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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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 Bonjour à tous !

Je me permets d'ouvrir un sujet car je n'ai pas trouvé de réponses  ailleurs.

Pr rappel:

spa non confirmée (pas assez active pr les toubib) papa spa +++. hla b27 + discopatie dégénérative L3 s5 hernie discale l5s1 opérée en 2016.

Voilà un bon récapitulatif lol

J'ai des douleurs de temps en temps au poignet gauche que je n'avais pas avant. Ces douleurs c'st comme si quelque chose est coincé je n'ai plus de force il m'est impossible de m'appuyer dessus sans ressentir une douleur atroce. Je mets une attele qlq jours et ça passe. 

Au niveau des 2 genoux pareil une douleur qui vient et repars juste en haut de la rotule. Je pensais au début à des tendinites ça y ressemble mais je ne sais pas trop. Le toubib ne sait pas me dire si c'est lié à la spa.

Donc je me tourne vers vous les spondypotes avez vous ce genre de douleurs ou alors ce n'est en rien en rapport avec la spa ? Si c'est en lien que faites vous pour faire passer ces douleurs ? Médocs ? Kine ? Amputation lol ? 

Merci de vos réponses 

Bises 

Luss

Début de la discussion - 10/03/2018

Douleurs étranges


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@Lussaïe bonjour j'ai eu exactement ces douleurs au genoux au dessus de la rotule avez vous fait des echos Doppler des entheses car moi ma rhumatologue m'avait trouvé des enthesophites tendons achilleen et quadriceps au niveau rotule. 

Moi ça me faisait des douleurs de types tendinite ça bloqué mon genou ça faisait hyper mal.

Quand je monté les marches ou bien je me relève d'une chaise ou bien d'un coup comme ça .

Moi c'est douleurs aux niveaux des genoux sont partis avec mon traitement salazopyrine .

Au poignet ça m'arrive d'avoir mal mais c'est rare .

Douleurs étranges


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@Lussaïe 

C'est pas facile le diagnostic.  Peut être faudra t il insister pour aller voir un spécialiste :) en plus avec un père spa et hlab27 +!

Alors oui pour moi . J'ai des douleurs aux deux poignets ou parfois un sur deux avec les mains en plus . C'est comme si je l'étais cassé le poignet . Impossible de m'appuyer dessus

J'ai mal aux genoux aussi c'est inflammé .

Donc oui ce douleur peut être dans la spa :) 

Ça peut toucher partout ( cou , tête , épaules , dos, fesses , genoux poignets , pieds , chevilles , mains éct éct )

Tu as quoi d'autre comme douleurs ? Tu as des raideurs le matin ? Un déverrouillage difficile ? :) 

Douleurs étranges


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Merci pour vos réponses.

Je me disais aussi que ces douleurs n'apparaissait pas comme ça par hazard !

Les genoux c'est récent depuis 2 semaines après un cours de crossfit donc j'ai cru que j'vais  mal fait mes squats mais après 2 semaines la douleur est tjs là. 

Le poignet c'est la 3ème fois mais j'ai tjs eu ce que j'appelle "ma main faible" depuis aussi loin que je me souvienne parfois en me relevant je m'ppuie dessus et hop une belle douleur qui s'en allait aussi vite qu'elle était venue. Aussi douloureux en continue c'st la 3ème fois.

J'ai des douleurs au dos et cervicales ( cervicales cest récent depuis un accident de voiture il y a un mois ils ont découvert un tassement à la radio). Sinon oui c'st le dos niveau sacro et fessier. Les raideurs matinales c'est en me levant mais après une bonne douche bien chaude elles s'en vont. Je fais beaucoup de sport et depuis plus de réveil nocturne et les douleurs ont quasiment disparues sauf quand je me couche ça pique un peu ou quand je reste assise trop longtemps.

Jai décidé de me prendre en main perso et sans médocs sauf quand j'ai une poussée je prends des ains qlq jours le temps que ça parte et si vraiment je ne supporte plus la douleur. 

