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Vivre avec le diabète de type 1

Capteur Freestyle, un peu d'humour ...

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avatar Axou16

Axou16

27/06/2018 à 11:27

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Bonjour à tous, 

 

Je suis DT 1 depuis septembre 2017. Très vite, j'ai adopté le freestyle libre car au bout de quelques mois à faire des dextros capillaires, c'était déjà trop de contraintes et de douleurs. 

 

En hiver, le capteur freestyle est caché par nos vêtements, donc il n'est pas visible. 

En saison estivale, souvent nous portons des manches courtes, et donc, notre capteur est bien visible puisque nous devons le poser derrière notre bras, donc à la vue de tous. 

 

Mes collègues connaissent ma maladie car elle a été détectée récemment et comme j'ai été hospitalisée, ils ont été au courant de tout mon parcours de soin. 

Je travaille en bureau et parfois en extérieur et avec du public. Tout le monde peut voir mon capteur ... 

Le collègue avec qui je partage le bureau, a plein d'humour et trouve toujours un nouveau nom pour mon capteur : une fois c'est un anti-vol de magasin une autre fois c'est un patch (contre la mauvaise humeur !). 

Hier, une dame avec qui j'étais me dit : "vous avez un bouton sur le bras" ! elle voit mon air surpris et continue en me disant : "oui, vous avez une sonnette sur le bras" ! 

J'ai trouvé ça trop drôle ! 

Je me dis qu'un jour que je serai mal lunée (oui oui ça arrive et même très souvent) si on me pose la question de savoir ce que j'ai sur le bras, je serai bien capable de dire que c'est un GPS, qui permet que l'on me suive à la trace ! 

 

Toutes ces petites anecdotes pour savoir si vous avez déjà eu des réflexions sur vos capteurs, savoir ce que vous avez répondu, si vous êtes mal à l'aise de répondre... ou pas ! 

Quelles sont vos réactions ? 

A vos claviers, 

En attendant, prenez soin de vous

 

 

 

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avatar pucesmart

pucesmart

05/07/2018 à 10:18

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On est pas obligé de suivre. Perso, ai fait beaucoup de recherches sur la dietétique lors de la survenue de ce diabéte car à l'hosto, lors de mon hospi. avec 7 grammes de sucre et une HB1C à 12, ils m'avaient assuré que malheureusement, je grossirais et je me suis fait le pari que je ne grossirais pas (n'en avais vraiment pas envie!!) très peu d'exotisme dans mon alimentation. je pense qu'il faut déjà bien comprendre quelle est la dose d'insuline basale, il est nécessaire et ensuite avoir une alimentation avec un maximum d'aliments à indice glycémique faible et comportant des fibres. Ensuite chacun ses choix selon ses goûts. Je ne fais part que de mon expérience ; si elle peut servir au quotidien d'autres diabétiques, ce serait tant mieux.

Martine


Capteur Freestyle, un peu d'humour ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diabete-de-type-1-au-quotidien/capteur-freestyle-un-peu-dhumour-41218 2018-07-05 10:18:07

avatar Axou16

Axou16

05/07/2018 à 16:39

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@fabach et @ pucesmart, 

Concernant ma quantité de Toujéo, je ne sais pas si c'est trop, les médecins et infirmières n'ont pas l'air surpris. Lorsque j'ai eu ma formation sur le freestyle avec une infirmière, un homme également présent,  disait s'en injecter 44 unités, donc mes 22 ne me paraissent pas énormes.  

Pour ce qui est de l'alimentation, je crois que les quelques écarts que j'ai fait m'ont fait énormément grossir. 

Malgré tout même lorsque je suivais le régime à la lettre, je n’ai pas maigri d'un gramme. Donc comme je mangeais des choses que je n'aime pas et en plus dont je ne suis pas habituée, j'ai du penser, à tort, que mes quelques écarts, d'un, n'étaient pas si dramatiques et de deux, me satisfaisaient le palais ! 

