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Patients Spondylarthrite ankylosante

5 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour J'ai 38 ans. J'ai une RCH depuis l'âge de mes 11 ans.

Il y a 1 ans on m'a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante liée à ma RCH. Bien que je ne sois pas HLA B27.

Je refuse pour le moment de commencer la biothérapie.

Je fais de la kiné de l'ostéopathie de l'auriculothérapie.

J'ai vu que beaucoup de patients testaient le régime sans gluten pour diminuer leurs douleurs. Je ne suis pas du tout allergique au gluten j'ai fait les tests. Mais il pourrait y avoir une intolérance.

j'envisage de supprimer le gluten de mon alimentation bien que ce soit très contraignant est-ce qu'il y en a certains parmi vous qui l'ont fait ? 

Àvez-vous eu des effets positifs si oui au bout de combien de temps? merci d'avance pour vos réponses et à très vite. 

Début de la discussion - 05/08/2018

Gluten
Membre Carenity
Posté le

Bonjour !

Jai testé presque un an de manger sans gluten,deja parce que mon conjoint est intolérant et à retrouver un confort de vie grâce à ça, et parce que moi aussi je voulais essayer au niveau des douleurs. 

Je suis spa HLAB27 négatif.

Franchement je n'ai vu aucune différence si ce n'est le confort intestinal... 

Par la suite j'ai supprimer aussi le lactose mais aucune différence. 

Apres, beaucoup de personnes qui l'ont fait, dont j'ai pu lire les témoignages, disaient bien que les résultats se ressentaient au bout d'un an minimum.... 

Mais j'ai craqué avant. Dur dur de faire ça sur le quotidien a long terme. C'est assez contraignant et il faut un budget. Car les pâtes au sarasin ou autres farines, le pain au maïs, les gâteaux fait maison (les farines reviennent chères)... Ca a un coût.

Apres je pense que si tu es motivée, c'est bien de le tenter. De plus tu as une rch donc ça pourra te faire que du bien ça j'en suis sûre !

😊

Gluten
Membre Carenity
Posté le

@Sabrina37 

Bonjour,

Comme toi j'ai une RCH et depuis quelques mois on m'a diagnostiqué une SPA (après 7 ans de douleurs).

Lors du diagnostique de ma RCH et après une grosse crise j'ai fait un régime sans gluten et sans lactose. J'ai tenu 7 mois car comme dit plus haut c'est très contraignant. Mais ça a été très bon pour ma RCH car depuis elle s'est stabilisé et je n'ai plus de grosse crise. J'ai arrêté le régime sans gluten mais je continue celui sans lactose.

Au niveau de ma SPA comme à l'époque je ne savais pas que j'avais cette maladie (et je ne connaissais même pas) je peux pas te dire si ça m'a fait du bien. Je me souviens surtout des douleurs de ma dernière crise de RCH et lorsque ça c'est arrêté et que j'ai retrouvé la forme, j'ai un peu oublié les autres douleurs.

Aujourd'hui ma rhumato me propose également de passer à la biothérapie car elle a trop peur que les AINS réveillent ma RCH et comme toi j'hésite.

Gluten
2

Membre Carenity
Posté le

Je ne voulais pas avoir recours à la biothérapie aussi mais j'ai du my résigner... Après trois années à dormir assise à cause des douleurs thoracique et l'impossibilité de respirer correctement j'ai commencé le simponi 50 mg en stylo injectable une fois par mois...

Je ne regrette pas. J'ai retrouvé ma vie. Meme mieux qu'avant. Je ne me souviens même plus si j'ai déjà été aussi bien. Ca faisait 15 ans que je souffrais. Le diag a été posé fin 2017, et le 1er février je faisais ma première injection.

Depuis je n'ai plus aucune douleurs. J'ai cependant sauté celle de juillet et certainement celle d'août, car j'étais tout le temps malade et même avec des anti bio, je ne m'en sortais pas. 

Pour le moment, aucune douleur n'est revenue.... Alors je continue. 

Par contre ce qui a très bien marché, c'est l'arrêt du tabac. Ca ma réduit de moitié la violence des crises. 

Mais je sais que ça calme la rch (d'après les témoignages de certaines personnes atteinte de cette maladie)

Bon courage a vous ! 

Gluten
1

Membre Carenity
Posté le

Merci pour vos réponses.

J'ai en effet arrêté le lactose pour la RCH et c'est vrai que ça a fait beaucoup de bien.

Quant au gluten je ne suis pas encore décidée ça me paraît vraiment très contraignant et vu que je suis très gourmande lol ... 

Gluten
Membre Carenity
Posté le

@Sabrina37 si t'es gourmande ça va être dur.... Fini le s viennoiseries, les pâtisseries 😋 mais tu peux te cuisiner de très bon gâteaux quand même, des bonnes madeleines, et pour les lasagnes, les pâtes a la farine de maïs sont bien. Ya que la béchamel que je n'ai pas reussis à faire à mon goût.....

Bon courage à toi ! 

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