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Patients Spondylarthrite ankylosante

13 réponses

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous les spondypotes,

Par cette conversation sur le sujet de la corrélation entre choc émotionnel et et l'apparition des premiers symptomes de la SPA, j'aimerais découvrir vos vécus et ressentis.

Je ne vous cache pas que ceci est aussi dans le but d'écrire un livre non pas sur la spa en tant que maladie, il y en a eu déjà de fait.Mais plutôt sur le côté humain des spondypotes, comment et pourquoi déclare t-on cettemaladie et quelles sont les conséquences sur notre entourage et notre façon de vivre.je veux montrer aux autres à quel point cette souffrance est sourde et invisible

Merci à ceux qui voudraient témoigner.

Début de la discussion - 21/01/2020

Choc émotionnel
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour NY1975

je suis nouveau chez Carenity, votre sujet me parle car je m'y suis inscrit pour ces raisons, le rapport entre l'émotionnel et les douleurs articulaires. 

Mon tout à commencé avec une crise d'angoisse à 18 ans (humeur depressive avec surtout beaucoup d'anxiété) c'était en 2008, (entré difficile dans le monde du travail, mauvais expérience professionnel) en même temps j'ai commencer à se déclarer des uveites (uveite que j'ai d'ailleurs toujours fréquemment 1 à 2x /an). La dépression s'est quant à elle résorbé en 6 mois toute seule sans aide médicale.

En 2012  je déclare ma spondylarthrite forme périphérique diagnostic rapidement posé car uveite antérieur et HLA B27 positif à l'examen sanguin. 

Un cataclysme pour quelqu'un qui pratique du sport quotidiennement, je n'est pu refaire du sport (natation) que 6 mois plus tard et recourir ma pris presque 1 an grâce à mon 1er traitement de fond methotrexate. 

2014 deuxième dépression anxieuse (bien violente celle la, je l'avais baptisé "la gastro du cerveau" ☺️. J'étais même persuadé d'être devenu skyzophrene, certainement déclenché par le stress du a l'éloignement pour le travail de ma région natale. (pas facile de quitter le nid). Surmonté cette fois ci grâce à un antidépresseur et un suivis chez un psychiatre. J'avais besoin du côté médicale pour me rassurer.

2017 deuxième poussé de spondylarthrite forme axiale et périphériques jumelé cette fois. Changement donc de traitement anti tnf alpha (Enbrel).

2019 troisième gastro du cerveau 😊 avec toujours une grosse prédominance anxieuse (crise d'angoisse insomnie et hypersensibilité émotionnel (chialer comme une madeleine sans raison). Soigné par antidépresseur anxiolytiques et cette fois ci je met les moyens pour faire un travail sur moi pour comprendre mon problème psycho. 750 euros de thérapie sur presque 1 an. J'en sort fort et motivé je suis même persuadé que je ne tomberais plus la dedans. 

Et depuis quelques jours après 6 moi de pur bonheur je me sent de nouveau très anxieu (insomnie) et forcément un peu déprimé avec douleur cervicales. Donc remise en route du traitement antidépresseur... Avec un sentiment amer d'échec... Mais bon je ne baisse pas les bras toutes ces péripéties ne m'ont pas empêcher d'avoir un bon boulot et d'avoir 2 enfants magnifique (les plus beaux du mondes 😅) avec pour cette année le mariage de ses rêves pour ma futur femme qui me soutiens dans toutes mes épreuves depuis 10 ans, je lui doit bien ça ! Elle est mon héroïne ! 

Voilà désolé pour le roman mais le message a passé est qu'il ne faut pas baisser les bras. Nous ne sommes pas seul, il faut aussi se déculpabiliser. (ce n'est pas notre faute). Donc oui pour moi, trouble de l'humeur ou choc émotionnel et maladie auto immune ont un lien. Je suis d'ordinaire (hors période de gastro du cerveau) quelqu'un d'heureux et optimiste très sociable et créatif, j'ai eu une enfance parfaite, il n'y a pas d'antécédents dépressif dans ma famille, je n'est donc pas un profil de dépressif. (anxieu oui j'avoue 😊). Ayant discuter avec des personnes atteint de Spa, beaucoup m'ont relater des variations de l'humeur entre poussée et rémission. 

