https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

8 réponses

99 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à toutes et tous,

Je m'appelle Yoann, j'ai 30 ans et je suis actuellement en cours d'examens pour une suspicion de SPA.

En effet, je souffre depuis un peu plus d'une dizaine d'années de douleurs lombaires, cervicales, périphériques (épaules, talons et hanches, douleurs apparentées à des tendinites) et plus récemment sternales et aussi douleurs types sciatique.

Depuis quelques années, ces douleurs arrivent par crises, plus ou moins espacées. Je suis confronté à des réveils nocturnes réguliers, et surtout, tous les matin, je suis complètement verrouillé. Impossible de rester au lit, la douleur ne s'arrête qu'après un certain temps après m'être levé et "activé".

Depuis l'été dernier, ces douleurs se sont portée vers le sternum. Forte poussée de douleurs, amplifiées par la respiration et la toux. Aujourd'hui, j'ai mal uniquement lors d’efforts (par exemple desserrer un boulon) et aussi par moment quand ça "craque" sans trop savoir pourquoi.

J'ai aussi l'impression d'être très fatigué. Pas une fatigue physique, comme après un effort ou une longue journée, plutôt un fatigue mentale, le "flemme" de tout.

Il faut savoir que j'ai 3 cas de SPA dans la famille proche

Jusqu'à présent, on me disait toujours, "vous êtes un peu raide" ou "c'est une simple lombalgie". C'est mon nouveau Médecin qui a évoqué la SPA et m'a donc fait faire plusieurs examens :

- Analyse de sang HLA-B27 : négatif

- Scanner du bassin : Fusion de l'interligne Sacro-Iliaque gauche

- IRM du bassin : Flou de l'interligne Sacro-Iliaque gauche, et micro-érosion côté droit.

- Radios de tous le membres (genoux, mains, pieds, épaules, coudes) : Léger pincement de l'interligne de l'articulation fémoro-tibial. Pas de remaniement inflammatoire.

- Echographie des épaules : Léger pincement de l'interligne de l'articulation gléno-huméral. Pas de remaniement inflammatoire.

- Scintigraphie osseuse : RAS

- IRM Sternale : Léger pincement de l'interligne de l'articulation Sterno-claviculaire. Pas de remaniement inflammatoire.

L'IRM des sacro-iliaques datant d'environ 1 an, ma Rhumatologue m'a demandé d'en repasser un pour voir l'évolution.

Chose faite, et voilà que aujourd’hui l'IRM ne montre aucun défaut, les interlignes apparaîtraient régulières. Alors que lors de deux précédent examens (SCANNER et IRM) il était noté une fusion de l'interligne.

Du coup, je ne sais pas trop quoi en penser.

J'ai RDV avec ma Rhumatologue le 5 Novembre

Merci d'avance pour vos réponses.

Bonne journée

Début de la discussion - 24/10/2019

Diagnostic en cours, vos avis ?
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ 

Bonjour à toutes et à tous,

N'hésitez pas à échanger avec notre membre vos expériences sur le diagnostic de la SPA.

@pseudo-masqué‍ si vous cliquez sur "Retour à la liste des sujets" en haut à gauche, vous trouverez d'autres discussions sur ce sujet.

Merci et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

Diagnostic en cours, vos avis ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué‍,

Le dernier examen ne veut pas forcément dire qu'il n'y a rien. Les IRM, scanner,.... Sont de toutes façon regardés par le rhumatologue.... Enfin si c'est 1 bon. Alors lors de votre rendez-vous, prenez les images et pas que le compte rendu. 

En tous les cas, vous avez en effet tous les symptômes de la SPA. Ce n'est pas parce que vous n'avez pas le gêné que vous ne pouvez pas l'avoir. Beaucoup de malades ne. L'ont pas et ont quand même la SPA. Pour poser le diagnostique, il n'y a pas que les résultats sanguins, IRM,.... Le rhumatologue fait 1 examen clinique et pose des questions....

Soyez zen, prenez tous vos examens avec vous et préparez votre rendez-vous avec une liste de tout ce que vous avez, les problèmes rencontrés depuis que vous êtes petits..... Et même si le diagnostique en sortant du rhumato n'est pas posé (ce qui m'étonnerait tout de même avec ce que vous décrivez, il n'y a peu de doutes), il fut persévérez pour éviter ces fichus douleurs. En attendant, avez vous des anti inflammatoires non steroidien ? Genre ketoprofene, arcoxia,.... Car si ça vous soulagé lors des prises, alors plus de doutes. Si ce n'est ps le cas, demandez à votre généraliste !

Bon courage et que la force soit avec vous ! Revenez nous dire ensuite ce qu'il en est... On est là pour s'entraider 😉

Diagnostic en cours, vos avis ?
Membre Carenity
Posté le

Merci pour votre réponse.

En effet j'attends de toute manière l'avis de la rhumatologue concernant les clichés réalisés.

Après quelques comparaisons, la fusion de l'interligne gauche des sacro est bien visible sur les 2 IRM. Peut être une erreur d'interprétation, dans tous les cas j'amènerais tout lors de mon RDV.

Lors de fortes douleurs je prend de l'Ibuprofene. Ça me soulage bien, et assez rapidement (ça ne fait pas disparaître entièrement la douleur mais ça soulage).

Je n'ai pas encore testé d'en prendre un le soir, même sans douleurs, pour voir si j'ai la même raideur au réveil.

