Est-ce que quelqu'un a ou est en rémission d'un cancer de l'anus ?

@Chouquette2000

Hello

Comme toi j'ai du mal à commenter parfois sur ce forum...

Bref ....

Si je comprends bien tu vas faire un cycle de chimio avant la radiotherapie ?

Me concernant les 2 ont démarré ensemble . Le jour 1 je suis allée à l'hôpital, on m'a injecté la mytomicine pendant 30 minutes puis ils ont préparé le 5FU dans un biberon ( je déteste ce terme!) Et je suis repartie avec ce truc branché à mon piccline.

(Je fais une parenthèse sur le piccline : pour moi ça a été vraiment le bon choix. Je ne le sentais absolument pas. J'avais acheté sur Amazon un petit manchon qui le cachait et le protégeait et aussi des housses plastiques pour la douche. Une infirmière passait une fois par semaine pour changer le pansement. On me l'a retiré un mois après la fin et à peine une petite marque sur la peau)

Je reprends sur la" semaine biberon".

Donc du lundi au vendredi je me suis promenée H24 avec ce truc en bandoulière. Pas facile... c'est mon infirmière qui a effectué le retrait le vendredi une fois la gourde vide.

Les séances de radio ont aussi débuté le J1.

Ensuite même procédé de chimio pour la semaine 5 et arrêt des rayons fin de semaine 7.

Pour le dosage rayons j'ai eu 45 gy pendant 25 séances sur la zone pelvienne plus les ganglions autour et 8 séances à 60gy plus sur la tumeur .

En plus des brûlures des 10 derniers jours il y a un autre point que je n'avais pas anticipé c'était d'avoir toujours la vessie pleine pour la radio.

Je devais boire avant de prendre le taxi , ensuite 45 mn de route puis attendre mon tour. Parfois si la vessie n'était pas assez pleine je me faisais recaler. Donc tu te déshabilles, tu montes sur la machine et soudain tu les entends revenir... bon bah on va attendre encore 20 mn et vous pouvez reboire un peu.

Parfois j'arrivais avec presque 2 litres de bu mais comme il faisait chaud mon corps s'hydratait et ne renvoyait pas forcément vers la vessie. Du coup c'était le stress à chaque fois et puis un dégoût de boire sans soif comme ça... . Les opérateurs radios étaient super sympas mais le taxi s'impatientait quand c'était pas ok et ça ajoute au stress.

Mais c'est très important pour protéger la vessie.

Sinon côté vaginal je n'ai eu aucune sténose. Les grosses brûlures se sont vite cicatrisées et il me reste juste une sensibilité du côté fessier je continue de mettre de la crème ialuset que l'hôpital m'avait recommandé. Quelques diarrhées sur 2 jours parfois alors je sortais l'immodium. C'est plus les impériosités qui m'ont géné. C'est à dire tout à coup tu sens qu'il faut aller aux toilettes et tu as genre 2 minutes pour les atteindre mais c'était des selles normales. Et ça je le ressent encore le matin. Même si je peux mieux contrôler car mes sphincterd ont repris du muscle. . C'est ce qui m'inquiète aussi pour le boulot . Je ne pourrais pas quitter mon poste en mode : " désolée urgence toilettes !!!"

Après je fais beaucoup de sport donc j'ai de bons abdos et un périnée en béton ( ce qui m'a bien aidé avec les histoires de vessie pleine)malgré 3 enfants .

Question douleur j'ai géré avec du doliprane et quelques tramadol mais je n'ai pas pris les cachets de morphine ou opium qui m'avait été prescrits. J'avais peur de tomber dans l'addiction Il faut dire que j'ai une forte résistance à la douleur ce que m'a confirmé l'infirmière qui a regardé mes plaies de radiotherapie et s'étonnait de me voir encore plaisanter.

En conclusion il faut rester positive !!!

On est tous différents mais on a tous des ressources cachées en nous qui nous aident à déclencher le mode Warrior.

