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Patients Spondylarthrite ankylosante
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante : gérer la fatigue et l’impact sur la vie quotidienne.
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Candice.S
Animateur de communautéBon conseiller
Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 10/06/2025 à 11:18
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👋 Bonjour à toutes et à tous, comment allez-vous aujourd’hui ?
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@ValouX son combat quotidien avec la fatigue intense liée à sa spondylarthrite ankylosante et un changement récent de traitement (Amgevita 40 mg). Elle se sent submergée, peu motivée, et cela affecte sa vie de couple et son moral. Elle explique que la douleur est parfois si forte qu’elle devient somnifère, et elle cherche des conseils pour retrouver un peu d’énergie et sortir de ce cercle vicieux.
👉 Avez-vous vécu ce genre de fatigue paralysante avec votre maladie ou vos traitements ?
👉 Quelles stratégies avez-vous mises en place pour retrouver un peu d’énergie au quotidien ?
👉 Comment avez-vous communiqué avec vos proches pour qu’ils comprennent cette période difficile ?
Merci d’avance pour vos partages bienveillants 🤗
À très vite,
Candice de l’équipe Carenity
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Candice.S
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ValouX
ValouX
Dernière activité le 09/06/2025 à 21:26
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Patient, Spondylarthrite axiale non radiographique depuis 2025
Autre maladie : Spondylarthrite ankylosante
11 commentaires postés | 8 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour, je vous fais part de mon quotidien depuis quelques mois qui ne me représente pas du tout et qui a incidence sur ma vie de couple.
Depuis quelques mois maintenant, je suis submerger par le faite de ne plus travailler, et je n’ai envie de rien du tout à par une seule chose dormir, car les nuits sont compliqué en ce moment depuis le changement de mon traitement ( Amgevita 40mg ) j’accumule de la fatigue mais malgré tout avant j’essayais de faire mon maximum mais depuis quelques temps je n’ai envie de rien je fais le minimum par obligation ( entretien de la maison , s’occuper des enfants, je sort très peu à par lors d’invitation de la famille où aller voir mon père car il travail dans le village où j’habite ) je n’ai le goût de rien tout me gonfle, et au début de ma relation avec mon conjoint il arrivait à comprendre et maintenant je pense qu’il voit que je me laisse trop aller et je le vois bien que sa le gonfle car à par dormir c’est tout ce que je fais.
il faut dire aussi que lorsque la douleur est ingérable, la seule façon de la faire ce calmer c’est dormir. La douleur est pour moi un somnifère sa me fait dormir je ne sais pas comment expliquer cela mais c’est la réalité
je sais aussi que le laroxyl est aussi dur a éliminer et joue beaucoup sur la fatigue de l’organisme, mais si quelqu’un a des conseils, des façons de procéder pour se booster un peu ou d’autre chose je suis preneuse car je suis en train de m’enfermer dans un cercle vicieux qui va je pense à force me jouer des tours.
a bientôt 🙂