Diagnostiquée depuis 1 an, mieux vivre : des conseils ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

6 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour a tous!

Je me présente, j'ai bientot 26 ans et j'ai été diagnostiquée l'année dernière d'une forme axiale sur les sacro.

Je n'ai pas une forme sévère, mais lors des crises c'est tres douloureux et ca me bloque beaucoup dans mes mouvements. J'ai eu pas mal d'arret maladie.

Au chomage actuellement a cause du covid, j'ai envie de prendre cette maladie a bras le corps pour pouvoir mieux en vivre. Je suis juste sous anti-inflammatoire lors des crises.

Avez vous des conseil ? Des sports a pratiquer ? Des techniques ? Des régimes alimentaires ? Ou autre ? J'aimerais avoir vos conseils et vos experience afin de m'armer au mieux.

Merci d'avabce de vos réponse ! 😊 

Début de la discussion - 17/09/2020

Diagnostiquée depuis 1 an, mieux vivre : des conseils ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Livia94‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Pauloh@KDem51@dam's25@AmyRed@Marinette74@Chantall56@Liloue@tylmah@lido54@Lilila2‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils emoticon Beauté

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Diagnostiquée depuis 1 an, mieux vivre : des conseils ?


Posté le

@Livia94 

On a le même âge et j'ai aussi des ains . Je n'ai pas une forme sévère non plus mais elle m'embête bien  quand même. Je ne travaille pas encore ,j'angoisse pas mal car mes études se terminent avec de nombreuses absences et retards ....j'ai eu du mal déjà a obtenir de la compréhension de l'école...

Après les ains ne sont pas le seul traitement. Pas besoin d'avoir une forme sévère pour accéder à plus . Vois avec ton rhumatho si c'est pas suffisant....

Pour le sport je te conseille d'en faire au moins 1 fois par semaine. Le mieux c'est la natation, le yoga , la randonnée.  Après chacun fait ce qu'il veut . Je sais que des gens adorent l'escalade alors ils en font .il faut juste respecter son corps .si tu as des signaux que tu en fais trop arrête et poses toi ( moi par exemple quand je faisais de la comédie musicale en amateur j'avais pas osé avertir le professeur ... résultat épuisement d'en avoir trop fait ,blocage ect ) mais le sport régulier lutte contre l'ankylose 

Sinon important de voir un kine régulièrement ( pour apprendre les exercices à faire chez soi ) 

Je ne fais pas de régime alimentaire j'ai juste enleve le lait ca me rend malade ... mais sinon vois ce qui te convient le mieux. De toute façon il faut un apport en tout ,donc le mieux c'est beaucoup de légumes fruits... certains te parleront du régime seignalet mais c'est un régime très strict et culpabilisant et pour beaucoup ça n'a pas vraiment fait grand chose ... et puis avec la spa on peut avoir des dépressions à cause des douleur et de la fatigue . Et être aussi strict en alimentation c'est pas terrible niveau humeur et social . Fais toi plaisir en mangeant équilibré ! 

Le plus important c'est le sport régulier et savoir se poser quand tu fatigues :)

Diagnostiquée depuis 1 an, mieux vivre : des conseils ?


Posté le

Bonjour

j.ai 48 ans diagnostiquée l’année dernière SPA axiale douleurs constantes mais pas trop fortes

je n’ai pas de traitement pour le moment je ne supporte pas les ains

je rejoins les conseils d.Amyred sport kine, essayer de connaître ses limites et surtout rester positif

 courage et bienveillance avec soi et les autres 😀

Diagnostiquée depuis 1 an, mieux vivre : des conseils ?


Posté le

@Livia94Hello à toi

J ai été diagnostique en mars dernier de la forme axiale et périphérique et mise sous Rémicade (infliximab) car la mienne est très agressive.

Elle est génétique pour ma part, ma mère est atteinte de la forme axiale. 

Pour ma part, le meilleur conseil C est d être en mouvement permanent... Je me déplace en majorité à vélo car je souffre moins qu à pied, du kine et on a pris un chien également... Mon gros Shar pei thérapeutique... Je l emmène partout avec moi... 

Je suis en arrêt  maladie longue durée car il faut réussir à stabiliser le traitement et la maladie... J ai beaucoup de complications hépatique mais on se bats.

Pour la nutrition il faut savoir d abord si tu digére bien les fibres ou non... Car la maladie est très lié au système digestif.. Moi je suis sous régime sans résidu élargie.. Les fibres me rendent malade... Mais si toi ce n est pas le cas renseigne toi sur les régime seignalet, paleo et Kousmine... C ets très 'intéressant à lire... Kousmine à beaucoup aidé ma mère... 

Et pour le futur... Réfléchie bien... Parle avec ton médecin... J étais directrice de restaurant... Du jour au lendemain j ai dis au revoir à mon métier que j aimais tant... Je suis passée d hyperactive à futur travailleur handicapé.. J ai repris mes études, je vise un bts diététique en vue d un poste de responsable restauration en collectivité... Plus calme et plus en adéquation avec ma situation et pourquoi ne pas avoir mon propre cabinet afin de gérer mon emploi du temps avec mes crises.   Car oui, la maladie est toujours la.. Elle ne prévient pas des crises... 

Donc pose toi et réfléchie à ce que tu sera dans 10 ans... De ce que tu veux et de tes réelles possibilités

Force et courage à toi

Angelique 

Diagnostiquée depuis 1 an, mieux vivre : des conseils ?


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@Livia94 et attention... Les immuno suppresseur c est salvateur mais c est beaucoup de contraintes qu il ne faut pas négliger... Beaucoup de surveillance

Être alerte à la moindre montée de fièvre, faire attention à la moindre infection, supporter d être confiné avec le Corona virus, les effets secondaires pas agréables du tout (nausées, vertiges, perte de cheveux).

Ne pas oublier que C est une forme de chimio à vie... Ce traitement est magique mais il n est pas à prendre à la légère... 

Mes médecins me le rappelle tout le temps: "on ne rigole plus à présent, à la moindre montée de fièvre C est urgence, moindre doutes sur les analyses sanguines C est urgence... Vous faites partie à présent des plus vulnérables..... "

Voilà.. J espère t avoir aiguille un peu

Diagnostiquée depuis 1 an, mieux vivre : des conseils ?


Posté le

@Livia94 et attention... Les immuno suppresseur c est salvateur mais c est beaucoup de contraintes qu il ne faut pas négliger... Beaucoup de surveillance

Être alerte à la moindre montée de fièvre, faire attention à la moindre infection, supporter d être confiné avec le Corona virus, les effets secondaires pas agréables du tout (nausées, vertiges, perte de cheveux).

Ne pas oublier que C est une forme de chimio à vie... Ce traitement est magique mais il n est pas à prendre à la légère... 

Mes médecins me le rappelle tout le temps: "on ne rigole plus à présent, à la moindre montée de fièvre C est urgence, moindre doutes sur les analyses sanguines C est urgence... Vous faites partie à présent des plus vulnérables..... "

Voilà.. J espère t avoir aiguille un peu

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