Errance médicale depuis 15 ans. SA Atypique?? Besoin de vos lumières.

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

9 réponses

125 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour,

Je me suis inscrite dans ce groupe, mais je n'ai toujours pas de diagnostic... Cependant, beaucoup de vos histoires sur le forum me rappelle la mienne. Je m’interroge...

Cela fait 15 ans, et c'est donc à l'adolescence que j'ai eu les 1ère douleurs aux hanches. On me fait plein d'examen tous négatifs hormis une scintigraphie positive sur la hanche droite, on me fait des infiltrations... La douleur passe plus ou moins, parfois elle revient mais pas de façon si intense, je m'y fait... Vu que de toute façon on trouve rien...

Pendant plusieurs années, j'enchaine divers problèmes, tendinites diverses poignets, coudes, pied... Douleurs au dos, lombalgies, dorsalgies, cervicalgies. Parfois on me fait des radio, mais jamais rien de significatif. Je met ca sur dos du travail que je fais qui est difficile. Je déclare un psoriasis il y a 4 ans. On me dit que je stresse trop que c'est psychologique, je vois alors 3 psy, qui me trouvent normale... Après plusieurs problèmes d'affilés, après avoir réduit mon temps de travail, je finis de changer de métier, il y a 2 ans...

Les douleurs aux dos sont moins fréquentes, mais reviennent parfois sans raison ca reste supportable et gérable au quotidien sans traitement. Je commence à me plaindre de douleurs diverses et diffuses dans les articulations doigt poignet coudes... Le medecin évoque peut etre du rhumatisme psoriasique, mais rien est fait...

Depuis environ 2 mois et demi, je souffre d'une dorsalgie et mes douleurs de hanches se sont beaucoup intensifiées... Aux radio, rien aux dorsales à part un peu d'arthrose, mais grosse contracture musculaire qui ne passent pas malgré les traitements. Aux scann des hanches, rien d'évocateur non plus. Les prises de sang sont normales, HLA B27 négatif. Les douleurs persistent malgré les traitements, même si ca les calmes. Ma hanche gauche se raidit et je n'arrive plus à croiser les jambes...

On m'envoie voir un neuro, l'EMG aux jambes est normal, direction le rhumato qui fait une écho est trouve une tendinite à gauche, mais ne regarde pas à droite... Il me trouve pas si douloureuse... Mais bon après 3 semaines d'anti inflammatoire et myorelaxant, heureusement que j hurle pas de douleurs!

Aujourd hui je passe une IRM, pas grand chose hormis, d'après le medecin radiologue, une sorte de déchirure musculaire aux niveaux des fessiers, il me demande si j'ai chuté, si je fais du sport intensif et à pas l'air de comprendre. Je lui dit qu'on m'a fait 2 injections dans les fesses pour les douleurs ce dernier mois. Il avait l'air de penser que ca pouvait venir de ca :( . Je lui demande pour la tendinite, il dit qu'il ne voit rien ou que c'est peut etre aussi ca qu il a vu sur les muscles... Bref, le rhumato, en sera peut être plus demain...

A coté de mes douleurs musculaires et articulaires, je cumule plusieurs autres problèmes récurent sans causes... Problèmes intestinaux, de transit... Problème gastriques, reflux gastro oesophagien, douleurs estomac... Problèmes gynéco, dysménorrhée .. Migraines... Grande fatigabilité comparé aux personnes de mon âge ou même plus âgées!... Mauvais sommeil, sueurs nocturnes... Ma vie n'est pas simple tous les jours lol! J'ai toujours le même discours des médecins, c'est psy, vous êtes trop stressée, faut prendre plus soins de vous... J'ai essayé plein de chose magnétiseurs, régime sans gluten, complément alimentaire, phyto... Parfois ca améliore mais ca ne guérit pas!

Je lutte contre qq chose dont je ne connais pas le nom, qq chose que personne trouve. Serais ce une SA ou encore un fibromyalgie  Je désespère, j'ai peur d'être renvoyé par le rhumato et que lui aussi me dise, c'est dans votre tête, je ne peut rien pour vous :(

Merci à tous ceux qui m'ont lu. Et qui peut être peuvent m'éclairer.

Début de la discussion - 17/02/2014

Errance médicale depuis 15 ans. SA Atypique?? Besoin de vos lumières.


Posté le
Bon conseiller

Bonsoir Chat, 

Difficile de répondre à cette question précise !

La seule chose que je peux te dire, c'est que les professeurs ont revu les diagnostics depuis quelques années. En effet contrairement à l'époque, aujourd'hui on peut avoir une spondylarthrite sans aucun signe vraiment visible, que ce soit au niveau de la radio, du HLA B27 et de la vitesse de sédimentation. Tu trouveras sur le forum de nombreux sujets qui traitent de cela.

