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Patients Diabète de type 1

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour à tous, 

Je suis DT 1 depuis septembre 2017. Très vite, j'ai adopté le freestyle libre car au bout de quelques mois à faire des dextros capillaires, c'était déjà trop de contraintes et de douleurs. 

En hiver, le capteur freestyle est caché par nos vêtements, donc il n'est pas visible. 

En saison estivale, souvent nous portons des manches courtes, et donc, notre capteur est bien visible puisque nous devons le poser derrière notre bras, donc à la vue de tous. 

Mes collègues connaissent ma maladie car elle a été détectée récemment et comme j'ai été hospitalisée, ils ont été au courant de tout mon parcours de soin. 

Je travaille en bureau et parfois en extérieur et avec du public. Tout le monde peut voir mon capteur ... 

Le collègue avec qui je partage le bureau, a plein d'humour et trouve toujours un nouveau nom pour mon capteur : une fois c'est un anti-vol de magasin une autre fois c'est un patch (contre la mauvaise humeur !). 

Hier, une dame avec qui j'étais me dit : "vous avez un bouton sur le bras" ! elle voit mon air surpris et continue en me disant : "oui, vous avez une sonnette sur le bras" ! 

J'ai trouvé ça trop drôle ! 

Je me dis qu'un jour que je serai mal lunée (oui oui ça arrive et même très souvent) si on me pose la question de savoir ce que j'ai sur le bras, je serai bien capable de dire que c'est un GPS, qui permet que l'on me suive à la trace ! 

Toutes ces petites anecdotes pour savoir si vous avez déjà eu des réflexions sur vos capteurs, savoir ce que vous avez répondu, si vous êtes mal à l'aise de répondre... ou pas ! 

Quelles sont vos réactions ? 

A vos claviers, 

En attendant, prenez soin de vous

Début de la discussion - 30/06/2018

Capteur Freestyle, un peu d'humour ...
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Membre Carenity
Posté le

Merci Axou16, de votre humour, ou de celle de vos collègues, j'ai adopté avant son remboursement freestyle libre, qui nous permet de voir l'évolution de notre glycémie sans nous piquer les bouts des doigts.

J'espère beaucoup, que vous allez continuer à nous faire sourire, car ce n'est pas souvent le cas !

Capteur Freestyle, un peu d'humour ...
Membre Carenity
Posté le

Bonjour et merci fabach, 

Vu le nombre de commentaires, je pense que bcp ont perdu leur humour !!! 

Nous sommes malades, non par choix mais par fatalité ! alors autant mettre un peu de gaieté dans cette maladie si présente et difficile à gérer, pour ma part ! 

Enfin ce n'est pas la maladie que j'ai du mal à gérer c'est la prise de poids ! Ce matin, pas le moral du tout à cause de ses p ... de kilos qui s'ajoutent de jour en jour. 

Je n'ai pas la motivation pour faire du sport, et le moindre écart, je le paie en voyant 1 ou 2 kilos de plus sur ma balance, ou du moins, je le sens dans mes vêtements. Je ne reconnais plus mon corps. 

J'ai l'impression de ne plus être moi, d'être dans le corps de quelqu'un d'autre ! Je me trouve abominable, et incompétente à gérer mon alimentation, alors je culpabilise...

Mes glycémies sont bonnes, mon diabète est stabilisé mais je n'arrive pas encore à me priver de tout (de tout ce que j'aime en tout cas), du coup, j'ai pris 12 kilos en 8 mois ... je désespère. 

Bref, ce n'est pas le sujet de mon post, juste mon état d'âme du matin. 

Bonne journée et merci de votre commentaire. 