Pour moi il y a un lien même si mon Rhumatologue me dit que non... 

Amitié, prenez soin de vous. 

Yann

Choc émotionnel
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Bonsoir, tout d'abord merci pour ce retour

Pour ma part j'ai vraiment déclencher la spa après la perte d'un être cher, donc oui, choc émotionnel est un facteur declenchant

Pour info, j'ai écris un livre autobio sur ma Spa, et je suis sur l'écriture d'un autre sur justeme t ce sujet de choc émotionnel et en général sur nos rapports humains face à cette maladie sourde et insidieuse

J'ai remarque que ton prénom était le même que moi c'est drôle 

Bref, passe le message aux autres personnes avec qui tu échange pour me livrer des témoignages stp

Bonne soiree

Choc émotionnel
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Membre Carenity
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Quel beau prénom ☺️. 

Pas de soucis. C'est une très bonne initiative de votre part ce prochain livre, car oui la maladie n'est pas facile à vivre au quotidien, l'entourage et même certains médecins n'en mesure pas toutes les répercussions (tu a un traitement donc ça doit aller). Oui mais... On passe en un éclair de sain à malade (avec tout ce que cela implique, personnellement et socialement).

Avez vous publié votre premier livre?

Bonne soirée. 

Choc émotionnel
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonsoir

Oui mon premier livre est publie

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Bonne soiree 

Choc émotionnel
Membre Carenity
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Bonjour

Les maladies invisibles ont un impact sur notre vie, plus importante que l'on ne le voudrait l’incompréhension des proches et du corps médicale.S'entendre dire que c'est dans la tete ,que l'on écoute ses petites douleurs etc....    Cela fini aussi dans la tete en plus du reste. Je me suis séparée après plus de 20 ans entendu me dire pas toi que je veux laisser,mais la maladie joli soutien. Parti pour avoir la paix et plus de pression moral,je suis suivi par une psychologue depuis 7 ans et plus sereine appris a vivre avec mes maladies et douleurs

Choc émotionnel
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour

Je viens de voir votre commentaire

Même chose pour moi après 16 ans à entendre dire que j'en fais trop ça peut pas être si douloureux..... Etc

J'ai voulu tourner la page et bien m'en a fait

Aviez vous eu un choc émotionnel avant les douleurs ???

Acceptez vous que je cite votre témoignage dans mon prochain livre ?? 

Choc émotionnel
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, 

Il est vrai que j'ai eu des choc émotionnel avant les grosses crises,perte de ma mère et peu de temps après de ma grand mère. Pas simple de faire le deuil de ses proche....

Vous pouvez citer mon témoignage cela ne me pose pas de problème

Amicalement

Choc émotionnel
Membre Carenity
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Bonjour

Mon tout premier message est pour ce poste parce que le sujet m'a interpellé...

Ma crise actuelle à suivi un choc émotionnel mais de bonheur🤸  Après une séparation difficile il y a un an j'ai retrouvé le sourire grâce à mon nouveau compagnon et paf une crise carabinée. 

Je souhaite votre prochaine crise sous ce merveilleux déclencheur

Belle journée

Annick

Choc émotionnel
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué bonjour et content de te lire

Comme tu l'as peut etre lu, je suis entrain d'écrire mon second livre, cette fois en rapport direct avec la SPA et sa corréation avec des chocs émotionnels. Serais tu ok pour me livrer ton témoignage sur le comment...;apparition de la spa....choc émo....;etc.

Certains autres spondypotes m'ont déposé leur témoignage et cela me donne de la matière pour l'écriture.

Merci, et si tu es ok et veux le faire en privé, je peux te laisser mon mail

a bientôt et prends soin de toi