Bon, je me rends compte aujourd'hui qu'au niveau du poids cela a eu des conséquences. 

J'essaie de varier l'alimentation tout en faisant plaisir à mes enfants (2 ados de 15 ans et demi et de 17 ans) mais ce n'est pas tous les jours faciles. Eux aussi aiment bien les bolognaises, les poulets au four avec des frites, les fajitas et autres crêpes bretonnes ... 

Aujourd'hui, je crois que je ne suis pas prête à faire une croix sur tout ce que j'aime ! 

Je ne sais pas si vous aussi êtes passé par des périodes de déni, de refus de la maladie, de jeanfoutisme, d'arrêt du traitement pour vous ressaisir par la suite, vous prendre en main, accepter cette maladie qu'on ne choisi pas (comme toutes les autres bien entendu) et vous sentir bien. 

Je travaille avec des personnes dépendantes à différents produits, mon boulot étant de les orienter vers le soin (avec leur accord) pour tenter qu'ils ne consomment plus, donc pour que leur espérance de vie soit la plus longue possible plutôt que la réduire en buvant de manière excessive ou en s'injectant tout un tas de merde. 

Souvent j'explique à mes résidents que la cure en alcoologie qu'ils vont faire,  doit leur faire prendre conscience qu'ils doivent complètement arrêter l'alcool.  Pour avancer et se stabiliser dans l'abstinence, mes résidents doivent prendre conscience qu'ils ne doivent plus boire une goutte d'alcool, qu'ils doivent résister à toutes tentations, qu'ils doivent faire le deuil de ce produit...

A ce stade de ma vie, je me dis que moi aussi, je dois faire le deuil de tout ce que j'aime manger, que j'ai des tentations tous les jours et que seule ma motivation et  mon courage me feront avancer. 

A titre d'exemple, nous étions 14 à table ce midi, une collègue a eu la bonne idée de proposer une commande de burger maison (+ frites) dans une restau du centre ville ! J'étais la seule autour de la table à manger mon demi concombre, mes 2 tomates et mes 2 yaourts natures. 

Seule ma directrice à penser que cela pouvait être une torture pour moi ... et cela n'en n'était pas loin...

Alors de la volonté, je veux bien mais parfois ... elle doit se cacher je ne sais où ! 

J'admire, je vous admire lorsque je lis ce que vous mangez ! Je me demande même comment c'est possible ! 

Pour ce qui est du suivi diabéto : nous n'en n'avons pas assez sur Angoulême, des mois d'attente pour un rdv et en ce qui concerne une diét : je connais le régime, ce que je dois manger à chaque repas, ce que je ne peux pas manger et en quelle quantité. 

Je sais aussi que je dois bouger mon c... pour faire un peu d'exercice mais, j'ai pas l'envie, je n'ai pas encore eu de déclic pour prendre soin de moi. C'est pour cela aussi que j'écris, pour avoir des conseils, des infos, du soutien ...

Merci en tout cas de me conseiller comme vous le faites, cela m'aide. 

Prenez bien soin de vous

Axelle

 

 

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Axou16


Capteur Freestyle, un peu d'humour ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diabete-de-type-1-au-quotidien/capteur-freestyle-un-peu-dhumour-41218 2018-07-05 16:39:29

avatar fabach

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06/07/2018 à 08:39

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@Axou16‍ 

Etre diabétique, est pour moi un équilibre entre manger (ce que l'on aime) en faisant attention à la quantité (tel un équilibriste) c'est le plus difficile de trouver son équilibre, le mien n'est pas le tien! heureusement nous sommes tous différents(es), tout est dans la mesure mais pas dans la démesure ! il te faut essayer de trouver cette mesure: ta mesure.

C'est pas facile mais il ni a pas de raison que tu n'y arrives pas. Il ne faut pas lâcher: il n'y a pas de modèle.