Je te souhaite le meilleur avant tout, mais surtout que tu sois fixée en sachant qu'il est difficile et parfois long de poser ce fameux diagnostic.

Bonne continuation et 13 fois merde,

le pote d'Héliott

Errance médicale depuis 15 ans. SA Atypique?? Besoin de vos lumières.


Posté le

Merci, de ce message qui m'encourage, cela fait du bien. Même si certes  ca ne répond pas à ma ou plutot mes questions, et que malheureusement seul un médecin pourra peut être un jour qq chose pour moi... J'ai écrit ce message juste après l'IRM. Et le fait que le radiologue ait l'air de dire que la seule chose qui soit visible, soit due aux 2 piqures que l'on m'a faite pour la douleur, m'a mise en colère... J'avais besoin de tout déballer. J'ai lu pas mal de post sur le forum, et le fait de voir que quelques personnes était visiblement dans mon cas...

Demain, je revois le rhumato, c'est mon 2 ème rdv, il est pas trop bavard et n'a trop rien dit à part qu'on verrait après l'IRM. Je me raccroche à une phrase, il a dit qu'il était possible que l'IRM soit négatif et qu'il faudra chercher les causes de ces douleurs... 

J'espère qu'il dit vrai et qu'il va chercher, j'en ai vu des médecins qui baisse les bras dès le 1er examen, qui me prenne pour une hypocondriaque ou une dépressive, une simulatrice... Si lui ne fais rien, c'est retour à la case départ, car il a fallut 15 ans pour que l'on m’envoie enfin chez un rhumato. Encore beaucoup d'espoirs pour demain, j'espère qu'ils ne seront pas déçus.

Errance médicale depuis 15 ans. SA Atypique?? Besoin de vos lumières.


Posté le

bonjour, je vis la même errance, des souffrances abominables...Mon avatar en atteste.

j'ai de plus un psoriasis qui prend une ampleur fulgurante.

ma mère est atteinte de la spondy.

Mon ancien généraliste a écarté la probabilité de la spondy car j'étais négative au hlab27.

une douleur persistante à la hanche depuis plusieurs mois, une déformation très visible du rachis cervical entainant des douleurs atroces du matin au soir depuis des années. ce qui entraine une perte de mobilité et des contractures.

je suis en permanence fatiguée, j'ai mal , j'ai le cou de travers.

il y a quelques semaines j'ai fait un sale Lumbago lombaire.

je patauge ds la vie courante, je n'arrive pas à faire les tâches élémentaires comme le ménage la vaisselle ou le repas.Faire les carreaux c'est impossible.

j'ai mal au cou ds les bras le long du rachis ds le dos aux cervicales .

que puis je faire?

Errance médicale depuis 15 ans. SA Atypique?? Besoin de vos lumières.


Posté le

pour mon ancien médecin, c'est une scoliose cervicale et de l'arthrose . j'ai tout arrêté pour aller mieux, de toute façon le kiné ne me soulageait pas. la minerve fait très mal, c'est encore pire et je n'arrive plus à soigner mon psoriasis malgré des applications drastiques de crème

Errance médicale depuis 15 ans. SA Atypique?? Besoin de vos lumières.


Posté le

je suis hlab27-.. et on n'a pas écarté la spondy pour autant... de plus, le pso a constitué LE symptôme déclencheur du diagnostic de spondylarthropathie ds mon cas...

je pense que tu devrais te rapprocher d'un spécialiste, rhumato hospitalier, si ce n'est pas fait..vu que tu ne parles que de ton généraliste..

courage, le processus est long parfois pour arriver au diagnostic, mais le fait d'être pris en charge permet de reprendre epoir.

Errance médicale depuis 15 ans. SA Atypique?? Besoin de vos lumières.


Posté le
Bon conseiller

Et je rajouterai que l'EPOIR fait vivre !!! (spéciale sido, qui s'est fâché avec les "S" )

Errance médicale depuis 15 ans. SA Atypique?? Besoin de vos lumières.


Posté le

j'auraiS pu corriger, mais je me SuiS dit que ça paSSerait inaperçu...  eSpoirS et illuSionS perduS!!

Errance médicale depuis 15 ans. SA Atypique?? Besoin de vos lumières.


Posté le
Bon conseiller

 MerSSi de ne paS l'avoir mal priS !

Errance médicale depuis 15 ans. SA Atypique?? Besoin de vos lumières.


Posté le

 pourquoi l'aurais-je mal pris?

Discussions les plus commentées