Bonne soirée

@Eloucle Bonjour, je ne sais pas si tu as lu mes témoignages mais ce que tu décris me fait penser à mon parcours. Mais j'ai dû commencer la morphine 1 mois avant qu ils aient pu démarrer le traitement et jusqu'à cicatriser donc 5 mois en tout en comptant les qq semaines de sevrage. Les médecins m avaient bien expliqué que je ne risquais pas l'addiction sur ce court terme. Cependant j'ai quand même eu 4 jrs pas marrant avec des symptômes de sevrage quand je suis passée de 10mg par jour à 0 ! Il m'a manqué une étape je pense !

Je t invite à considérer une reprise progressive si ton poste le permet. Personnellement je trouve que reprendre d un coup est brutal et tu pourrais être surprise par la fatigue. Ce qu on a traversé est épuisant. Mais chacune ressent les choses différemment. Bonne reprise à toi bon courage.

@Eloucle Bonjour et merci pour les informations . Je suis dans le taxi pour aller faire le scanner de dosimètrie je vais passer directement en radiothérapie avec cycle chimio intégrée. Je vais arriver en retard le trafic est dense et je bois ma bouteille de 50 cl. Elle m'a dit vessie quasi pleine et rectum vide... Je me suis levée à 6h pour gérer le transit. J'ai un peu la trouille mais bon ton témoignage et celui d'une personne qui a vécu le parcours en 2019 et à présent guérie m'a décidé à traverser cette étape. Elle a été suivie à l'hôpital Franco britannique et a quand même eu une sérieuse nécrose vaginale à 49 ans. Elle en veut à l'équipe médicale qui aurait pu l'éviter avec les dispositifs de bougies. Quoi qu'il en soit elle m'a dit "c'est quoi quelques semaines de douleurs dans une vie pour guérir ? " En revanche elle ne m'a pas conseillé de prendre un barreur de feu car ça coupe les effets des rayons... Elle m'a parlé d'ovules à l'acide hyalorunique. Je verrai bien. J'ai déjà pris contact avec un magnétiseur qui m'accompagne à distance. Je souhaite à toutes une belle journée et reviendrai donner des nouvelles Courage et bonne humeur en mode warrior comme tu dis ☺️!

@Chouquette2000

Concernant les barreurs de feu, la mienne prenait la précaution d'attendre 3 heures après les rayons pour ne pas justement interférer avec le traitement.

Bon courage à toi !

@Irisse bonjour Irisse je suis curieuse de savoir pourquoi on t'a prescrit de la curiethérapie. Je comprends tes craintes il faut s'accrocher et viser la guérison et l'éradication de la tumeur... Pas facile on le sait toutes...

A bientôt de te lire.

Bonjour, j'ai attendu 3 mois et j'ai commencé il y a 15 jours, c'est un peu dur mais on est dedans. N'angoisse pas tout va aller.

@Isis06 bonjour Isis et tout le monde, je reviens après plusieurs mois. J'espère que tu as bien supporté les chimios et que les résultats montrent une bonne réponse. Donnes des nouvelles.

Quant à moi radiothérapie du 9/13/24 au 21/01/25 30 séances et chimio 5FU semaine 1 et semaine 5. Perdu 9 kilos car perte totale d'appétit mais j'ai bien repris. J'ai vécu l'enfer les semaines après la dernière séance : chaque passage à la selle c'était comme expulser des lames de rasoir. J'ai eu sur la zone irradiée une peau marron de crocodile qui desquamait au bout d'un certain temps. J'ai eu un abcès une sorte de foyer infectieux qui s'est développé près du coccyx après les rayons. J'ai refusé la stomie et mis des cataplasmes d'argile verte ce qui a fait mûrir l'abcès qui a fini par se résorber partiellement. J'étais sous antibiotiques pour 4 semaines. Ensuite j'ai eu une thrombose veineuse au mollet droit a force de rester allongée et je suis sous anticoagulants. Actuellement a un peu plus de 3 mois de la fin des rayons j'ai depuis quelques temps des brûlures anales et vaginales. D'ailleurs après le toucher rectal et vaginal de l'oncologue lors de la dernière visite j'ai eu mal durant 3 jours. J'ai remarqué deux fois un peu de sang dans les selles mais comme les rayons m'ont laissé une hémorroïde externe qui m'empêche de garder la station assise très longtemps, je me demande si cela peut venir de cela. Mon gynéco m'a fait un frottis assez douloureux et m'a prescrit des ovules d'acide hyaluronique car l'intérieur est encore à vif. J'espère que tout cela est temporaire. J'ai acheté des dilatateurs vaginaux sur Amazon mais c'est trop douloureux pour l'instant.