Prend soin de toi

Fabienne  

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Fabach


Capteur Freestyle, un peu d'humour ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diabete-de-type-1-au-quotidien/capteur-freestyle-un-peu-dhumour-41218 2018-07-06 08:39:33

avatar pucesmart

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06/07/2018 à 09:00

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Bonjour,... Je pense vraiment que vous devriez essayer ma méthode pour adapter au mieux votre nombre d unités de TOUJEO. (Ce serait une bonne base. Personnellement lorsque j'étais sous lantus, l'hôpital avait fixé la quantité d'unités injectée à 13...mais j'étais loin d'avoir des courbes glycémiques linéaires; Me suis beaucoup documentée et ai pratiqué comme je vous ai dis ds post précédent et avant passage TOUJEO, ne me faisais plus que 7 unités de Lantus (nécessiste  de plus de TOUJEO par rapport à la LANTUS).

Pour ce qui est de la volonté, j'en ai énormément car après avoir fait 3 séjours à l'hôpital ...12 jours..5jours...2jours... Ai pu cotoyer des gens qui avaient la gangrène, qui étaient en dialyse et cela m'a bien foutu la trouille. Donc, pour les apéro à domicile, je fais plein de lègumes crus et des verrines à base de poisson et de légumes ou de lègumes seuls, des toasts évidemment (mais perso en mange peu)  Il est rare que mes amis ne pensent pas à faire des choses un peu plus spécifiques pour moi.  Je ne vais JAMAIS dans des pizzérias (qui ne feraient que cela) ou des crêperies et au cas où je suis invitée chez quelqu'un que je connais peu ou à des inaugurations ou autres, si vraiment je veux m'y rendre pour une raison d'intérêt, j'emmène une boite de tomates cerises ou autre crudités dans mon sac, au cas où il n'y aurait rien qui me conviendrait et cela ne me gène pas de manger différemment  (je pourrais ne rien manger mais comme je ne veux pas boire un alcool sans manger quelque chose...).

Chez moi, tout me monde mange ce que je mange...et cela ne pose aucun problème. Je fais des pâtes, des pommes de terre, etc... mais en mange très peu et prévois toujours un ou 2 autres légumes à côté. Mes entrées sont toujours constituées de légumes.. C'est bon pour tout le monde... Ainsi que dis déjà je fais des sablés avec de la farine de lupin (c'est excellent), des quiches de légumes de toute sorte sans pâte mangées le soir avec une salade et en entrée un potage de légumes avec légumineuses (pois verts ou pois chiches ou lentilles). Nourriture très diversifiée et j'ai un réel plaisir à manger...Cela en amuse d'ailleurs certains de voir à quel point je "vis" ma cuisine.

Je ne suis pas comme un des contributeurs à dire que votre IMC est conforme... Certes il n'a pas tort, mais prendre 12 kgs sur 9 mois ne laisse rien présager de bon pour les mois futurs. Pas d'autre choix que d'enrayer cette courbe exponentielle... L'exercice oui au max de ce que votre emploi du temps vous permet mais la base pour un changement durable est le changement de vos habitudes alimentaires sans stress pour le corps sans fringales qui font que lorsque votre corps est en manque, dès que vous lui donnez sucres et graisses, il stocke. Vraiment pas la bonne méthode...

A vous lire.. Et surtout si vous voulez des conseils spécifiques, n'hésitez pas.

Cordialement

 

Martine

 


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Totor644

06/07/2018 à 11:50

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Bonjour,

Je n'ai pas dit que l'IMC d'Axou est conforme, mais qu'il traduit un surpoids, certes modéré, mais un surpoids quand même : ce n'est pas une catastrophe, mais une perte de poids serait pertinente.

Bien à vous,

Philippe

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« Sans joie, pas de malheur. » (Woody Allen)


Capteur Freestyle, un peu d'humour ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diabete-de-type-1-au-quotidien/capteur-freestyle-un-peu-dhumour-41218 2018-07-06 11:50:59

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06/07/2018 à 12:58

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Bonjour à tous, 

Je vous remercie de prendre du temps pour me conseiller et trouver le mieux pour moi. 