Capteur Freestyle, un peu d'humour ...
Membre Carenity
Posté le

Bonjour axou... 12 kgs en 8 mois, c'est énorme (j'enfonce le clou et ce n'est peut être pas très sympa). Il faut absolument stopper cette évolution. Que l on soit diabétique ou non, mais en tant que diabétique tout est plus difficile, la stabilisation du poids ne peut se faire que par une alimentation adaptée. Je gère quasi parfaitement mon diabète (dixit l'hôpital cochin où il m'a été dit que je pourrais faire de l'éducation thérapeutique). Suis devenue DID en mars 2014. Il m'aura fallu bien 3 ans pour comprendre comment ce corps fonctionnait, pour savoir m'alimenter correctement, du moins avoir une alimentation ne me générant pas d'autres problèmes. En attendant, ce n'est possible de continuer à grossir (y compris moralement). Si tu veux, je peux essayer d'aider en donnant des conseils. Si preneuse, il faudrait me donner ton age, ton activité professionnelle (sédentaire ou non, etc), ton rythme de vie (travail de jour ou nuit), l'exercice pratiqué et aussi comment sont constitués tes repas actuellement avec en parallèle quelle quantité d'insuline tu t'injectes. Même si tu ne donnes pas suite, gardes le moral car, personnellement je parviens chaque jour à me faire plaisir au travers de l'alimentation malgré les contraintes.

Bonne journée

Capteur Freestyle, un peu d'humour ...
Membre Carenity
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@Axou16,

Garde le moral et ton humour, ce sont les meilleurs médicaments ! ne te désespère pas, chaque chose en son temps!

pucesmart semble pouvoir t'épauler à toi de voir, si tu es intéressé. 

Nous sommes là pour parler et nous entraider, sans jugement quel qu'il soit.

L'insuline est connue pour faire prendre du poids, tu dois être suivie par un/ une diabétologue, as tu essayé de lui en parler ? 

A bientôt

Capteur Freestyle, un peu d'humour ...
Membre Carenity
Posté le

A Pucesmart et Fabach, et aux autres

Merci beaucoup de vos encouragements. C'est vrai que c'est difficile, de plus en plus difficile....

J'ai 2 enfants de 15 ans et demi (1 fille) et un fils de bientôt 17 ans. J'ai eu du diabète gestationnel pour les 2 avec insuline. Les médecins m'avaient prévenu d'un risque de diabète à la ménopause. Mais là c'est T1 et pas T2 comme ce qu'ils devaient penser à l'époque..

J'ai 46 ans, je travaille principalement dans un bureau, 4 ou 5 jours par semaine. Je fais 100 kms par jour. Je pars à 7.30 le matin pour commencer à 8.30 et j'arrive chez moi à 17.30. 

Je n'ai pas d'activité physique, bien que je sache l importance dans notre maladie mais pas du tout la motivation quand je rentre du travail. Je suis travailleur social et je m'occupe de la réinsertion des SDF....

Je mange beaucoup de salade composée faites de féculents (pâtes ou riz) avec concombre, tomates, olives, surimi... Et vinaigrette maison et de la viande. Je mange des yaourts nature que je fais et si pas de yaourt, fruit (1 pêche ou 2 abricots). 

Je consomme aussi du fromage (le soir, je suis normande donc camembert...) avec un peu de pain (blanc). 

J'ai parfois une sensation de fringale terrible...

Au travail j'ai des sollicitations presque tous les jours de viennoiseries, des bonbons ou des glaces. Alors je vais me frustrer 2 ou 3 fois ... Et puis à la 4 ème je vais craquer et prendre un gâteau. Mes collègues ont beau être aussi travailleurs sociaux, lorsque je les entends dire que c'est trop bon, qu'ils se régalent et qu'ils ne pourraient pas être diabétiques, c'est dur. Au bout d'un moment là motivation lâche et les nerfs aussi... Parfois je ne dis que je bosse avec des cons qui ne savent pas ce que c'est et effectivement ils ne savent pas ce que c'est...

Et puis une fois que j'ai mangé mon gâteau, je me sens bien, et puis après vient la culpabilité puis la colère lorsque vient le moment de m'habiller... Et la c'est de pire en pire...

Ce midi enfin à 15.00 car je n'ai pas eu le temps avant, j'ai déjeuné 2 tomates, nature, sans aucun accompagnement, et je n'ai pas pris d insuline. 

La bien évidemment j'ai faim...

Pour ce qui est des diabetologues nous sommes en pénurie dans ma région, ce sont les infirmières qui nous reçoivent car pas de rdv avec un médecin avant 7 ou 8 mois d'attente...