J'ai repris le travail en mi-temps thérapeutique à 50% en télétravail à cause de la thrombose. Ça me facilite la vie pour la gestion du transit le matin mais même sans diarrhées je ne me sens pas à l'aise à l'extérieur. Je recherche sur internet et je me demande si je n'ai pas une rectite. Mon oncologue n'a pas fait de commentaires alors que c'est traitable si pris à temps.

Je fais une IRM demain et revois l'oncologue vendredi. Je reviendrai avec j'espère de bonnes nouvelles.

A bientôt de vous lire les unes les autres.

@Chouquette2000 Bonjour Chouquette,
Plusieurs mois sans aucun message du groupe, mais j'espère que tout le monde va bien et mieux.
Chouquette, j'ai suivi exactement ton protocole (qui est le standard pour ce cancer) et ai souffert des semaines entières avec la radiothérapie lors du passage à la selle, des nuits entières assise sur le trône ... Mais la tumeur a été éradiquée. Pour t'aider achète un coussin de ce type https://www.gifi.fr/meuble-et-deco/linge-de-maison/coussin-plaid-et-tapis/coussin-chaise/dessus-de-chaise-ergonomique-a-memoire-de-forme/000000000000601602.html
Il y en a chez gifi, c'est mon osthéo qui me la recommandé et je ne m'en sépare plus.
Concernant les impériosités, un effet secondaire très handicapant, qui devrait s'améliorer avec le temps. Après 3 ans, je cours aux toilettes seulement de temps en temps, où lorsque je suis en stress pour me rendre quelque part. Mais vraiment il y a une nette amélioration.
Pour les pertes de sang occasionnelles, mon oncologue m'a dit qu'il ne fallait pas s'inquiéter.
Pour le toucher rectal, j'avoue être tellement resserrée, que c'est un calvaire à chaque fois.
Je souhaite que tu nous rapportes de bonnes nouvelles après ton IRM et ta consultation:)))

De mon coté, la chimiothérapie est lourde, perte de cheveux, très grande fatigue, neuropathie aux mains. Mon corps n'a pas suivi lors de la 5eme séance, pas assez de plaquette. J'ai du être transfusée. Merci aux donneurs qui m'ont permis de reprendre mes chimios.
Afin d'éviter de plus grandes neuropathies (qui sont irréversibles d'après les oncologues) on m'a supprimé la molécule Docetaxel. Espérons que cela n'aura pas d'incidence sur la destruction des éventuelles métastases.
Mercredi je serai à ma 6ème chimio sur 8. Vivement la fin, que je puisse revivre un peu.

A bientôt,
Isis

@Isis06 @Isis06 bonsoir Isis et merci pour ces conseils effectivement ce type de coussin doit aider je vais m'en procurer un sans tarder. Bonne nouvelle l'IRM confirme que la tumeur a été éradiquée par le traitement j'ai juste une petite cavité de liquide séreux qui j'espère va se résorber avec le temps. Les ovules d'acide hyaluronique que m'a prescrit le gynéco sont efficaces j'en mets un tous les soirs et je note que les douleurs sont beaucoup moins fortes et plus supportables. En revanche le vagin est resserré il faut que je fasses régulièrement mes exercices avec les dilatateurs. Tu as presque fini les chimios ça va aller malgré les effets secondaires ( moi je n'ai pas eu de neuropathies j'avais bien supporté le cocktail docetaxel cysplatine 5FU). Les cheveux c'est un sujet... et pourtant je n'ai eu que 2 chimios mais j'en ai perdu beaucoup, ils sont très fins sans vigueur, moi qui avaient de belles mèches bouclées je suis désespérée on voit mon crâne au dessus de la tête comme s'ils avaient changé de nature. Je pense les faire couper très courts pour remettre des perruques le temps qu'ils reprennent du corps. Ce traitement de rayons m'a bien abîmée mais au moins pour l'instant plus trace de tumeur et ça n'a pas de prix... Je suis confiante pour toi ça va aller, je t'envoies plein d'énergie pour les deux chimios restantes. A bientôt 😘😘