https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

8 réponses

147 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour,

Je vous rejoins car je suis un peu perdue.

Maman de 3 enfants 17,15et 6 ans j'ai des douleurs au cervicales depuis 2008, un psoriasis depuis 2000.

 Ma maman est HLA-B27 positive depuis 2006, mais souffre depuis 20 ans.

J'ai a plusieurs fois sa rhumato qui me disait que mes douleurs était mécanique, je suis aide à domicile...

Depuis 15 jours je suis en arrêt, car bloquée au niveau des cervicales. J'ai vu mon osthéo le jour même. 

Massage douloureux, elle me dit que mon dos est en vrac, que je dois voir mon médecin pour qu'elle m'arrête.

Le week-end passe, je retourne chez l'osthéo qui appuie sur mes sacro illiaques je n'ai jamais eu aussi mal...j'en pleuré.

Le voit mon médecin traitant, je lui parle de ma maman des mes douleurs, du test sur un petit fascicule donné par maman. Je suis à 8 au lieu de 6. 

IRM des sacro prescrit, conclusion :

"L'étude T stir notamment montre des signes de  souffrances des articulation sacro iliaques, avec des anomalie de signal de la trame osseuse, prédominant sur le versant sacré.

Il existe, de façon bilatérales et symétrique, un hypersignal T2 infra osseux, correspondant à une réaction œdémateuse et inflammatoire, compatible avec une sacro-iliite".

Du coup prise de sang, VS et CRP normale.

HLA-B27 négative.

Rdv pris avec un rhumato le 9 juillet pour voir la suite.

Pour le moment je suis un peu perdue...

Début de la discussion - 02/06/2018

Diagnostic - je suis perdue


Posté le

Bonsoir Jubakaol,

Il est normal d'être perdue dans votre situation, mais vous allez y voir plus clair au fur et à mesure. Sachez que l'on peut être atteint d'une spondylarthrite et être hla b27 négatif, c'est mon cas ainsi que les autres membres de ma famille porteurs de cette pathologie. Il y a plusieurs critères à remplir pour poser le diagnostic et parfois même les professionnels s'y perdent, surtout s'ils ne sont pas formés aux nouvelles avancées sur la spondylarthrite. Si votre diagnostic traîne trop longtemps à être posé, rapprochez vous d'un centre hospitalier doté d'un service conséquent de rhumatologie plutôt qu'un rhumatologue libéral exerçant en ville par exemple. N'y voyez rien contre les rhumatologues libéral, loin de là, mais je vous conseille le centre hospitalier pour la pluridisciplinarité que l'on peut y trouver ainsi que le passage conséquent de patients atteints de cette pathologie. Plus aisé de repérer une spondylarthrite quand on a l'habitude d'en voir et que l'on a tous les professionnels prés de soit pour le déceler.

Malheureusement le chemin est long pour les malades et semé d'embûches. Mais une fois que tout s'emboite la pathologie est plus facile a accepter et donc à vivre.

N'hésitez surtout pas à demander du soutien auprès des associations de patients qui étant passé par toutes ces embûches pourront vous aider.

Au plaisir de vous lire.

Diagnostic - je suis perdue


Posté le

@jubakaol 

Normal d'être perdue ! Déjà avoir un parent avec hlab27 et souffrant de cela ça va aiguiller le rhumatho . En plus , certes tu as des résultats sanguins normaux mais sache que c'est possible avec une spondy et puis ça dépend des périodes . Parfois c'est normal et parfois non 

Et puis je viens de lire ton compte rendu radio , ça dit que tu as des marques sur les sacro illiaques , les marques typiques de la spondy .  En général c'est difficile à voir , donc même si le reste des résultats est normal , au moins il Y'a l'irm ! 

As tu pris un rdv avec un rhumatho hospitalier ? En général c'est mieux . Est ce un ou une spécialiste de la spondylarthrite ?  Car ne te retrouves pas comme plein de gens qui sont avec des rhumathos qui connaissent mal la spondy et qui traînent le diagnostic.  

Si tu as des questions ? N'hésites pas les gens répondront a tes questions ! 😊

Diagnostic - je suis perdue


Posté le

Merci, pour ta réponse.

J'ai rdv le 9 juillet avec un rhumato de clinique, mon médecin m'a dit que c'était pour avoir un 1er avis. Mais je pense allez voir sur cahors un rhumato en chu qui suit un ami depuis 10 ans.

