Spondylarthrite ankylosante (SPA) : parcours, diagnostic et témoignages

Bonjour à tous !
Je me permets de lancer une nouvelle discussion car celles que j’ai trouvées sont assez anciennes 😊

J’ai actuellement 27 ans et j’ai des douleurs invalidantes depuis mes 19 ans (douleurs au dessus de 5/10 quotidiennement). L’apparition des premiers symptômes dont je me souviens sont vers le collège.
On m’a posée mon diagnostic de SPA cette année, au mois d’avril, après des années d’errance diagnostic.

Je sais que beaucoup d’entre vous sont également passé par là et j’aimerai savoir si encore beaucoup d’entre vous ont eu un diagnostic aussi tardif encore aujourd’hui.

Pour ma part, on soupçonne une maladie des tissus conjonctifs en supplément et j’ai d’autres petits soucis médicaux (double dysplasie des hanches avec cox arthrose sévère, 7 hernies discales multi étagées, pieds creux, orteils en griffe, canal carpien bi-latéral, doigts à ressaut a opérés, déformations osseuses multiples aux articulations). Je suis encore en errance sur tout un pan de ma vie donc si certains ont des pistes je suis grandement preneuse !

Pendant des années tous les spécialistes que j’ai vu ont minimisé mes symptômes et les ont mis sur un stress ou une origine psychologique… Cette année, j’ai fais le forcing, j’ai demandé à mon médecin traitant de me prescrire un courrier d’adressage pour aller voir une rhumatologue. Je précise qu’elle était contre cette idée car d’après elle j’allais mieux comme j’avais perdu du poids (30kg de perdu en deux ans après mon master, oui sur ce point j’ai somatisé et bien pris du poids !) et que tout cela ne servira à rien. D’autant plus qu’énormément de personnes avaient pire que moi (je vous passe les exemples cités …).
Deux rendez-vous plus tard, le diagnostic tombe, spondylartrite ankylosante mixte suite à une scintigraphie osseuse joliment illuminée en tout point possibles. Mes prises de sang ainsi que mes irms et radios ont toujours été impeccable à mon grand désarroi (mis à part des épanchements à divers endroits).

Suite à ce diagnostic, j’ai été mise sous CIMZIA car il est le seul à ce jour compatible avec une volonté de grossesse. Je ne l’ai malheureusement pas du tout supporté et après 6 mois, j’ai désormais une cytolyse hépatique médicamenteuse et un dérèglement hormonal… Bon, mauvaise pioche ! 😅 Je suis désormais en ALD et bientôt en demande d’une AAH.

Est-ce que certaines personnes ont également vécu toute une aventure et souhaiterai la partager ou éventuellement donner quelques pistes ? 🍀

Dans tous les cas, à toutes les personnes ayant une maladie ou handicap, je nous souhaite à tous du courage, un mieux être et du bonheur 🫶

Belle soirée à tous,

Zéo ☀️