Par contre les autres types de médicaments, comme le paracétamol, ne me font rien du tout

Diagnostic en cours, vos avis ?
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍,

En effet le paracetamol n'a aucun effet, car ce n'est pas 1 anti inflammatoire non steroidien, alors que libuprofen oui. Essayez d'en prendre 1 le soir et 1 le matin.... Peut-être que les raideurs matinales vont se réduire. De toute façon, le traitement de la SPA commence pt les AINS et si pas assez efficace, on passe à 1 traitement plus lourd : la biothérapie.... C'est mon cas : 1x par mois injection et pour la SPA périphérique, je prends 1 ketoprofene le matin durant le repas et 1 le soir avant le coucher durant le repas....

Pas assez efficace, mais bon ça me permet de dormir 7h sans douleurs..... 

Diagnostic en cours, vos avis ?
1

Membre Carenity
Posté le

Bien le bonjour amis d'infortune !

Pour ma part un tableau de douleur périphérique et axiale...

Les crises commencent souvent par les douleurs accentuer aux talons, cheville mains poignet épaule clavicule puis se calment légèrement pour laisser place aux douleurs du dos des fesses... sensation de barre métallique dans les deux fesse...enfin qui partent du bas du dos et qui descendent... douleur des hanches et sterno costal ou même une simple inspiration est douloureuse...

Je n'ai pas de diagnostic a proprement poser...le rhumato ma parler spondylartrite et on test avec methotrexate injectable 20mg 1 fois par semaine en plus de la colchicine ( qui a un effet anti inflammatoires) et qd ca ne suffit pas je prend également en complément ketoprofene LP 100mg matin et soir...

Niveau bilan mes Irm sont pour l'instant sans particularité et au bilan sang on ne retrouve que des anticorps antinucléaires positif à max! Mais le rhumato en est rester à mes explications de douleurs, au détail de mes crises et ma parler de spondylartrite axiale non radiographique. Debut des emmerdes en decembre 2016...début douleurs sacro en septembre 2018... deux an pour passer des crises peripheriques aux crises axiales...

Gros teouble digestif associer perte de 13kg,  a chaque crise de douleur crise de diarrhée de 8jrs tout ce que je mange ressort en flotte verte... nes MICI écarter par examen coloscopie...

Dc voilà...

Pas de syndrome inflammatoire au bilan sang mais nette amélioration de mon état sous anti inflammatoires....

De la patience, du courage!

Suivi kiné depuis 3 ans, je bouge tant que je peux mais ca réveille les douleur.... mais ca évite de s'enraidire!

Force et honneur! Faut garder la tête haute,  profiter des bonnes journées et s'accorder du repos qd ca va pas... s'adapter et doser l'effort!

Diagnostic en cours, vos avis ?
Membre Carenity
Posté le

Merci pour votre message !

Il est vrai que le diagnostic à l'air long et incertain ! Je vous tiendrais informé du bilan de mon RDV le 5/11

J'ai testé hier soir : prise d'un Ibuprofene avant de me coucher, vers 3h du matin. Et bien au réveil ce matin vers 10h : belle amélioration ! La douleur n'es pas totalement disparue, mais beaucoup moins forte que d'habitude. Je n'ai pas ressenti ce besoin de me lever immédiatement pour me derouiller.

Diagnostic en cours, vos avis ?
Membre Carenity
Posté le

Merci pour votre message !

Il est vrai que le diagnostic à l'air long et incertain ! Je vous tiendrais informé du bilan de mon RDV le 5/11

J'ai testé hier soir : prise d'un Ibuprofene avant de me coucher, vers 3h du matin. Et bien au réveil ce matin vers 10h : belle amélioration ! La douleur n'es pas totalement disparue, mais beaucoup moins forte que d'habitude. Je n'ai pas ressenti ce besoin de me lever immédiatement pour me derouiller.

Diagnostic en cours, vos avis ?
Membre Carenity
Posté le

La nette amélioration sous anti inflammatoires est assez caractéristique... je suis d'accord les douleurs ne disparaissent pas compelmentent mais sont bien diminuent.

Je lai tjrs dit au médecins, a tous les medecins, je sais qu'il ny a pas de syndrome inflammatoire sur mes bilans...ni sang ni imagerie...mais les anti inflammatoires me soulagent... cest qd mm qu'il se passe qqe chose... 

Qd on.ma. parler fibromyalgie jai répondu... tien ne soulage la fibro... les anti inflammatoires me soulagent... il y a qd embrun.processus inflammatoires qqe part même si pour le moment il ne se voit pas au bilan...

Faut pas avoir peur de tenir tête au médecin... eux ils ont leur protocole... faut tel et tel critère pour poser un diagnostic...tas pas les critères tu sors merci au revoir.... non non et non... ça ne fonctionne pas comme ca...

Justement il n'y a encore rien à l'imagerie ben tant mieux faut faire en sorte que ca reste ainsi... une fois des traces a l'imagerie c'est irréversible..  les lésions de SPA ne se récupère pas... dc faut les éviter au max... et je remercie mille fois le rhumato qui ma enfin prise au sérieux... mon état et nettement améliorer sous metho...avec colchicine... et encore mieux si j'ajoute du keto et tramadol... c'est lourd pour une journée j'en convient mais cest le prix pour être bien...

Je ne fais pas ça tout les jours mais qd je sature de cette tension... cette pression...de ce poids sur le bas du dos dans les fesses... cette sensation de barre métallique pesant 1 tonne que je trimballe... ben je m'autorise une dose de charge et ça me permet de souffler.

Courage surtout courage et patience...et changer de médecin, de spécialité jusqua tomber sur le bon!