Je pense que je vais essayé les ains qlq jours voir si les douleurs partent je saurais à quoi m'n tenir !

Dsl pr les erreurs de frappe je galère avec ma main 😉

Douleurs étranges


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@Lussaïe 

Pas grave pour les fautes 😉 

Oh bon sang je suis en train d'écouter le magazine de la sante sur les conseils aux seniors pour les raideurs au réveil 😂 je me suis habitué maintenant mais quand je vois ce genre de sujet je me rend compte à quel point ce n'est pas normal à notre âge ! 

Bien sûr je ne suis pas rhumatologue et encore jeune dans le monde de la spondylarthrite 😊 donc je ne peux pas t'affirmer que ça un rapport . As tu déjà vu un rhumathologue spécialiste de la spondylarthrite ? C'est les mieux à même de t'affirmer un diagnostic 

Alors Perso par exemple,  en me réveillant j'ai mal et je suis toute raide . Ça dépend des poussées . Je peux mettre parfois un moment où parfois me lever assez vite ( je suis souvent en retard en cours je suis souvent fatiguée des le matin , temps mise en route éct ) mais pareil une bonne douche chaude et ça part assez bien 

Les douleurs typiques c'est les raideurs au réveil ou quand station assise allongée longtemps , amélioration des douleurs et des raideurs à l'exercice au mouvement .

Douleurs inflammés aux talons , pieds chevilles . ( surtout talon ) aux fesses ( sacro iliaques , difficulté à s'assoir parfois ) Au dos ( bas du dos ) colonne qui a tendance à s enraidir , douleurs améliorées souvent avec les ains 

Après ça peut varier . Certains auront surtout mal au dos et aux sacro iliaques , 

D'autres auront aussi mal au niveau périphérique ( genoux chevilles pieds , cou épaules mains poignets ) et muscles . Certains auront du psoriasis et de l uveite   ou des associations avec maladie de chron.

Le rhumathologue spécialiste doit pouvoir se baser sur les critères amor et aussi irm des sacro iliaques  hlab27 +et vs et crp ++( ces derniers n'étant pas en permanence chez les spondylarthrite,  les critères amor aident aussi à dépister 😊 

J'ai lu qu'on doutait de ce diagnostic chez toi ( tant mieux d'ailleurs ) mais essayes d'avoir une lettre pour un rdv chez un spécialiste . Parfois les signes ne sont pas évident :)

Douleurs étranges


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Je suis suivie à cochin en rumatho et selon eux pas de signes "evidents" aux analyses. Ils m'nt fait galérer pendant 2 ans pour rien. Fin bref des "brank" comme on dit chez moi je ne les intéresse pas jsuis pas assez en vrac. 

Il faudrait que je trouve un bon rumato par chez moi mais ça me mine tellement le moral les toubib les analyses... raconter une nième fois les symptômes les crises les médocs pfff ça me saoule tout ça. 

Mais les genoux c'est la première fois que ça m'arrive ! Et euh... j'avoue ça pique et ça devient vraiment gênant surtout pour le boulot !

J'ai repris les ains ce soir il me reste une boîte on verra d'ici qlqs jours. 

Tu dis que tu es jeune qu'elle âge as tu ?

Douleurs étranges


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@Lussaïe 

Cochin  ? Pourtant ils sont réputés l'as bas ! Mon ancien rhumatho ( professeur Amor ) était le chef de service il y a 30 ans 

Pourtant lui ma diagnostiqué alors que j'ai presque rien comme signes sur les radios et irm 😕! 

