- Accueil
- Forums
- Forum Spondylarthrite ankylosante
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante : gérer la fatigue et l’impact sur la vie quotidienne.
Patients Spondylarthrite ankylosante
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante : gérer la fatigue et l’impact sur la vie quotidienne.
- 30 vues
- 3 soutiens
- 4 commentaires
Tous les commentaires
Candice.S
Animateur de communautéBon conseiller
Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 12/06/2025 à 14:37
Inscrit en 2020
5 812 commentaires postés | 132 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 087 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
👋 Bonjour à toutes et à tous, comment allez-vous aujourd’hui ?
@GIGI @genevieve1212 @elec77 @CARRAS @Fleur75 @Kris28 @dam's25 @Mélina06 @AlexandreSPA @MDR1312 @SabineC @maya78 @ESPERANCE47 @Estebane @KarateTarbes65 @Spasnd @Emino17 @Mam-tiane @Crakoulise @Mamiplume @KRISTY85 @Jackof @christian93 @Eevspa @isa1967 @Micoli @ValouX @magsoleil @original @Bigjim @Nessane @mlphd_23 @Louannambre @Spapourmoi @Ktia86
@ValouX son combat quotidien avec la fatigue intense liée à sa spondylarthrite ankylosante et un changement récent de traitement (Amgevita 40 mg). Elle se sent submergée, peu motivée, et cela affecte sa vie de couple et son moral. Elle explique que la douleur est parfois si forte qu’elle devient somnifère, et elle cherche des conseils pour retrouver un peu d’énergie et sortir de ce cercle vicieux.
👉 Avez-vous vécu ce genre de fatigue paralysante avec votre maladie ou vos traitements ?
👉 Quelles stratégies avez-vous mises en place pour retrouver un peu d’énergie au quotidien ?
👉 Comment avez-vous communiqué avec vos proches pour qu’ils comprennent cette période difficile ?
Merci d’avance pour vos partages bienveillants 🤗
À très vite,
Candice de l’équipe Carenity
Voir la signature
Candice.S
Tout fermer
Voir les réponses
KarateTarbes65
Bon conseiller
KarateTarbes65
Dernière activité le 12/06/2025 à 10:50
Inscrit en 2023
75 commentaires postés | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
22 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Posteur
@Candice.S Bonjour Candice ben pour bibi si j'ai inflammations nuit trop forte bouteille eau glacée ça calme + corticoïdes pour l'instant c'est tout le sport me rend plus fort mental physique cardio cellules ......ça m'atténue la maladie depuis très longtemps pour ce qui est de l'entourage ils s'en foutent désolé de le dire comme ça !!Carenyti est là pour nous rassurer guider Merci à vous
genevieve1212
Membre AmbassadeurBon conseiller
genevieve1212
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 11/06/2025 à 00:25
Inscrit en 2014
501 commentaires postés | 62 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
169 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Candice.S bonjour, j'ai le meme soucis je suis toujours fatiguée j'ai demandée a mon médecin de trouver un traitement il dit que ces la douleur a part prendre des calmants ce que je veu pas, il ma conseiller le berocca energie en cure je viens de commencer donc je sais pas encore si ces bien bon courage
Voir la signature
genevieve
Cacher les réponses
Mélina06
Bon conseiller
Mélina06
Dernière activité le 11/06/2025 à 10:07
Inscrit en 2018
18 commentaires postés | 17 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour,
En effet la fatigue intense fait parti des principaux effets de ce genre de maladie. Je suis passée exactement par cette phase où malgré toute la bonne volonté du monde on n'y arrive plus. Des nuits interminables , on se réveille encore plus fatigué que la veille. Pendant mon long parcours avant le diagnostic (j'ai aussi une myosite ce qui a compliqué les choses) j'ai rencontré un spécialiste de la douleur qui m'a expliqué que quand on a des douleurs chroniques on a un dérèglement de la sérotonine . Personnellement quand je sens que je suis a bout je prend du escitalopeam juste 5mg et je retrouve le sommeil et je reprend le dessus sur la douleur.
Je viens juste de sortir de cette phase que tu décris, donc pour l'instant je continue mais avant ça j'ai fait des ''cures" de 3 mois et ça suffisait a me faire repartir.
Bon courage
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Articles à découvrir...

26/03/2025 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : Léa a été complétement immobilisée pendant 9 mois

17/03/2025 | Actualités
Anthony Boscher : un dernier combat contre la spondylarthrite ankylosante avec SPONDYFIGHT

07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
ValouX
ValouX
Dernière activité le 12/06/2025 à 08:34
Inscrit en 2025
Patient, Spondylarthrite axiale non radiographique depuis 2025
Autre maladie : Spondylarthrite ankylosante
11 commentaires postés | 8 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Bonjour, je vous fais part de mon quotidien depuis quelques mois qui ne me représente pas du tout et qui a incidence sur ma vie de couple.
Depuis quelques mois maintenant, je suis submerger par le faite de ne plus travailler, et je n’ai envie de rien du tout à par une seule chose dormir, car les nuits sont compliqué en ce moment depuis le changement de mon traitement ( Amgevita 40mg ) j’accumule de la fatigue mais malgré tout avant j’essayais de faire mon maximum mais depuis quelques temps je n’ai envie de rien je fais le minimum par obligation ( entretien de la maison , s’occuper des enfants, je sort très peu à par lors d’invitation de la famille où aller voir mon père car il travail dans le village où j’habite ) je n’ai le goût de rien tout me gonfle, et au début de ma relation avec mon conjoint il arrivait à comprendre et maintenant je pense qu’il voit que je me laisse trop aller et je le vois bien que sa le gonfle car à par dormir c’est tout ce que je fais.
il faut dire aussi que lorsque la douleur est ingérable, la seule façon de la faire ce calmer c’est dormir. La douleur est pour moi un somnifère sa me fait dormir je ne sais pas comment expliquer cela mais c’est la réalité
je sais aussi que le laroxyl est aussi dur a éliminer et joue beaucoup sur la fatigue de l’organisme, mais si quelqu’un a des conseils, des façons de procéder pour se booster un peu ou d’autre chose je suis preneuse car je suis en train de m’enfermer dans un cercle vicieux qui va je pense à force me jouer des tours.
a bientôt 🙂