Je sais que c'est à moi de faire des efforts, davantages d'efforts...

Je vais aller à la piscine de mon village pour faire de l'aqua gym ou aqua bike, selon ce qu'il y a.

Après, nous sommes tous différents face à la maladie, nous régissons tous différemment. 

J'avais cru avoir accepter d'être malade, d'être diabétique, je me rends compte qu'avec les kgs pris, ce n'est pas le cas. J'ai dû être dans le déni, dans le refus d'accepter tout ce que cela implique. Aujourd’hui c'est compliqué car je me rends compte de ce que cela implique comme sacrifices (pour moi ça en est) de se priver (ça en est aussi) de ce que l'on aime manger. Alors c'est difficile pour moi d'accepter le fait que je ne peux (presque) plus  manger  ce que j'aime. 

Après oui les conseils diététiques sont les bienvenus mais la cuisine de Pucesmart me semble tellement loin de moi que je ne me vois pas préparer des repas avec de tels ingrédients. 

J'aime la paella, le cassoulet, la choucroute, les pains au raisin, le chocolat au lait avec des raisins dedans ou des noisettes, j'aime les chocolats de noel, les dattes sèches, les noix fraîches, les frites, les burgers, la mayo ... comment voulez vous que je m'y retrouve en mangeant des graines de je ne sais quoi que je ne connais pas... 

Moi je vis ça comme si on venait de m'emmener sur une autre planète, ou dans un pays dont je ne connais rien des traditions culinaires et qu'on me demande de manger de tout sans savoir ce que c'est. 

Au moins quand on voyage, on sait que c'est momentané le dépaysement culinaire et culturel. 

Moi le diabète ne fait pas encore partie de ma culture. 

J'aime la cuisine française, boire une bière sur ma terrasse avec des cacahuètes et du saucisson ! 

Alors me dire que TOUT ça c'est fini, A VIE c'est encore pas possible ! 

On réagi tous différemment et à notre propre vitesse, j'ai besoin de peut être plus de temps que les autres. 

Merci à vous

Prenez soin de vous. 

Axelle

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Axou16


Capteur Freestyle, un peu d'humour ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diabete-de-type-1-au-quotidien/capteur-freestyle-un-peu-dhumour-41218 2018-07-06 12:58:57

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pucesmart

07/07/2018 à 09:12

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Bonjour,

Oui, effectivement à la lecture de ton dernier post, je vois que cela va t être difficile mais si tu ne veux pas continuer de grossir entrainant à moyen terme des complications, tu n'auras pas de choix. Pas de paella, pas de chocolat blanc, pas de chocolat au lait, pas de burger, pas de mayo, pas de pain au raisin pour moi. Pour le cassoulet, je mange peu de haricots et me fait d'autres légumes à manger avec,, des frites parfois, mais une dizaine...des dattes parfois quand je fais des hypos car c'est très sucré,, rarement de la bière (boisson déconseillée aux diabétiques), rarement des cacahuetes. Pour le saucisson, je prend de l'extra maigre et peux en prendre assez souvent 2 ou 3 tranches. Perso, j éprouve peu le sentiment de privation, et ai beaucoup de plaisir même à cuisiner et à manger... Tu as les cartes en main tant pour ajuster ta TOUJEO, tant pour adopter un régime alimentaire qui ne te fasse pas grossir. (il faudrait même commencer par maigrir) A toi de savoir jouer avec ou non. de l'exercice serait super mais cela ne sera pas suffisant pour compenser ton alimentation trop riche en sucres et en graisses... Je parle d'expérience et j'ai même une longue expérience dans ce domaine car mon père de 87 ans est aussi diabètique de type 1. je lui adapté quantités d'insuline et alimentation quand il a arrété de travailler (car il avait un travail physique et c'était alors assez facile pour lui de gérer étant plutot souvent en hypos... Donc il buvait du jus de fruit pour compenser). Malgré toutes ces années de diabète, très contraignantes c'est certain, il entretient seul une grande maison avec tout ce que cela implique (maman est décédéee) et 7000m2 de terrain, il a pris 2 kgs depuis ses 20 ans.... Tout cela pour dire qu on peut vivre longtemps et à peu près bien avec ce diabète s'il est bien géré car sinon, cela ne pardonne pas.... Je ne sais ce qu'il faudrait pour te convaincre ...Je te fais part de mes expériences...plutot positives... A toi de voir

