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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Posté le

Bonjour a tous 

Me voila  pour la première fois sur un site comme celui la je fais enfin un premier pas car spa depuis 5 ans je pensais exagérer sur mes douleurs et mes dépressions constantes mais je vois que je suis pas la seule a être comme dans cette état 

J'ai 3 ados qui pour moi ne comprennent pas mon desarois et un mari que ne supporte plus m entendre me plaindre j ai le moral dans les chaussettes je ne sors plus de chez moi et passe ma vie a souffrir et a avoir envie de pleurer. J'ai envie de rien faire je me reveille en souffrance donc je sais que ma journee va etre catastrophique je ne sais plus quoi faire pour avoir un soupçon de bonheur j ai meme vu des proffesionnelles mais ca n a rien donne de positif j essai a me dire qu il y a des gens plus malheureux que moi mais plus rien a ce jour me reconforte j essai aussi a faire plaisir a mon mari en faisant des sorties de temps en temps j y vais a reculons ( comme on pourrais dire ) a chaque fois mais malgré tous ca lui convient plus il me fait beaucoup de reproche j ai l impression qu' on c est perdu .que faire pour retrouver l amour qu' on avait l un pour l autre comme avant  et comment faire pour arrêter de souffrir 

Bon courage dans vos combat

A très vite j espère avec des conseils si possible

Début de la discussion - 20/03/2016

Demande d aide
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Bon conseiller

Bonjour Sandrine,

tu es comme beaucoup d'entre nous plus ou moins douloureuse toute la journée, tu dors mal,  tu es épuisée. Tout est compliqué et tes proches ne suivent pas. Je te comprends très bien, trop bien hélas. 

Je suppose que tu as déjà essayé de discuter, de leur faire lire des témoignages de spondys, de leur montrer des vidéos, mais ils ont toujours du mal à comprendre ton quotidien tel qu'il est réellement. Tu leur as demandé de t'accompagner lors de RDV médicaux?  Ne te décourages pas, laisses traîner des informations pour qu'ils "tombent" dessus, et soit un peu égoïste, penses à toi, n'attends pas leurs solicitude,  n'écoutes pas leurs critiques et fais ce que tu peux.

ne les laisses pas te pourrir la vie encore plus. Ici, sur les forums, on se comprend, on s'écoute. Ça ne remplace pas les proches, mais ça permet de partager entre compagnons de galère. 

Es tu suivi par un psychologue, un psychiatre? Ça peut sembler bizarre et tu me diras que ta maladie n'à rien à voir. C'est vrai et pourtant, nous passons tous par des phases de découragement, voire de dépression.  L'aide d'un professionnel peut nous être précieuse dans ces moments pour confier notre désarroi,  nos peurs.... 

renseignes toi pour savoir si dans ta région il y a des groupes de malades souffrant de douleurs chroniques qui pratiquent des activités type relaxation, sophrologie, pilâtes, groupes de parole.... moi, je fais de la relaxation une fois par semaine, ça m'a beaucoup aidé.  

D'autres part, je vais chez le kiné deux fois par semaine pour de la balnéothérapie. Dans la piscine, nous sommes tous en peu handicapés et douloureux. En plus de soigner le corps, on peut discuter, ça aide.

ne te décourage pas. Mais ne comptes que sur toi pour rechercher des solutions, celles qui sont bonnes pour toi. Il faudra peut être chercher des adresses, essayer différentes choses, mais je suis sûre que tu trouveras ce qui peut t'aider.

Je te souhaite plein de courage et te fais des câlins guérisseurs 

Demande d aide
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Posté le
Bonsoir nanouchkaze

Oui en effet depuis 5 ans que j ai une spa je suis sous anti depresseurs j ai même vu des professionnels 

Il y a 2 ans j ai eu un cancer du sein ce qui m'a pas aidé mais d après les cancérologues tout va bien maintenant 

Je me sens seule et décalé a côté des gens qui nous entoure ils ont pleins de chose a raconter et savent rire ce que je ne sais plus faire et rien a raconter

J a vous que a part mes 4 murs et mes meubles un peu mes enfants et mon mari le soir c est tout ce que je vois 

J ai beau réfléchir et réfléchir a ce que je pourrais faire en dehors de chez moi pour avoir au moins une relation social quand je vais pas trop mal mais je trouve pas 

Je suis la seule dans mon entourage qui ne travaille plus 

Pour le kiné il faut que je prennent rdv car la rumato m'a d ailleurs fait une ordonnance jeudi dernier.

Il faut que je me renseigne ou pour activités type relaxation, sophrologie, pilâtes, groupes?

Je te remercie de tes conseils et te souhaite bon courage aussi

A bientôt 

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