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Patients Spondylarthrite ankylosante

Douleurs étranges


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@loop82 

Franchement tu n'as pas eu de chance niveau médecin  😅 on m'a jamais parlé de poids et encore quand j'ai lu des rapports rhumathologiques sur internet ils parlaient du poids certes , mais quand l imc à dépassé les limites . Prendre 5kg c'est pas énorme et ça n'a pas beaucoup d'impact . Mettons ça serait embêtant si tu faisais 170 pour 80 kg :) 

Franchement ce genre de théorie " responsable de son état " je l'ai surtout lu sur les forums se discussion lorsque les gens s'interrogent . Si un médecin te dit ca c'est qu'il est mauvais et qu'il faut changer :) 

Chacun son type de médecin . Par exemple les médecins qui sont invités à la journée spondylarthrite sont du genre à l'écoute et vraiment à la recherche d'aider le patient , le diriger vers des centres de la douleur pour des alternatives non médicamenteuses qui parfois fonctionnent ! Ne mettons pas les médecins dans le même sac 😊 . Par exemple mon ancien rhumatho professeur Amor est un grand ponte de la spondylarthrite. ... mais il a 90 ans . Il a fait son métier , il a son nom dans le milieu alors il est difficilement à l'écoute . De plus en 30 ans ( il était chef de service à Cochin ) internet s'est énormément développé , maintenant les patients ont accès à des articles universitaires,  des rapports d'hôpitaux en rhumatologie.  Alors les vieux médecins se retrouvent avec d'autres patients . Qui n'appliquent pas sagement les ordres du médecin mais qui se questionnent . ( maintenant la nouvelle génération de médecins prend ça en compte ,ils sont plus formés à l'écoute ) 

Ce n'est pas mettre la pression . 😊 faut pas hésiter à essayer ( même si c'est dur ) de changer de rhumatho jusqu'à trouver le bon . C'est leur rôle aussi d'expliquer ( surtout pour le passage methotrexate salozoyprine / anti tnf )  donc c'est important si tu veux faire  confiance . On a une maladie chronique donc il faut bien connaître ce que tu prend 

C'est pas un peu fort ta comparaison avec  les cobayes ? On nous donne pas une série de mélanges pour voir si ça fonctionne . Maintenant on a des traitements où on est sûr  que ça fonctionne . Les anti tnf c'est contrôlé. .. et puis au pire si tu ne veux aucun médicaments tu peux opter le choix des solutions plantes et paramédicales :)

N'empêche bonne chance pour le régime seignalet si tu le fais  si ça te soulages tant mieux 😊 moi je supprime le lactose mais sinon ayant lu son livre et ses recettes ça m'a pas donné envie ! 

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Bonjour @AmyRed 

Mes propos font référence à mon expérience et ce ne peut en être autrement, ce n'est qu'un point de vue parmi tant d'autres mais je vais t'expliquer pourquoi j'ai celui-ci plutôt qu'un autre.

L'histoire commence en 1995, j'ai 27 ans, sportif, hyperactif, les doigts dans la prise .

Je décide de faire un voyage et au retour, grosse éruption cutanée dont on ignore la cause qui disparait en 5/6 jours.

S'ensuit l'installation de douleurs de plus en plus invalidantes, mes muscles se raidissent, mon moral chute jusqu'à ce qu'un jour je m'effondre, les jambes paralysées, plus de tonus dans les membres inférieurs. On me fait une radio du bassin et rachis lombaire, rien. Scintigraphie, rien. Bilans biologiques, rien. On commence à me dire : c'est dans votre tête.

Pendant 20 ans, les douleurs se sont amplifiées mais je n'ai jamais lâché mon objectif : comprendre. Et là commence le parcours du combattant . J'ai vu des spécialistes, des généralistes, une multitude de médecins aux théories diverses et variées qui se cassaient le nez sur mon cas et qui me renvoyaient toujours à une cause psycho-somatique, soit.

Qu'à cela ne tienne, j'entame une psychothérapie qui n'apporte pas vraiment d'eau au moulin sinon à celui des thérapeutes (j'en ai vu plusieurs). Bilan, je vais encore plus mal, mais le guerrier n'a pas dit son dernier mot. Je ne lâcherai rien .

Entre temps, je m'informe, j'essaie de comprendre, de trouver un fil conducteur comme un truc sur lequel m'appuyer, quelque chose qui a du sens, alors je reprends mes investigations sur une autre base et je m'intéresse à la physiologie plutôt qu'à la maladie (passionnant, complexe, mais force est de constater que les médecins que j'avais vus ne voient que des symptômes pour lesquels ils prescrivent des médocs: prise de conscience importante).

