8 ans plus tard et toujours rien

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous. 

En 2011, je me suis fait poser un pré diagnostique de Spondy. Suite à cela, j'ai été mise sous traitement divers mais je ne souhaite pas de biothérapie car je me trouvais jeune et pas assez " malade". 

8 ans ce sont écoulé.. 

Entre temps, j'ai eu diverses douleurs à tout niveaux. Dos, hanche, poignets et genoux etc... 

Depuis plus d'un an, accompagné de douleur, perte de vue, engourdissement, problèmes de circulation, arythmies  et fatigue +++++++++++++++++++++ ! 

En gros la journée commence avec des raideurs et s'arrête à 12h00 avec une fatigue de marathonienne ! 

Suite à une grosse crise mercredi dernier, je décide d'aller consulter sans grand espoir d'avancement car malgré 2 gramme d'Irfen et 150 Mg de tramal, je pleurais dans mon lit comme un enfant ! 

Résultat des courses, j'en suis toujours au même point qu'il y à 8 ans ! 

Le truc qui me dérange, c'est qu'avec les années pour pas dire les mois, d'autres symptômes arrivent mais personne ne se pose de question.. 

La prise de sang révèle un inflammation mais pas suffisante pour expliquer cela ! Les douleurs sont H24 mon estomac et foutu à force de bouffer ces médicaments ! 

Je dois voir mon rhumato dans quelques semaines qui je suppose va me donner un bio thérapie, mais … 

Je suis départagée à prendre un traitement sans que personne ne s'inquiète des symptômes. Suis-je sensée attendre le pire ou l'irréversible pour savoir le pourquoi de tout ça ? 

Vous direz, change de rhumato… C'est ce que je pense à faire… 

Comment avez-vous réagis lorsque personne n'a su quoi vous dire ? 

Je suis très en colère.. J'ai fais le pas d'aller consulter, finalement, j'ai l'impression qu'on propose gentiment de rentrer avec des anti-douleurs et de garder espoir pour que les choses ne deviennent pas pire.. Sur un long terme, j'avoue ça commence à me fatiguer.

Je suis pas de nature anxieuse et niveau moral tout va bien mais je sens qu'avec tout ça je pourrais bien flancher.

HELPPP !

Courage et merci pour votre lecture !  

Début de la discussion - 15/04/2019

8 ans plus tard et toujours rien


Posté le

Bonjour les symptômes que vous décrivez viennent de la spondylarthrite vous devriez consulter un ophtalmologiste afin de vérifier si l’inflammation est dans les yeux et qu’ll n’y a pas d’uveïte. J’ai également très mal à l’estomac a cause des médicaments. Par contre je suis sous biothérapie depuis 2014. Je ne prend plus ce traitement depuis 4 mois a cause d’une complication pour une autre maladie. Je devriez à réfléchir à une biothérapie (immunosuppresseur, ant TNF) personnellement je ne peut plus m’en passer c’est très efficace sur les douleurs et plus besoin d’anti douleur à côté, j’ai hâte de pouvoir le reprendre. 

8 ans plus tard et toujours rien


Posté le

J ai déjà fais des tests de vue. Pas d'uveite à l horizon.  

A côté de ça,  j ai perdu plus de 50% de visibilité d'un œil en 5 ans selon mon opticien... mais de nouveau, on me dit ' pas d'uveite donc on comprends pas ' vu que pas d'inflammation de l œil..  

8 ans plus tard et toujours rien


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@valyspondy bonsoir,

Je pense qu'à l heure actuelle, et ce sont les spécialistes qui le disent, la bio thérapie est ce qu' il y a de mieux pour retarder l évolution de la SPA,  perso, je n y suis pas encore car  jeune diagnostiqué et donc je suis sûrement le protocole qui consiste à essayer les autres thérapies en 1er ( Salazopyrine associé aux ains et anti douleurs ) et kiné/ Balneo et Tens pour ce  qui est du non médicamenteux soit du classique. Mais bon faut bien commencer par le début. Je revois mon rhumato dans 3 semaines pour faire le point et ce n est pas concluant mais fallait essayer car parfois cela suffit à enrailler le "Bete". 

En tout cas si le rhumato propose la bio c est qu' il est certain du diagnostic car cela ne se donne pas comme ça. À réfléchir mais si le reste ne fonctionne pas,  c est la suite logique si c est bien la SPA.

Bonne continuation 

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