Voilà après ce long message ce que je peux vous dire de moi.

Dans l'attente d'avoir des conseils, et de vous lire

Portez vous bien

Ps : dernière anecdote concernant le capteur freestyle, une collègue m'a dit : tu peux dire que c'est un paiement sans contact... Ça aussi j'ai trouvé ça drôle...😅

Capteur Freestyle, un peu d'humour ...
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour. Une petite question mais très importante. Quel est ta taille, ton poids actuel? Lorsque ce diabète a été détecté, étais tu au régime? ... En attendant réponse, quelques tuyaux que j'applique pour moi ou que j'ai appliqué le temps de trouver un équilibre. Il n'est pas trop difficile d'équilibrer une glycémie car on adapte les quantités d'insuline en fonction des glucides ingérées. Or l'insuline fait grossir. (tu n'as pas dit combien d'unités d'insuline tu t'administres en moyenne). Pour moi, il faut certainement arriver à baisser cette quantité d'insuline. Tu as peu d'activité physique ce me semble. Pour les petits déjeuners, je prend un yaourt avec du psyllium (bio) ce qui permet de réguler le transit + un thé avec 4 tranches de citron + 1 tranche de crackers (ou 2 de pain complet) tartinée avec de la purée d'amandes complètes (bien regarder car certaines ont un ajout de sucre) l'ai conseillé à 2 amis et aucun n'a de fringale.... Pour le midi... (pour couper la faim, boire 2 verres d'eau, cela ne fait pas de mal) une entrée de légumes (par exemple à midi ai pris  haricots verts et betteraves rouge), un plat principal composé d'une viande, blanche la plupart du temps sans la peau,  ou poisson (maxi 80/100 g) ou 2 oeufs avec un peu de féculents et un légume en bonne quantité (compter en moyenne 5g de glucides pour les légumes) fromage (30g 1 fs par jour) fruits (éviter banane cerise) et pour ce qui me concerne 1 café de chocolat noir!! le soir... Toujours un potage que je fais avec un lègume telle la courgette en ce moment et des pois cassés ou des pois chiches (indice glycèmique lent  afin d'éviter les fringales) du poulet ou oeuf ou poisson et une salade, yaourt ou fromage blanc ou fromage (selon ce qui a été mangé le midi) fruit et hop! encore un petit carré de chocolat.

Des petits trucs : pour éviter les fringales, éviter tous les sucres rapides. Manger, pain complet, pates de pois chiches (biocoop), mettre pois casses ou pois chiches dans potages, on peut également mettre du konjac pour épaissir (0 calorie) et cela remplit l'estomac. Faire les gateaux avec notamment de la farine de lupin ou éventuellement de la farine de soja, de la caroube, de l'edulcobio en partie pour substituer le sucre. Si tu as du mauvais cholestérol (ce qui est mon cas) prendre des aliments ayant le moins possible d'acides gras saturés (de toutes les façons pour tout le monde il est préférable d'en ingérer le moins possible)...Une autre notion faisant partie intégrante du régime des diabètiques est celle de la quantité de fibres ingérées. Il est intéressant de manger des aliments comportant beaucoup de fibres car celles ci ralentissent l'absorption des glucides, en réduisent donc les effets et permettent de diminuer les fringales.  Boire beaucoup d'eau! Faire un peu de marche le soir serait aussi un mieux ou si tu as un jardin, en faire une bonne demi heure c'est bien aussi.

Voilà, pour quelques idées. Je fais 53 kgs pour 1m60 et ai une HB1C à 5.40...Mon père de 87 ans est également DID et depuis que je m'occupe de lui a une hb1c à 6.50 et a diminué de beaucoup les unités d'insuline qu'il s'administre.

Je prends ce temps pour te faire part de mon expérience car je comprends qu'avoir cette maladie est un choc, mais il faut se mettre ce challenge de vivre au mieux avec et j'espère t'avoir donné quelques pistes.

Cordialement

Capteur Freestyle, un peu d'humour ...
Membre Carenity
Posté le

Merci Pucesmart de prendre le temps de me répondre. 

Oui j'ai beaucoup écris mais j'ai oublié de donner des infos. 