Je continue malgré tout à chercher de l'aide, je demande à voir un rhumato, on me le refuse.

Je change de médecin, batterie d'exams, dont rhumato, étant HLA B27 nég, il me dit : je ne peux rien faire pour vous. Bon, neuro qui me dit : ce sont vos neurones qui fabriquent la douleur  (ben voyons !).

Dernière étape : centre anti-douleur. On me diagnostique une spondylarthropathie atypique et une fibromyalgie sur des éléments que je ressens faibles. Bref, on part sur un protocole avec anti TNF alpha, mais d'abord, torture aux AINS que je ne supporte pas mais je me prête au jeu. Salazopyrine, je suis en insuffisance rénale niveau 3 alors que le pré bilan était OK. On me dit : vous n'avez pas assez bu, enfin 3 mois pour revenir à la normale en m'hydratant +++.

Je fais le vaccin prevenar 13 : 2,5 mois durant lesquels j'ai cru que j'allais y passer et ce n'est pas une image, je te l'assure. Bilan : les douleurs x 2 et plus du tout confiance.

Ce qui me fait râler dans cette histoire, c'est qu'avant la prise de salazo, j'avais exprimé mon inquiétude quant à la fonction rénale (une intuition peut être) doctement écartée et non suivie après coup. A mon premier RDV, j'avais évoqué la piste vaccinale (vacciné en 95 pour hépatite B et 2 rappels) et demandé qu'on écarte la myofasciite car mes investigations m'avaient conduit à cette hypothèse, on m'a répondu : c'est des conneries tout çà. Le plus extraordinaire, c'est qu'un bilan sanguin montrait une augmentation des CPK (enzymes musculaires) très élevée, çà a fait peur au rhumato qui m'a appelé en panique lorsqu'il a vu le résultat et la conclusion a été que c'était une erreur du labo d'analyses alors que 2 analyses ultérieures montraient que le taux diminuait. On m'a dit : c'est un artefact, autrement dit, çà n'existe pas. Mais c'est un marqueur présent dans la myofasciite. Alors que, fait plus étrange encore, lorsque j'ai demandé comment ce faisait il que l'on évoque un état inflammatoire en l'absence d'augmentation de VS/CRP, on m'a dit (véridique) : mais on préfèrerait que ce soit le cas, eh ben ouais.

Voilà, un vrai thriller, et la raison pour laquelle je tiens ces propos, mais malgré tout, je n'en veux pas aux médecins même si la relecture du serment d'Hypocrate pourrait leur être bénéfique, je dis simplement que le consentement éclairé du patient passe par un échange et que dans mon cas, j'ai la désagréable sensation d'avoir été un objet et, cerise sur le gâteau, on me laisse entendre que ce pourrait être un problème psychiatrique (ben tiens, c'est tellement pratique). Ils sont quand même super mal à l'aise et me disent : alors vous, vous ne faites rien comme les autres. Ah, ces mauvais patients alors.

Alors maintenant, c'est retour case départ, je laisse tomber le protocole, sinon, je dois faire un nouveau vaccin avant les anti TNF, et çà, c'est hors de question. Et le guerrier va reprendre son chemin vers la quête de vérité, en espérant trouver des alliés en cours de route dans une conjoncture où l'on préfèrerait ne pas entendre parler des sujets qui fâchent. Mais comme disait Nietzsche : ce qui ne te tue pas te rend plus fort, alors go !!! Et puis se battre pour que d'autres ne vivent pas ce que j'ai vécu, je trouve que c'est un noble combat (un petit côté Robin des bois peut être ?)

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@loop82‍ 

Bien le bonjour !

Je comprends tout ça malheureusement... j'en suis venue à me soigner moi même.

Et la preuve après quelques jours de ains ça va mieux les douleurs s'en vont. J'ai la chance de bien connaître mon corps.

J'ai ma boîte de ains (que mon père me donne car j'ai de la chance que mon pere prends les meme medoc mon toubib ne veut rien me donner il est contre les ains...) mes cacheton pour protéger l'estomac et quand jsuis en mode je peux plus rien faire je me fais mon traitement de qlqs jours.

On est bien seul face à tout ça. 

Mon toubib me sert à rien et jsuis à la campagne. Quand je suis en crise je dois prendre la bagnole et vs savez aussi bien que moi que c'est impossible quand on est bloqué alors papa me fournit en médocs. J'essaye de trouver un autre médecin mais ici Ya pas foule. J'ai eu des adresses de maison médicales près de chez moi je vais devoir faire des examens annuels pour voir où en est la maladie (genoux poignets vs et crp) mais j'attends les beaux jours pour le moment moralement tout va très bien alors j'ai pas envie de me miner avec tout ça 😉

Il a été suivi par le pr dougados à cochin. C'est à son service que jsuis allée.

