement) les crise de pseudo sciatique qui me bloquait sur place... La cage thoracique aussi, impossible de dormir allongee et de respirer profondément. J'ai dormis 3 ans assise.

La douleur ma bouffé... Ma fait vriller la tête. J'étais devenue aigrie, méchante, enervee, en colère.... Toujours à faire la tête...  Mon couple a volé plusieurs fois en éclats... On a même parlé de séparation... 

Puis mon homme, a discuté avec un ami dont la femme est atteinte de SPA. A ce moment là, je ne savais pas que j'avais la même chose car les docteur me disait que c'était mécanique et dans ma tête. Ils m'ont aussi dit que j'allais souffrir enceinte avec le poids du ventre, et sont resté sans voix quand ils ont Vu que ce n'était pas le cas... En plus j'étais allitee, j'aurai du avoir encore plus mal mais rien. 

Du coup mon homme a pris rdv au rhumato que lui avait conseillé son ami, et la, le diag est tombé juste en écoutant les dix dernières années de ma vie. Puis les examens l'ont confirmé malgré le gêne négatif. 

Depuis je suis sous anti tnf et je revis.

Tout ça pour te dire, que si tu as mal maintenant, cela risque d'être très compliqué dans les mois à venir si tu es bien atteinte de la SPA. 

Le retour à la maison sera difficile si tu n'as pas de traitement. Il faut absolument que tu te fasse aider, que tu te repose des que tu peux, pendant les siestes de bébé... Que tu te ménage et que tu t'occupe de ta santé en allant voir un bon rhumato et en faisant les bons examens pour affirmer ou non la SPA. 

Surtout reste positive, ne voit pas tout ça comme une montagne infranchissable. 

Je te souhaite une belle grossesse. Que tes douleurs s'atténue et que tu puisse profiter, savourer.... 

Grossesse et suite de couche avec SPA
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Membre Carenity
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@Masacha10 

merci pour vos réponses et votre soutien! 

En fait je souffre depuis 3 ans de douleurs intenses au niveau des epaules, et des cervicales... et après plusieurs consultations, le stress a été le seul élément explicatif. Puis il y a un an il y a eu le talon, pendant 1,5 mois , puis les poignets- puis plus rien jusqu’à cette grossesse. De fait quand je lis les différents témoignages sur cette plateforme, j’ai peur pour la suite et j’espère pouvoir trouver des solutions durables pour retrouver une vie normale.

merci encore pour vos réponses!

Grossesse et suite de couche avec SPA
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Pour l'instant essaie de rester le plus sereine possible afin de profiter de ta grossesse et tu verras ensuite. Cette maladie évolue différemment d'une personne à l'autre.. .. s'en est déroutant 😕

Au niveau du traitement, je doute que tu puisses prendre  grand chose 😕

Ce n'est pas facile j'en conviens..... as tu de la famille ou des proches qui puisse te soulager en s'ossupant de ton ainé  ? Et puis si tu es en grande difficulté, je te conseille aussi de te rapprocher des services de PMI... n'hésite pas....

Ton histoire me touche car cela me renvoie à la mienne.... il y a pas mal d'années ..... Beaucoup de courage  ☺

Grossesse et suite de couche avec SPA
Membre Carenity
Posté le

@Masacha10 

Merci pour ton retour. 

Mon conjoint m’aide bcp pour la grossesse et notre famille nous aide également. Ensuite je me fait aider par une nounou pour m’occuper du petit, heureusement j’ai bcp de chance dans cette traversée du désert. 

Comment cela s’est passé pour toi lorsque tu as accouché ? Et aujourd’hui comment te sens tu?

Grossesse et suite de couche avec SPA
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Membre Carenity
Posté le

@Lucinda13 

Très bien que tu sois très entourée. Il est important que ta grossesse soit le plus sereine possible. Sans soucis c'est déjà une période très particulière 😍

C'est un peut ancien pour moi, j'ai 54 ans et c'était 27 ans en arriere 😉.

La naissance s'est très bien passée et s'est révélée être un véritable soulagement. Qd j'ai remis les pieds au sol: plus aucune douleur !!!..... les douleurs sont réapparues lorsque j'ai débuté ma rééducation post accouchement(soit 2 mois plus tard). A l'époque c'était beaucoup d'exercices abdos et cela s'est révélé être impossible à effectuer..... une véritable torture 😭😢. A plat dos au sol, j'étais paralysée 😨. Le lendemain des séances incapables de tenir droite avec des douleurs atroces 😣

J'ai tout stoppe et cest a ce moment que j'ai commencer à avoir des doutes.... des douleurs au bas du dos particulieres ''brûlantes'', style coup de poignards par ci par la comme et comme si j'avais le feu qui me rongeait de l'intérieur (due à l'inflammation ) et puis une fatigue terrible, des nuits blanches, douleurs articulaires qui ne cedaient pas au repos .... !!!!

Pendant des années,  j'ai tout entendu ''il faut vous bouger, perdre du poids, seriez vous dépressive ???...... alors que je n'étais rien de tout cela.... Puis .... ''normal vous avancez en âge.. .. la ménopause ! !!!.... Elle a bon dos celle la !!!!

J'ai enduré jusqu'à ce que mon corps dise ''STOOOOP'' en octobre 2017. Des cliches IRM sans equivoques sont tombes... Bref, le diagnostic de SPA est tombé très rapidement et j'ai un traitement anti TNT qui me soulage très très peu.....

Tout cela pour te conseiller de prendre soin de toi et de ne pas se contenter d'une parole de medecin qui semble tirer des conclusions trop rapide. Il est important d'obtenir un diagnostic et de se faire prendre en charge rapidement avant que la maladie trace son chemin.

Je te souhaite beaucoup de courage. Pas trop d'inquiétudes pour Bébé, il est au chaud 😉. Je te rassure mes grands galopent bien et ma grande est Maman 😉

Donne nous des nouvelles et n'hésite pas.

Grossesse et suite de couche avec SPA
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Membre Carenity
Posté le

Bravo pour cette réponse! 

Jvois assez les choses comme ça et mes 2 grands ont 15 et 20 ans!

Alors biensures ils ont appris a vivre avec une maman SPA mais c pas la fin du monde! Et tout ceux qui te demanderont si blablabla tu crains pas de translettre quoi que se soit a tes enfants... ben je reponds pas au con! 

Grâce à mes fils jai pu accomplir des trucs de fou.... épuisée après mais quest ce que cela vos le coup! Merci  a eux je les aimes fort et leur montre et leur dit des que possible! Ha mon homme aussi y'a pas de jaloux 😁

Lâche rien💪🐱bise

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