Mon enfant et le diabète

Bonjour lili14,

De toute façon pour Alexandre et Benjamin il faut se le dire (et j'en suis convaincue contrairement au monde médical qui sans cesse en effet nous culpabilise, sans s'en apercevoir sûrement), le diabète de Type 1 est instable en règle général : c'est tout, c'est comme ça !

Par contre, suis très demandeuse pour apprendre car le quotidien c'est Nous ((t'es d'accord), et c'est là que je déplore que cela se fasse au compte goutte. Aurai-t-il peur de perdre leur job ? (c'est boutade à ta façon de "pas jeter l'éponge" ou "on s'adapte car finalement c'est nous les coachs") mais juste un truc au passage tout dépend des interlocuteurs, des transmetteurs de savoir, etc... On n'est pas égaux selon les régions françaises (déjà), c'est clair !

Je demande une formation de coach diabète (qui n'existe pas !) mais coach santé oui mais pour les patients (donc majeur, mais pas pour les parents d'accord.). Suis toujours en attente pour (je tente)... j'ai stoppé le salariat et toi ?

Au plaisir Lydia !

Véro pour Benji

Bonne Rentrée à Tous Nos Loulous Diabétiques... Une nouvelle Année Scolaire où toute la Vigilance est de Mise !

Grâce à Nous, Parents : Piliers de cette Adéquation pas toujours simple à mener...

Bonjour clair de lune !

La rentrée, c'est déjà le choix de l'insuline rapide ce matin. Ca fait un moment qu'Alexandre ne s'est pas levé tôt ! Mais c'est pas grave, je travaille à la maison (compta+secretariat+standard) alors la maitresse m'appelle et je cours faire de l'insuline si nécessaire !

Le quotidien, c'est aussi que l'on ne part plus en vacances en longue distance : on a privilégié la cote normande et ce sera comme cela pendant plusieurs années. Les hypo sur la route et on ne sait plus ou est le paquet de gateau !!! Quel manque d'organisation. Mince, le paquet est vide.. On pourrait faire un sketch. Sauf que sur le moment, c"est pas marrant du tout. Quand il se lève plus tard l'été, la chaleur, le manque d'appétit, les glaces : dur de maintenir une glycémie correcte.

Une petite qui est suivie dans le meme hopital a fait un malais hypoglycemique et les pompiers l'ont hospitalisée : c'est ma hantise car Alexandre n'est pas du tout raisonnable (sa glycémie la plus basse c'est 0,29) et quand il joue il oublie tout.

C'est quoi au juste son traitement pour que tu ailles à l'école ? Il est en cm2 ?

As-t-il déjà fait une classe de mer, de neige, ou tout bonnement des sorties scolaires ? Comment cela se passe ?

Alexandre ne sents pas ses hypos donc, c'est cela ?

Je le sais trop bien aussi que rien n'est simple à gérer mais tout est possible : voyager en avion, aller sur la plage avec la pompe et se déconnecter le temps d'une baignade, enfin presque tout ! En effet, c'est toute une organisation, une vraie entreprise à mener ensemble et...avec des tiers en étroite collaboration. Car la "béquille vitale" c'est nous, et cela jusqu'à la majorité même si des partisans sont pas de cet avis : le débat est ouvert...

Au plaisir de vos nouvelles à tous les deux... et pourquoi pas lors d'un passage à la capitale de se rencontrer grâce à Carenity ! NB - Antoine, tiens-nous au courant...

Les deux ans de Carenity sont encore trop loin !! Mais nous essaierons de faire quelque chose avant !!

Bonjour Clair de Lune,

Alexandre a 3 U de novorapid + 22 U d'insulatard le matin.Pour les sorties scolaires, j'accompagne car Alexandre ne sens pas ses hypo ou alors il est vraiment très bas, il est parti avec l'AJD au ski en février 2012.

Comme il est gourmand, il arrive qu'il exagère un peu sur les quantités alors je vais faire un complément. C'est assez temporaire comme comportement, mais ça revient de façon cyclique.

Je disais dans un précédent message qu'il arrive qu'il soit en hypo sans raison pendant 2 ou 3 jours (repas + activité habituels) et très difficile de le remonter : le médecin me dit qu'il doit y avoir des erreurs dans les doses !!!

Cet été, plus d'insuline le soir sinon gare aux surprises nocturnes, mais l'été se termine alors on va reprendre nos bonnes habitudes.

Je disais à un autre interlocuteur que chaque personne a un vécu différent, les traitements qui vont convenir à l'un n'iront pas à un autre. L'HG reste ma référence : tant qu'elle s'améliore (7,5 en juin), on continue même si rien n'est parfait.

Retour Pompe ce soir... A Prochainement...

Bonsoir,

Retour stylo pour sortie canoë école, juste pour une journée !