Je comprend que ça te soûle . Il y a plein ici en errance de diagnostic . J'ai eu plutôt de la chance car j'ai eu un jeune généraliste qui m'a dirige très tôt vers un rhumatho en évoquant le diagnostic ! Mon actuel généraliste commence à me dire que si ça se trouve j'ai pas ça et il me parle de la maladie de becket ( j'ai aucun symptôme qui y ressemble ) maintenant je commence à comprendre les errances avec des gens comme ça . Et les precedents médecins que j'avais vu pour autre chose qui me parlaient comme si j exagérais tout ..Les radiologues c'étaient les pires . 😑 

Ça pique ? : /  je comprend . Moi ça me dérange . Je travaille ( j'étudie ) toute la journée assise et les genoux me dérangent souvent . Je suis obligée de magister sinon ils m empêchent de me concentrer . Mais ça av ils sont juste dérangeant c'est pas une douleur insupportable , sauf si je ne peux pas bouger pendant très très longtemps et là c'est difficile ☺ 

J'ai tout fraîchement 24 ans depuis le 4 mars 😄

Douleurs étranges


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Ça pique c'st une expression lol 

24 ans... moi j'en ai 30 ! 

Mon père était suivi à cochin Ya 30 ans de ça c'et pr ça que je suis allée la bas mais en fait à chaque fois je tombais sur un interne et fallait tout ré expliquer c'était chiant. J'étais pas comprise. Ça se voyait pourtant tous les symptômes sont là.

Mon père a montré mon irm à son rumato actuel et lui a vu une calcification au niveau des sacros mais à cochin Ya rien... ils ne sont même pas d'ccord entre eux. Alors nous qui n'y connaissons rien c'st compliqué à gérer !

Ça va déjà mieux ce matin au niveau du poignet. 

T's eu de la chance de tomber sur le bon toubib je cherche encore j'n ai même eu un qui voulait me faire un régime parce qu'l disait que j'étais en sur poids et que c'était la cause 🤔 1m70 65kg... jai faillit le tarter celui la tiens ! Un autre n'arrêtait pas de me demander si ça allait dans ma vie et voulait me mettre sois anti depresseur alors que tout va bien... un autre m'a même parler de cancer ! Et le pompon revient à un toubib quand j'étais plus jeune il pensait que j'vais la maladie des os de verre... quand je dis que les toubib me saoule lol

Je taff en bagnole toute la journée donc parfois c'est compliqué. Demain je serais debout dehors donc j'espère que mes genoux vont tenir lol

Douleurs étranges


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@Lussaïe 

Ah pardon 😂

Ah bah si ton père était suivi , il était certainement avec un rhumatho qui avait le professeur Amor comme chef de service . ;)  

Aie : (  je comprend . C'est énervant . Il y a 3 ans j'avais tellement mal , j'avais du mal à marcher je bouffais de la codeine en vente libre , j'en pouvais plus . Et personne ne m'aidait . Et quand j'ai passé une irm les radiologues ont été odieux avec moi . 30 minutes dedans je pleurais de douleur et eux parce que j'avais un peu bougé,  allez hop !  30 minutes de plus et " Bon écoutez il n'y a rien , vous ferez mieux de mieux vous tenir , vous avez mal parce que vous êtes voûtée " 

Ben dis donc si même à Cochin ils sont pas d'accord entre eux 😣 ma pauvre ! 

Euh ce type est con ? On m'a jamais reproché mon poids.  1m70 aussi pour 60 kg . C'est un bon imc au contraire 😰

....il faudrait que tu trouves un spécialiste .un calé en spondylarthrite et pas des internes ou des rhumatho qui ne connaissent pas . Ah ouais cancer et maladie des os de verre 😂😂😂 pardon mais alors là c'est vraiment n'importe quoi . Mon généraliste ici ( celui que j'ai eu après un autre jeune interne qui était trop bien lui) au début etait vexé que le jeune ai pensé à cette piste  alors que lui évidemment avait toit capté avant lui ... et puis je l'ai revu dernièrement pour un papier pour le sort et parce que j'ai des aphtes il pense à la maladie de becket 😂😂😂 

Aie en fait je commence à comprendre pour tes genoux . Avec la spondylarthrite faire de la voiture toute la journée c'est super difficile physiquement 😅 je ne conduis pas mais la dernière fois que j'ai passé 2h aller et 2h retour en voiture j'ai passé une très mauvaise soirée 😅 pourtant j'ai pas une spondylarthrite grave 

Alors je ne savais même pas que c'était le professeur Amor.  Il m'a diagnostiqué rapidement c'est cool  ( surtout que c'est amor celui qui a fait partie de ceux qui ont crée les points amor ) . Jusqu'à présent il était bien .. mais il est sourd et il n'écoute pas . Je me sens plus du tout à l'aise avec lui , j'ai l'impression qu'il ne veut entendre que ce qu'il veut 😟 il ne me croit pas quand je dis que j'ai mal dans toutes mes articulations . La dernière fois j'ai fini en pleurs chez moi tellement son attitude ne m'a pas plu . 

