Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Posté le

Bonjour,

Je ne sais si cette discussion peut intérésser mais bon...

J'ai une spondylarthrite et lorsque que l'on se retrouve comme moi à 25 ans à ne plus pouvoir faire le tiers de ce que l'on faisait avant, qu'à chaque fois que l'on vous regarde c'est avec de la pitié, à chaque fois qu'on essaye de vous remonter le moral il y a la phrase "il y a plus grave que ça" qui ressort, que l'on vous propose une chaise roulante pour vous déplacer...

Bref je veux juste essayer ici d'échanger avec des gens qui peuvent comprendre, qui ressentent ce que je ressent... Je suis perdue

Début de la discussion - 25/02/2016

Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante

Posté le
Bon conseiller

bonjour @poupilili alors tu es au bon endroit ici ,soit la bienvenue sur le forum 

oui ,je ressent tout comme toi, cette incompréhension autour de moi 

normal que tu sois perdue ,sa fait combien de temps que le diagnostic est tombé ?

Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante

Posté le

Merci beaucoup pour votre réponse :).

C'est tout récent en décembre 2015. En vacances d'été j'ai eu des douleurs terribles au dos mais j'ai pensé que c'est psk j'avais fait la fête, la piscine, la mer... et puis j'ai toujours eu des problème de dos à cause de mon sport: l'équitation... (à 15 ans j'ai pris un coup de pied dans la tête) donc je me suis pas inquiété et, le 11 septembre 2015 (je me rappellerais toute ma vie cette date) je n'ai plus réussi à bouger...

Voilà pis le temps que mon médecin traitant commence à s'inquiéter vu mon passif.... le temps de faire les examen... d'avoir des RDV avec les spécialistes ( 2 mois d'attente) le diagno est posé par mon rhumato (très compétent) le 03/12/2015... Voilà...

et vous depuis quand avez-vous cette "maladie" (je ne sais même pas si on peut l'appeler comme ça...)

Comment a réagi votre entourage?

Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante

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Bon conseiller

Bpnjour poupilili.

Et bien dans tes problèmes tu as eu beaucoup de chance d être diagnostiqué si rapidement. Moi mes premières douleurs remontent à l age de 19 ans avec des lombalgies terribles sans pouvoir me déplacer normalement. À l époque la maladie n est presque pas connu, il n'y a pas de médicaments pour soigner cette maladie, seulement des anti inflammatoires et du kine. J ai été descellée à l age de 52 ans après un grand parcours en errance et plusieurs paralysies. Je suis aujourd'hui hui suivi par l hôpital de Tours avec un rhumatolgue . mon traitement j en suis au 4eme est Humira et metotexate en injection. Je te souhaite beaucoup de courage, un bon moral c'est une maladie très invalidante et difficile à vivre en période d' inflammation.Amicalemente

Lili

.

Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante

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Bonjour àtoi et bienvenue.

Je te souhaite bcp de courage et de volonté pour surmonter cette maladie. Ça ne va peut être pas te remonter le moral mais face à une SPA on se sent un peu seul. Ça va être une bataille quasi quotidienne avec des hauts et des bas. 

Moi j ai une Spa depuis l âge de 33 ans (j en ai 44 aujourd hui) et je m accroche. Je ne veux pas m arrêter de travailler même si j en aurai gd besoin mais si je m arrête c est dire que la SPA a pris le dessus . Le sport m est pénible mais sans le sport je ne suis plus rien non plus. 

Accroche toi et ceux qui te disent qu il y a pire sont loin de savoir ce qu est notre quotidien. Entoure toi de personnes compréhensives et de bons médecins c est le principal. 

Bon courage et accroche toi

Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante

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Bonsoir,

il faut garder le morale,j'ai cette maladie depuis 40 ans....

ET j'ai 65 ans.

J'ai pris un anti  tnf depuis plus de 12 ans.et je ne suis pas dans un fauteuil roulant.

Donc,si je peux vous aider,pas de pb........

Bonne soirée.

Cdlt

Michel.

Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante

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Bonsoir,

Merci à tout le monde pour ces réponses. Effectivement mon rhumatologue m'a dit que j'avais dans mon malheur un peu de chance car on a pu vite me diagnostiquer vu mes résultats de scanner irm et prise de sang mais il m'a aussi indiqué que vu qu'on a pu me diagnostiquée aussi vite c'est que la maladie est déjà avancée.

Oui il faut se battre tout les jours pour pouvoir se sortir du lit, aller au toilette même faire ma vaisselle m'est devenu difficile.

Mais ce qui représente le plus pour moi c'est que je n'ai que 25 ans. Alors ça va être quoi ma vie une vie d'errance de douleurs physique et moral? Nous voulions mon mari et moi faire notre premier enfant cette année et impossible pour l'instant le temps que je sois stabilisée et mon rhumato m'a franchement déconseillé la grossesse pendant les anti tnf...

il faudra toujours que je face en fonction de cette p***** de maladie ? Comment avez-vous fait, comment avez-vous construit votre vie autour de cette maladie (je ne veux pas être indiscrète mais peut être avez vous des astuces?)