Je te comprends quand tu parles d'expérimentation j'ai vu mon père dans des états second il a fait parti des gens qui ont testé la salazo et moulte autres saloperies pour qu'à la fin on lui dise qu'l est trop atteint et que Ya plus rien à faire ! Selon les medecins il devait être en chaise roulante heureusement pour lui il marche encore enfin il se traîne plus qu'l ne marche mais comme il dit "tant que jsuis pas dans une carette à moule ça va" (comprenez chaise roulante). Il est soudé de partout à perdu 25cm il est courbé tordu douloureux psoriasis de partout uveite fin bref la totale mais il rit il vit et se laisse pas aller c'est cet état d'esprit qu'il m'a transmis et j'en suis heureuse. Et c'est grâce à cette génération que nous avons pu voir les avancees les anti tnf et autres médocs. Oula je m'égare lol.

Soyons forts 😉

Bisou 😚

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Bonjour@Lussaïe  

J'aime bien ton témoignage parce qu'il résume parfaitement une situation qui me semble courante : la part d'incertitude liée à l'interprétation des données cliniques.

J'ai l'impression qu'il n'y a pas de consensus sur la question, bien que les critères diagnostics soient définis. Je crois que nous faisons partie des patients casse-tête pour les médecins ( on me l'a déjà dit) qui sont devant un dilemme : soit poser un diagnostic qui présume d'une évolution, auquel cas, la prise en charge sera préventive, avec son lot d'effets plus ou moins délétères sans certitudes, soit l'attente des signes de lésions, auquel cas, la prévention aurait été judicieuse, tu vois, c'est compliqué pour eux.

Rajoute à cela les centres anti-douleur qui voient arriver les cas les plus désespérants, ceux qui sont en échec thérapeutique et en demande urgente de solution, et çà devient un bordel innommable parce qu'ils ont à gérer une chronicité de longue date, des multi auto-immunités, des patients impatients, et à qui on a raconté tellement de conneries qu'ils ne savent plus à qui se fier.

Finalement, j'en arrive à me demander si ce n'est pas toi qui a raison en disant fuck tout ce bordel et tant pis si je ne sais pas ce que j'ai exactement, je fais avec du mieux que je peux. Bien le bonjour à ton Papa.

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Bonjour , je viens d’apprendre que j’ai une spa  il y a plusieurs semaines et en effet je ne comprends plus rien aux différents traitements. Je sais juste que les traitements classiques ne suffisent pas!!!??? . Mais comme les problèmes n’arrivent jamais seul j’avais déjà un petit Parkinson sympa et une hyper thyroïdie 😂 ( 44ans) alors je voudrais éviter les médicaments choc ... côté mental !? Je ne me prononce pas encore . Merci pour les infos 

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@Luluraztacouette

Bonjour, je te le fais en résumé, mais tu peux trouver plus d'infos si tu fouines.

1-antalgiques et/ou anti inflammatoires non stéroidiens (AINS) de 1ere catégorie.

Si insuffisant

2-antalgiques codéinés et/ou AINS cat 2, éventuellement corticoïdes

Si insuffisant

3-salazopyrine, immunomodulateurs (méthothrexate par exemple) et/ou ce qui marche précédemment, éventuellement opiacés

Si insuffisant

4-anti TNF alpha et/ou ce qui marche précédemment (les inhibiteurs de cytokines pro-inflammatoires)

Si insuffisant

5-on recommence à moduler les combinaisons et les différentes familles

Présenté comme çà, çà peut faire peur, mais c'est grosso modo le cheminement sur une longue période. Et je te jure que je ne suis pas pharmacien.

Alors, bien entendu, tout cela dépend de ton niveau de douleurs, des lésions, de ta réceptivité aux traitements, c'est du tâtonnement.

Si j'ai bien compris, c'est l'incidence sur le psychisme qui t'inquiète, à cause de l’hyperthyroïdie et l'incidence sur le système nerveux. Il faut que tu en parles au médecin pour qu'il/elle en tienne compte.

C'est de la folie, quand on pense à ce qu'ont vécu les générations précédentes et la santé des anciens, çà me laisse songeur sur ce qu'on appelle la civilisation et le progrès, peut être le meilleur des mondes de Huxley, tous sous soma et médocs scotchés aux médias, des fois, je me demande.

