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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Salut,
Ben peu habitué à me plaindre aussi mais vivant seul, je n’ai que moi même pour m’entendre mais cela ne marche pas.
Alors le tableau hanche droite pourrie -à remplacer - mais hyper douloureuse cette nuit comme trop de. Nuits, cervicalgies +++, blocages des 3 charnières C/T, T/L et L/S avec dernières découvertes de 3 hernies discales à ces 3 niveaux, et en reste d’une vieille paraplégie décharges électriques au niveau de la face interne du genou gauche descendant sur la crête tibiale jusque dans le talon (je pourrai recharger 2 Tesla X en charge rapide) .... j’abrège car en fait toutes mes articulations sont prises! Alors c’est OxyNorm, Consentix et Rivotril et Pregmagaline !!!!
Malgré tout cela fait 4 nuits que je ne dors pas et rien n’y fait, je suis épuisé !
Le Papy que je suis est épuisé de lutter depuis 2005 contre la Spondy et depuis 1971 contre et avec la paraplégie !!!!!

Début de la discussion - 23/01/2021

Crises !!!!! Que faire ?


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Bonjour Guillemi, 

Je ne sais quoi te dire... Le fait de vivre seul n'arrange pas les choses, voire même les amplifie  car on a tendance à focaliser dessus... 

Le seul conseil que je peux donner c'est faire autre chose qui te change les idées (lire dans mon cas) jusqu'à piquer du nez... 

Malheureusement je ne peux que te souhaiter bon courage... 

Crises !!!!! Que faire ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Guillemi‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Roro51@Papillon51@Douleur77@Bebina57@Mehdih13@LEOPOLDINE22@apotheloz@Rebecca@CharlieB‍ 

Avez-vous des conseils à donner à @Guillemi‍ qui souffre de la SPA et n'arrive plus à dormir ?

D'avance merci pour vos retours !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Crises !!!!! Que faire ?


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@Guillemi Bonjour bon courage à vous possible que vous êtes en pleine poussée c'est pour sa rien vous soulage essayé d'en parler a votre médecin traitant peut-être qu'il aura une solution. 

Crises !!!!! Que faire ?


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@Guillemi Bonjour. Tout d'abord, je pense que vous avez le droit de vous plaindre, et de ne plus en pouvoir. On en parle pas d'une grippe ou d'un rhume. Cependant, je sais aussi me culpabiliser et ne pas me plaindre. Bref. Pour vos nuits, avez-vous remarqué une différence par rapport à d'habitudes (autres douleurs, du stress en plus, un oubli de médoc...). Je précise que je ne suis pas dans le domaine médical. J'apporte simplement ma maigre contribution via mon expérience. J'ai investi dans un coussin en U, dédié aux femmes enceintes. Alors, ça prend de la place mais puisque vous êtes seul, vous pouvez bien prendre toute cette place pour vous sentir mieux! Perso, ça me permet de maintenir mes lombaires, mais aussi de soulager les hanches, les jambes et le bas du dos. Je mets un bras de coussin entre mes 2 jambes, et comme il fait le tour (ça évite de se poser la question quand on tourne beaucoup la nuit), ça me maintien un peu de l'autre côté. Sinon, j'ai l'option bouillotteS pour me soulager. Elles m'aident aussi à me concentrer sur ma respiration, et ça me détend. Attention ce n'est pas magique mais, perso, ça m'aide à m'endormir. Je vous parlerai bien d'auto-hypnose et de respiration mais, soyons honnêtes, même si ça aide, ça ne dure pas la nuit entière. 

Avez-vous contacté votre équipe médicale? Peut-être qu'une augmentation ponctuelle sur l'un des traitements pourrait vous aider - je dis bien ponctuelle - malheureusement, il faut parfois en passer par là.

Je vous souhaite bon courage. Je vous souhaite d'arriver à profiter des petites choses de la vie qui vous font du bien, vous font sourire, vous apaise :)

Crises !!!!! Que faire ?


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@CharlieB bonjour je suis d'accord avec vous pour le coussin j'en ai acheté un aussi il m'aide beaucoup pour mieux dormir et le centre antidouleur m'a prescrit un tens sa aide aussi un peu j'ai essayé l'hypnose mais bof bof j'ai du mal à me concentrer je me masse aussi avec la baume du tigre je prend douche bien chaude en attendant de commencer une nouvelle biothérapies je suis en attente d'une coloscopie pour confirmer un crhon ou une réctolite hémorragique sa m'épuise 

Crises !!!!! Que faire ?


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@Douleur77 Bon courage à vous. Pensez à demander de l'aide à votre équipe médical - si vous avez un kiné par exemple, il/elle peut vous donner des astuces pour "mieux" dormir. Prenez soin de vous!

Crises !!!!! Que faire ?


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@CharlieB Merci mais la kinésithérapie sa fait un moment j'ai abandonné trop de douleur.  Elle m'a dit de revenir quand sa ira mieux. 

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