Je mettrais aussi le message sur l'ensemble de la communauté car voudrais bien savoir à quel moment un enfant est considéré "apte" à mettre son kt tout seul...la majorité est à 18 ans et la responsabilité ? Car j'entends souvent parler d'autonomie mais il est temps de voir les choses sous un nouvel angle bien réel.

A très bientôt...

Bonjour à tous.

Je vais apporter notre petite expérience du quotidien.

Nous avons 2 enfants DID. Notre quotidien pourrait donc être surchargé de diabéte, glycémies, malaises, insuline et autres mots qu'on n'aimerait plus entendre, mais non. Nous sommes des parents qui relativisons beaucoup, de toute facon on n'a pas le choix, le diabéte est là et il faut le gérer. Nous nous occupons très bien de nos titous, et de leur maladie. Nous sommes très à l'écoute et aussi bien informés. Il faut dire que je passe pas mal de temps sur internet et divers forum à lire les expériences d'autres familles. Par contre le diabéte n'occupe pas toutes nos pensées de la journée. Déjà parce que j'ai aussi d'autres problèmes à gérer, la maison à gérer et aussi leur vie d'enfants. Parce que ce sont des enfants avant tout. Et qu'il faut gérer leur bétises, leur disputes, leur petits bobos, leur quotidien.... et le notre. One parle pas diabéte à longueur de journée, mais ca nous empêche pas d'être à lécoute d'une hypo qui arrive ou autre.

Oui, malgré notre positive attitude, le quotidien est tout de même fatiguant. Bien sûr que je me passerai de devoir anticiper et préparer la moindre petite sortie que l'on veut faire. Bien sûr que j'aimerai les laisser à leur grand parents qui en pleurent presque de ne pas pouvoir les avoir en vacances.

Je ne travaille pas, et en grande partie à cause du diabéte. Est ce un sacrifice? pas pour moi. Je priviligie leur bien être avant tout, surtout qu'ils ne sont pas du tout autonome. Mais je ne peux pas trouver un patron qui me laisse partir à l'improviste pour un KT arraché, ou pour faire un bolus car ils ont fait un gateau à l'école, ou pire, ou qui m'autorise à prendre une journée pour les accompagner à une sortie scolaire.

Ils sont à l'école, le petit a fait sa première rentrée. Tout se passe bien. Nous venons d'aménager ici il n'y a que quelques mois. Et du coup nouvelle scolarité pour le grand. Le fait que je ne travaille pas les rassurent énormément, et je suis dispo de suite pour le moindre problème. Ils ne mangent pas à la cantine, ce qui leur facilitent la vie. Et de toute facon les repas sont mal équilibré. Je me déplace si ils font un gouter pour faire un bolus. Les instits font un dextro si je leur demande, en ce moment tous les jours, poru qu'on puisse régler un souci d'hyper le matin. Celle du grand lui fait même son dextro avant le sport et après le sport sans même que je lui demande. Nous avons tout fait pour rassurer tout le monde et leur faciliter la gestion.

A coté de ca nos enfants sont en pleine forme. Ils font du sport, des bétises, se bagarrent, mangent comme tout le monde.... sauf des bonbons. Oui manger des bonbons à tout bout de champ parce que les ptis copains dans la cour le font, non ca m'embete. Alors oui ca leur arrive de raler car je dis non, mais ca ca n'est pas à cause du diabéte.  J'en ai marre de ces bonbons. Tous les mois aux anniversaires ils en raménent de l'école, maintenant deux fois plus. Alors je le dis, "arrétez de donner des bonbons à distribuer aux camarades à l'école". D'ailleurs, petite parenthèse, pour faire passer un petit message, qui sera peut être compris par une grande minorité de parents, pour les anniversaires de mes titous, je vais préparer (avec la complicité des instits) un gouter non glucidique. Ca avait fait son petit effet l'année dernière dans la classe du grand.

Bon je crois que je me suis un peu évadée là.

Notre quotidien est un peu basé sur le diabéte, mais pas surchargé, sans pour autant délaisser leur bien être et la gestion du diabéte. Ils sont à peu près équilibré (parce que parfaitement ca n'existe pas et encore moins chez les enfants). Nous avons les fécilitations, les encouragements et les admirations de notre nouvelle et ancienne équipe médicale.

Voilà pour nous.

Bonjour Yocin 18,

Je pense que pour que les parents et les enfants vivent bien le diabète, il faut avoir une équipe médicale efficace et ce n'est pas le cas partout.

Malheureusement, l'insulinothérapie fonctionnelle n'est pas pratiquée dans tous les hopitaux et sans elle, tout est beaucoup plus compliqué et approximatif.

En ce qui nous concerne, l'école a toujours été d'un grand soutien et il a mangé à la cantine 6 mois après le dépistage de son diabète. Le sport fait partie intégrante de sa vie (judo+piscine+foot) et maintenant la musique (saxophone).

Mais 2 enfants diabétiques, là je dois dire que cela fait beaucoup ...

La gestion du stress est importante mais nous sommes inégaux.

Bon courage.