Donc je mesure 1.63 et je pesais avant la découverte du diabète 59 kgs. Mon poids moyen étant de 62/63, depuis mes 20 ans, alors que j'en ai 46 ! Je n'étais pas au régime au moment de la découverte mais 2 mois avant oui : régime tomates / mozzarella à chaque repas, avec pain, fromage et dessert (yaourt aux fruits souvent). Mais en septembre j'avais repris une alimentation "classique" , j'avais maigri, donc contente. 

Donc à 59 j'étais super contente...

Là, j'ai toujours la même taille (lol) mais je dois peser 72 ... gggrrr et oui ce n'est plus possible. 

Donc bien évidemment moralement ça ne va pas. 

Pour ce qui est des insulines : je prends entre 5 et 7 unités de novorapid pour le déjeuner (selon ce que je mange), même doses le soir + 22 unités de Toujéo (lente). 

Je ne prends pas d'insuline le matin car je ne déjeune pas. Cela doit bien faire 20 ans que je ne mange plus le matin, je prends un bol de café avec du lait 1/2 écrémé et c'est tout. 

Par contre dans les aliments que tu dis manger, il y en a la moitié que je ne connais pas ... !

Ce midi j'ai mangé une bonne part de courgettes cuites à la vapeur avec une bonne quantité de salade composée (coquillettes, concombre, tomates et féta). C'est tout ! Pas de dessert ni de pain ! J'ai mangé à 13.00, ma glycémie (donc à jeûn) était de 117, à 15.00 elle était de 173 (sans insuline puisque je n'en prends plus depuis hier).

Mon hémoglobine glyquée était à 6,2 en février, puis à 5,9 début juin et là, d'après les données informatiques de mon capteur mon hémoglobine serait à 6,3 %.

Voilà ce que je peux te donner comme infos supplémentaires, si cela t'aide. 

A bientôt donc

Capteur Freestyle, un peu d'humour ...
Membre Carenity
Posté le

@Axou16@pucesmart

Au sujet nourriture: je serais moins performante que pucesmart, mais je pense que tes collègues qui font le même métier que toi, ne sont pas très gentils avec toi, car je pense que cela te stress et t'amène une tension nerveuse (ils ne font pas exprès! c'est une méconnaissance). 

Pour l'insuline: tu l'injectes quand tu manges suivant ton repas, comme nous le faisons tous, Tu as comme lente: Toujéo (comme moi: mais j'en fait 7ui !)

Je pense qu'il te faudrait voir un diabéto en ville ou à l’hôpital, et une diététicienne afin de te conseiller. Je sais la pénurie de médecins, certains sont même content d'avoir un généraliste !

PS: je paiement sans contact: elle est bonne ta collègue !

Capteur Freestyle, un peu d'humour ...
Membre Carenity
Posté le

Bonjour

Pas facile de conseiller sans échange direct...Effectivement, tu pourrais aller vois un diabéto en liaison avec le nutritionniste d'un hôpital. Mais je pense que l on peut aussi se débrouiller seule. Par rapport à ce que tu me dis, je pense que tu ne manges pas correctement avec des repas non équilibrés car il faut éviter les fringales. J'utilise la toujéo également et m injecte 10 unités. 22 unités me semble beaucoup trop. Il vaudrait mieux équilibrer avec la rapide prise à chaque repas. Pour voir quelle quantité il te faut en toujéo.. Diner vers 19H... Vers 23H30 reprendre glycèmie. Idéal 0.9 et prendre mesure glycémie plusieurs fois ds la nuit si cela t est possible car si la toujeo est adaptée tu dois avoir sensiblement la même glycémie. Si tu es en  hypo ds la nuit, c'est que tu fais trop de TOUJEO.. Ajuster jusqu'à ce que le schéma précédent décrit soit respecté à peu près. Et ne te laisse pas séduire par les viennoiseries ou desserts sucrés. On le paye cher (ou exceptionnellement à la fin d'un repas en l'ayant intégré pour le calcul de l'injection de rapide)...

Donne moi des nouvelles si tu appliques ces conseils. Cela m'intéresse

Cordialement

Martine

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