Maman me dit depuis longtemps que je suis comme elle, mais sa rhumato me disait que c'était mécanique...car je n'avais pas les doigts en boudins.

En étant en activité professionnelle je suis inquiète pour la suite.

Là je suis super fatiguée envie de rien et des douleurs diffuses alors que cela fais un mois que je suis en arrêt.

Je revoie ma toubib vendredi et j'espère qu'elle me prolongera. Car je ne me vois pas allez aider "mes" personnes âgées alors que j'assume même pas chez moi.

On verra bien.

Merci encore😉

Diagnostic - je suis perdue


Posté le

@jubakaol 

Je suis dans le même cas que vous: père porteur et HLA+...... cela associé a des douleurs très particulières et une fatigue que le repos ne répare pas 🤔 cela laisse peu de doutes 😣

Mais de fait le diagnostic est posé très rapidement car les médecins prescrivent des examens cibles sans hésiter du bien fondé....

Courage a vous car vous allez passer par tous les états d'âme, le moral fait les montagnes russes.

Quant au travail, il va attendre car c'est effectivement impossible d'être aidant lorsque l'on est soit même fragilisé.

Prenez soin de vous.

Diagnostic - je suis perdue


Posté le

Merci pour votre message qui fait du bien au ❤

Diagnostic - je suis perdue


Posté le

@jubakaol 

Je n'ai pas les doigts en saucisse non plus et pourtant diagnostiquée par un célèbre professeur en spondylarthrite ☺ Personnellement on m'a détecté tôt . Alors à part hlab27 et quelques signes dans le sang je n'ai rien de visible . Mes douleurs constantes et qui s étendent au fur et à mesure . On voit une petite tache aux sacro il loques selon le spécialiste . Mais pour les autres c'est normal . Je serais une fibro qui exagére tout 😅 

C'est normal la fatigue . Pareil je comprend . En ce moment je dors tout le temps pour rien . Je fatigue à marcher ou faire des choses . ( bon après c'est de ma faute je j'ai plus de traitements ) 

Je te conseillerais le rhumatho de chu . Il ne faut pas hésiter . Le problème c'est que pour la majorité des rhumathos ça va être mécanique ou psychologique  ( ça a a coup sur quand on est une femme ) . Je te dis pas le nombre d'âneries que m à sorti le rhumatho spécialisé en fibro sur la spondy ( en trois ans j'ai fini par apprendre par coeur certaines choses ) c'est terrible à dire mais méfie toi ....  c'est une maladie très difficile à diagnostiquer.  Certains ont 10 ans d'errance à cause de ça 

Regardes les points amor . C'est ce qui sert au diagnostic de la spondylarthrite.  Ça fonctionne par points . les doigts en saucisse c'est que 1 ou 2 points . Il y a plein d'autres paramètres   . Mais en lisant ton témoignage ça me rappelle la spondy perso 😉 après je ne suis pas rhumatho  . C'est eux qui ont l'avis le plus important .Mais j'insiste  : un spécialiste de la spondy. Même si c'est un peu long c'est une valeur sûre :)  

Diagnostic - je suis perdue


Posté le

Le psoriasis compte dans la spondylarthrite !  Il est très souvent associé comme certains la maladie de chron ou les uveites :) 

Diagnostic - je suis perdue


Posté le

Bonsoir, tjrs mes douleurs, j'ai du retirer mon alliance 😞 elle me blessait le doigt.

Tjrs en arrêt jusqu'au rdv du 9 juillet avec le rhumato conseillé par mon médecin.

Mais j'ai grâce au mari d'une amie rdv au ch de cahors avec un autre rhumato le 16 juillet.

J'ai fais des étirements avec ma kiné, ce ne fut pas l'idée du siècle, ça c'est ressentie en fin de nuit et toute la journée, elle m'a aussi massé le diaphragme, je ne savais même pas que j'avais mal à cet endroit, malgré quelques douleurs le matin dans les côtes.

Je retourne avec ma petite dans la piscine et j'essaie quelques mouvements de bassin.

en lisant d'autre post sur le groupe je me reconnais un peu.

J'ai vraiment peur de reprendre le travail...

Le 9 sera vite là...je verrai bien

Merci d'avoir lu mon roman, ça m'a fait du bien 💕

Discussions les plus commentées