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Patients Spondylarthrite ankylosante

5 réponses

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour je me présente Cédric 28 ans j'ai mal au dos depuis plus de 6 mois toutes les nuits et que la nuit au niveau du bassin et millieu de colonne vertébrale verrouillage tous les matin au réveil (ankilose) j'ai un frère plus âgé qui est atteint de spa depuis plus de 5 ans...je suis suivi par mon médecin traitant et rumathologue , j'ai antigène hlab27 + une sacro illite bilatérale à prédominance gauche à l'irm, le souci c'est que le rumathologue hésite sur le diagnostic de l'irm car l'inflammation apparait sur qu'une seul image... , bref en attente de diagnostic je suis à mon 6 ème anti inflammatoire depuis 6 mois ketoprofene tramadol .... Aucun n'a plus me soulager ... Mon médecin traitant ne savent plus quoi me prescrire en attendant il ma prescrit du kiné , sauf qu'il est la mon problème toute mes douleurs bassin + colonne vertébrale + raideur au réveil tous à disparu depuis maintenant presque 2 semaine .. periode de rémission  apparemment ... Mes questions : Combien de temps cela dur la rémission approximativement même si cela dépend de chaque personne ? et étant pratiquement à la fin de mon diagnostic est ce que cela peut tous changer ? Du genre il est possible que mon rumathologue me reffasse l'irm du bassin est ce que l'inflammation peut disparaitre sachant que je n'est plus du tout mal pour l'instant.? Y'a t'il des examins  complémentaire pour le diagnostic ? Merci de m'aider je n'est pas trouver ses réponses sur les forum , Cordialement.

Début de la discussion - 21/07/2018

Diagnostique spa besoin d'aide
Membre Carenity
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Bon conseiller

@Reapz78 Bonjour Cédric, cela dépend de ce qui a été vu à l’IRM.  Sous toutes réserves, je pense que l’œdème peut disparaître si tu n’es pas en poussée mais pas l’érosion qui elle reste visible.  Pour les rémissions, ça varie d’un personne à l’autre et d’une fois à l’autre, variant de quelques jours à quelques mois.  Les examens normalement demandés sont les radiographies, l’IRM, les tests sanguins, le HLA, les critères d’Amor et bien entendu l’exam’en physique.Bonne chance dans tes démarches!!!!

Diagnostique spa besoin d'aide
1

Membre Carenity
Posté le

@Reapz78 

Rosezen à raison :) l'IRM c'est un peu compliqué. Ça dépend des personnes . Il y en a qui ont des traces , d'autres pas , parfois ça met des années à apparaître . 

Oui ce que tu as c'est une rémission. En gros , les douleurs disparaissent ou moins pénibles , tu peux même avoir l'impression que la maladie à disparu . Après la poussée va revenir . Tu vas le sentir . Fièvres ,raideurs, articulations chaudes . Mais tout dépend des personnes . Je te conseille de noter quand ça va revenir , car ces périodes sont différentes selon les spondy . En début de maladie ça peut même être anarchique paraît il . Moi je ne sais pas .par exemple je connais des gens qui ont des remissions de quelques jours , d'autres plusieurs semaines , mon maxi ça été trois semaines :) il faut en profiter , car le corps est moins raide et moins épuisé , pour faire des activités sportives par exemple :) 

Tu as plus de chance d'avoir la spa d fait que ton frère l'ai . C'est génétique , et plus de chance de développer dans une même fratrie . 

Il va s appuyer sur le hlb27 , tes symptômes , la partie génétique et quand on dit sacro illite bilatérale , regardes sur les points amor ,c'est un critère majeur pour la spa :) normalement ton diagnostic ça se faire , et il te donnera des traitements pour forts . 

J'espère que ça va avancer :)

Si jamais tu as besoin de noms de rhumatologues spécialisés avec cette maladie , demandes a acs France ils ont des noms sûrs ;)

Diagnostique spa besoin d'aide
Membre Carenity
Posté le

@Reapz78  Bonjour

a priori d'après ce que tu décris on est bien en présence d'une spa surtout si ton frère en a une et que tu es positif au hlb27 et si tu as une sacro-iliite bilatérale en effet ça confirme sûrement une SPA moi elle a été confirmé par mon rhumatologue qui m'a fait passer une scintigraphie osseuse et comme toi j'ai une sacro-iliite bilatérale dominante à gauche et ça fait des mois que je prends des AINS Valium j'ai commencé la salazopyrine depuis un mois et revois mon rhumato mercredi pour commencer une biotherapie alors bon courage à toi

pour ma part je n'ai pas de rémission depuis environ 15 mois les douleurs sont là et ce sont multiplier de partout et sont devenus plus violentes je suis à un stade invalidant où je ne peux plus travailler depuis 2 mois j'attends avec impatience de commencer ma biotherapie qui j'espère me permettra de retrouver mon corps bon courage à toi j'espère t'avoir aider un petit peu

bonne journée

🌹🌸🌺

Diagnostique spa besoin d'aide
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Membre Carenity
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Merci pour vos réponses précise et efficace ! Si j'ai d'autres questions je n'hesiterai pas

Diagnostique spa besoin d'aide
Membre Carenity
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@Reapz78 bonjour . C est vrai que pour toi le diagnostic semble assez facile . C est même surprenant que le medecin soit hésitant 🤔. Concernant les rémissions c est vraiment bizarre . Me concernant je remets mes premières douleurs à 8 ans en arrière . Les rémissions pouvaient durer plusieurs mois . C est pourquoi mon medecin associait mes périodes douloureuses a de simples lombalgies dues à mon boulot ! Par contre depuis 14 mois je n ai plus d accalmies . C est pas simple de trouver un traitement adapté et surtout que l on supporte !!! En ce moment je suis sous 2 injections quotidiennes de profenid ( ca marche bien chez moi ) , lamaline , et doliprane , en attendant l enbrel ( je refais d abord certains vaccins ) . Ma fille à ton âge , elle aussi à une spa , apres beaucoup de galères , elle a trouvé son équilibre avec ains , doliprane et yoga !!!! Tu verrais ce qu elle est capable de faire malgré la maladie c est impressionnant. A chacun sa thérapie .... bon courage à toi 

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