Du coup ma mère m'a incité à demander rdv sur internet au chu de Bordeaux . Et j'ai reçu une réponse positive récemment 😊! J'ai rdv le 19 mars . C'est tôt 😄 donc je ne sais pas quoi faire pour toi . Des gens d acs France m'ont conseillé saint Antoine à paris . Demande une lettre à ton généraliste et tente ta chance las bas :)  même si c'est cochin  il ne faut pas hésiter à demander un 2 ème avis :)

Douleurs étranges


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Bonjour à vous

J'ai lu vos échanges et bien que la situation soit loin d'être drôle (je la partage), j'ai quand même souri.

Je me rends compte que le "surpoids" est souvent un argument de poids , pour ma part, 1,75 m/70 kg et on m'a parlé aussi de surpoids comme étant la cause en me disant qu'un régime viendrait à bout de mes "petits malheurs" et que ma posture s'en ressentirait à merveille (elle est pas belle la vie au pays des bisounours ?). Moi qui suis convaincu par les travaux de J Seignalet, je ne devrais pas en être surpris, mais dans ce cas là, j'ai quand même l'impression qu'on se moque de moi.

Alors je me dis naïvement : ne nous prendrait on pas parfois/souvent pour des benêts, voire des demeurés en nous faisant croire que nous serions responsables de notre état ? J'ai aussi vécu ces expériences blessantes où je m'effondrais en larmes après un rdv médical, non pas parce que j'avais plus mal, mais parce que l'attitude condescendante du médecin au mépris à peine voilé m'avait blessé. Et ceci, à plus forte raison lorsque l'on évoque l'inefficacité d'un médicament, voire des effets secondaires qui augmentent la douleur, que le monde est peuplé de mauvais patients !!!

En réalité, il n'y a pas de symptômes bizarres, mais des professionnels qui peinent à leur donner du sens en raison de la complexité du tableau qui nécessiterait une expertise omnisciente. A défaut, nous devons nous contenter du phantasme d'une médecine toute puissante (incarnée par le Dr House), en accepter les limites et faire attention à ce qu'elle ne soit pas source d'aggravation. Peser l'équation du bénéfice/risque. Pour ma part, je sais qui prend les risques et qui engrange les bénéfices, mais çà n'engage que moi.

Ce que je veux dire par là, c'est qu'attendre une explication rationnelle et le médoc qui va bien (parce que c'est comme çà qu'en bon chiens de Pavlov, on est conditionnés), c'est mettre la pression à un médecin qui dégaine une ordonnance pour ne pas se sentir illégitime de percevoir ses honoraires, on en est là, parce que l'explication rationnelle, il ne l'a pas mais il n'a pas l’honnêteté de le dire de peur d'être considéré comme incompétent.

Je crois sincèrement que bon nombre de médecins préfèreraient comprendre et agir à juste titre que se retrouver dans la situation d'être des distributeurs de rustines, sachant pertinemment que la roue n'est pas réparée (oh la métaphore débile, tant pis, je n'ai pas mieux). Eux mêmes étant soumis à une pression d'obligation de résultats, c'est le burn out ou la protection émotionnelle (celle là même qui nous blesse). J'ai mis du temps à le comprendre.

Alors en conclusion, je dirai que plutôt que de donner mon corps à la science pour faire des expériences, je préfèrerai donner mon expérience à la science pour aider mon corps, encore faut il être entendu. C'est compliqué tout çà.

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