Merci en tout cas pour votre aide :)

Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante

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Bon conseiller

non ne t inquiète pas tu vas avoir des périodes ou sa ira mieux ,j ai lue que une grossesse c est pas impossible 

tu es dejas sous anti rnf ,ils n ont pas traîner !!!! pour certains ,il paraîtrait que se soit formidable ,garde tout espoir pour ton avenir 

certes c est un moment dur a ton age ,mais garde espoir et moral c est très important 

bonne soirée 

Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante

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Bon conseiller

bonsoir

quand enfin diagnostiquee tombe il y a 10  a  j avais  des annees de douleurs  m a premiere crise j avais 11 a

c etait dur de me savoir atteinte du spa mais le traitement anti tnf et la kine ameliorent bien et je peux dire que malgre tous les annees passent et je fais toujours de grandes virees  dans les alpes j ai 73 a

donc courage la vie est belle

Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante

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Bonjour à tous!

Je suis nouvelle sur le forum. Je suis rassurée en vous lisant que je ne suis pas seule face à cette maladie.

Mon histoire, j'ai toujours eu depuis toute jeune, mal au dos, sciatique et en décembre 2013, les douleurs ne se calmaient plus.

Début 2014, Mon doc m'envoie vers un premier rhumato. J'ai eu droit à la panoplie d'examens mais pour lui rien. Je repars avec de l'ibuprofène. Les douleurs sont pesantes, mal en bas du dos, chevilles, doigts très douloureux et enflés. 

ma cousine qui a un lupus est suivi par le service rhumato de l'hôpital Mondor à Creteil. Rdv et re-examen mais rien. On me parle de fibromyalgie, on me met sous anti-dépresseur. Aucune amélioration.

Je suis hospitalisée en février 2015 et je resors avec une suspicion de spa et deux gélules par jour de celebrex 200mg. 

Et là je revis, il me reste environ 10% de douleurs, je reprends une vie normale, je suis une maman de 44 ans avec 3 enfants. Le travail se passe bien.

Été 2015, je suis très fatiguée au bord de l'épuisement, je mets ça sur le compte de l'année de travail qui se termine. Je pars en vacances et j'ai très mal en bas du ventre. En septembre c'est la reprise, toujours mal et je vais souvent uriner. Je passe examens gynécologiques, rien. 

A la prise de sang, problèmes rénales, allez courage! Je vais voir un néphrologue et là, le néphrologue m'annonce une insuffisance rénale modérée donc interdiction de prendre des anti-inflammatoires.

Au revoir celebrex! 

Le mal de vente continu, je vois un urologue, cystoscopie, rien. L'urologue me dit que c'est rhumatismale.

Je débute l'année 2016 sur les genoux, plus de traitements, mon doc me prescrit de la codéine car aucun antalgique ne fait effet. Ca me soulage un peu mais j'ai des vertiges donc je ne peux plus conduire. Je fais 2500 kms par moi pour mon travail. 

Rdv avec le médecin du travail fin janvier, il appelle mon doc traitant en urgences pour me mettre en arrêt, je suis dans un état catastrophique.

Re-hospitalisation avril 2016, toujours à Mondor. Je suis sortie la semaine dernière. Ils espéraient que mon état ce soit aggravé mais pas assez pour diagnostiquer la spa et donc pas de biothérapie. Pour les rhumatos peut-être dans un an.

Jai reçu le compte-rendu, tableau cliniquement compatible avec une spa mais hlab27 négatif. 

Je dois refaire irm et scan qui datent de 2014. Rdv pris courant Mai.

Je suis en arrêt depuis le 1er février, je suis très stressée et je souffre comme vous tous. Je me traîne toute la journée.

Pour le médecin du travail, il faut que je réfléchisse à une reconversion dans les bureaux mais je me dis pas sûre que je me sente mieux assise sur une chaise.

Il m'a fait faire une demande de travailleur handicap, un an d'attente.

J'ai la moitié de mon salaire avec un prêt immo calculé sur nos deux salaires à plein temps. 

Si je savais au moins ce qui va se passer pour moi dans les mois à venir. Je suis dans le flou total. Quand je vais voir mon Médecin traitant qui me fait venir toutes les semaines pour me prolonger mon arrêt, j'ai peur qu'un jour elle me dise qu'elle ne peut plus me prolonger. 

J' aime mon travail, j'ai fermé les yeux trop longtemps sur cette foutue maladie mais aujourd'hui j'ai compris que je ne suis plus en état pour le reprendre.

Voilà ma vie! Merci d'avoir pris le temps de me lire.

Oh là mais j'ai écris un roman. 

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