Bon, en tout cas, ne te mets pas la rate au court bouillon, c'est important de maintenir une vision constructive, de tenter des solutions de ton côté pour ne pas laisser les docs te voler la vedette, d'exprimer ce que tu ressens, même si c'est moche, ce n'est pas grave, çà fait du bien. Et surtout, de ne pas te laisser entraîner vers la spirale du catastrophisme en imaginant un futur abominable mais inexistant, tu ne peux rien prévoir d'une annonce de diagnostic, mais au début, on ne le sait pas, alors, on imagine.

Voilà, je te souhaite bienvenue et plein de bonheur.

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Bonsoir , mille merci pour les précieux renseignements !!! Je dois me faire une idée , car pour le moment il y a peu de résultat avec les anti-inflammatoires ou les corticoïdes . Et les douleurs sont plutôt difficiles. Prochain rdv professeur Rhumato à nice .                                   Pour anti Tnf alpha ??!!!. Plus pratique du yoga chaque jour .    Belle soirée . Christel 

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@loop82 

Ah du coup j'avais pose cette question à amor 

3 ans sans bi profenid avec assez de succès la première année et puis après malgré l'augmentation ce n'est pas assez , avec des douleurs horribles qui reviennent .

Di coup il veut que je passe à embrel directement.  Comme je dois caler son rdv en fonction de l embrel , je suis censée commencer pendant 1 mois . Il m'a expliqué qu'on passait plus vite aux anti tnf.  Le methotrexate donne pas des effets terrible.  

En même temps je suis perdue avec un autre qui m'annonce fibro et aucunement spondy   . Un autre ains qu'il me fait essayer mais pour l'instant j'ai mal à l'estomac  et je dors pas bien . J'ai moins de douleurs périphériques contrairement au bi profenid ;  en même temps j'ai mal au cou dos fesses talons Et je me sens tout raide 

Desolé je suis paumée et ça m'agace . J'ai eu droit au fameux discours " c'est psychosomatique tout ça " 

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Bjr j'ai une question. J'ai des douleur qui on apparut derrière les genoux qui iradi a l'avant  du genou et derriere la cuisse et impossible de me mettre accroupi à cause de ces  douleurs. Es ce que c'est la spondylarthrite qui fait ça ou ça n'aurai rien avoir. Je sais plus quoi penser avec ces douleur es la spondylarthrite??

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@AmyRed

Bonjour, J'ai lu ton post concernant le compte rendu de la visite Bordelaise et je suis atterré par l'attitude du médecin.

Je ne suis pas étonné que tu te sentes paumée. Les médecins devraient faire attention à ce qu'ils disent et j'estime les propos sexistes de cet individu totalement déplacés et hors de propos. Gageons qu'il en soit sorti avec un sentiment de supériorité bien mal acquis, mais çà reste minable quand même, au moins, c'est dit.

En ce qui concerne le "psycho-somatique", brandi comme un "eurêka, j'ai tout compris", il faut te rendre compte que beaucoup de médecins l'utilisent pour ne pas porter atteinte à leur ego, ce qui devrait à peu près se traduire, si l'humilité était la norme, par :"je ne comprends pas exactement ce qu'il se passe, je constate que çà a une incidence sur votre psychisme (le contraire serait étonnant) et j'ignore dans quelle mesure cela affecte la perception que vous avez de la situation". Ce serait plus juste.

Ok, la bonne nouvelle, c'est que l'imagerie montre peu de lésions. C'en est une. Et le rhumato estime qu'elles sont potentiellement caractéristiques d'une SA, alors il te propose une réponse thérapeutique correspondant à une SA de manière modérée, d'autant que la réponse AINS semble partiellement positive, ce qui accrédite l'hypothèse inflammatoire. Voilà ce que j'en comprends. Maintenant si tu écoutes l'autre médecin, et la compréhension qu'il a de la fibro, alors je ne comprends pas pourquoi il te prescrit un anti-inflammatoire, incohérent !

Fais quand même attention avec les AINS pour leurs effets sur le système digestif, c'est pas des bombecs et mange bien, hydrate toi bien, bouge, et vis, c'est la base.

Alors, une chose importante à comprendre, c'est que tu peux ressentir des douleurs sans que des lésions soient observées, et çà, les médecins ont du mal à l'admettre (ils ne croient que ce qu'ils voient). Le fait est que ces douleurs sont réelles et qu'elles indiquent que ton système nerveux est stimulé. Alors par quoi, là est la grande question.

Pour ma part, j'estime que les travaux de J Seignalet sont intéressants en invoquant une toxicité comme cause, ceux du Pr Romain Gerhardi également, toujours en raison d'une toxicité, et il me semble que ces pistes devraient être explorées au moins en raison du coût des maladies chroniques, sinon pour des raisons éthiques, mais seule l'histoire nous le dira.

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