 

Cordialement


Capteur Freestyle, un peu d'humour ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diabete-de-type-1-au-quotidien/capteur-freestyle-un-peu-dhumour-41218 2018-07-07 09:12:54

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fabach

07/07/2018 à 17:05

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Je prend plaisir à vous lire, l'une et l'autre: Axou16 (Axelle) ou Pucesmart (Martine) vous êtes différentes, c'est une richesse ! le diabète est notre trait d'union entre nous, alors il faut nous en accommoder et faire avec, sinon il va pas nous oublier. 

Si pour Axou16, c'est un problème de poids: prend du recul et effectivement il va falloir t'y atteler (c'est dur) mais si tu y arrives à perdre ce premier kg, le second te sera (peut être) plus facile.

Effectivement pour Pucesmart, elle prend plaisir à cuisiner on peut être diabétique et se faire plaisir ! 

Si je me permet d'apporter ma personne: je cuisine peu car pour moi la nourriture a peu d'importance: c'est seulement un (bon) moment de partage autour d'une table. Je n'ai pas de problème de poids, ce qui me permet lors de repas avec enfants et petits enfants de faire comme tout le monde manger ce qu'il y a (bien sûr sans oublier le diabète)

Très cordialement

Fabienne

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Fabach


Capteur Freestyle, un peu d'humour ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diabete-de-type-1-au-quotidien/capteur-freestyle-un-peu-dhumour-41218 2018-07-07 17:05:13
avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/08/2018 à 12:11

@Axou16 

Bonjour Axou16

Le diabétologue de mon fils m'informe que le capteur peut lui aussi placer niveau ventre, donc il sera discret et évitera les remarques :)


Capteur Freestyle, un peu d'humour ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diabete-de-type-1-au-quotidien/capteur-freestyle-un-peu-dhumour-41218 2018-08-17 12:11:38

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Axou16

17/08/2018 à 16:41

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Axou16

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@Maman5ez‍ , 

Bonjour à tous, 

Je suis surprise que le FSL puisse être posé sur le ventre car il semble que le labo Abbott préconise malgré tout une pose que sur l’arrière du bras, mais à l'occasion j'essaierai. 

Pour ma part, je n'ai jamais eu de réflexion désagréable ou de question concernant le capteur bien que je ne le pose que sur l'arrière du bras en alternant tous les 14 jours d'un bras à l'autre. Cet été avec le soleil, j'ai même la marque du bronzage !!! Un petit rond blanc assez visible ! 

J'ai lu un commentaire sur le site d'une personne qui disait être "gênée " par le capteur car elle s'est faite interpeller dans la rue par des gens qui lui demandaient ce qu’elle avait sur le bras. 

Cela n'a jamais été mon cas, personne ne m'a demandé (interpellé en pleine rue) pour savoir ce qu'est cet appareil. 

On réagi tous différemment mais de mon côté, je ne suis pas mal à l'aise lorsqu'on me pose des questions. 

 

Prenez soin de vous et à bientôt

 

 

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Axou16


Capteur Freestyle, un peu d'humour ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diabete-de-type-1-au-quotidien/capteur-freestyle-un-peu-dhumour-41218 2018-08-17 16:41:12
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