Spondylarthrite ankylosante : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

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Candice.S

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Édité le 20/07/2020 à 12:52

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ?

Cette discussion a pour but de vous permettre d'échanger sur un peu tout et rien, les choses du quotidien, apprendre à se connaître et parler de sujets plus léger.

N'hésitez pas à vous présenter et à partager ce qui vous fait plaisir et que vous aimez au quotidien.

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Bebina57

02/09/2020 à 22:59

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@Seldon69 pareil entre insomnie ou réveil toutes les 1a2 h ....douleurs mobilisation c est un calvaire .

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Bebina57

Spondylarthrite ankylosante : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-ankylosante-vos-passions-votre-humeur-et-plaisirs-du-jour-46131 2020-09-02 22:59:33

Seldon69

03/09/2020 à 09:47

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@Bebina57‍ Courage!Il faut rester positif et toujours se le répéter

Bebina57

03/09/2020 à 10:04

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@Seldon69 merci je le suis c'est quand mon conjoint me rabaisse que le travail que je fais sur moi diminue en flèche hier grande discussion acceptation où travailler pour où séparation on a toujours le choix encore faut-il savoir ce qu'on veut

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Bebina57

gally87

03/09/2020 à 10:33

gally87

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Bonjour à tous, je me décide à rejoindre un groupe ! Je suis en arrêt depuis le 1er septembre 2018 pour une spa grave, mais de grosses douleurs et hospitalisation en 2007 mais à l'époque on m'avait dit d'aller voir un psy parce que c'était dans la tête.... Difficile quand on a toujours travaillée de ne rien pouvoir faire et demander de l'aide régulièrement ! Après 9 traitements différents inefficace je suis sous biothérapie depuis 2 mois. Les douleurs sont toujours là quotidiennement mais moins violentes ! Hier j'ai vu le médecin conseil qui m'a parlé de me mettre en invalidité 1 parce qu'il fallait que je retravaille mais je ne peux rien faire, les douleurs sont sur toutes les articulations sans parler des effets secondaires du traitement ! Au plaisir de vous lire bonne journée

Suzy71

03/09/2020 à 21:01

Suzy71

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Bonjour

On ma diagnostique une spondy en février, j'en suis au 3eme traitement Imeth

Mais je comprends pas je lai pris 5 semaines j'allais mieux plus de douleurs et moins fatiguée, mon rhumato a du me le faire arrêter 3 semaines pour que mon foie recupere et depuis 6 semaines je lai repris et souffre tjs autant avec depuis une semaine un gros coup d'épuisement au bord du malaise pourquoi il me fait pas effet comme la première fois ?

Avez vous vecu la même chose estce normal ?

Merci de me repondre

Suzy

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Suzy

Merveille1

03/09/2020 à 22:42

Merveille1

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@ceciemma bonsoir!

Le stress a énormément d impact sur ma douleur! En vivant un événement personnel au mois de décembre dernier, j ai refait une crise aiguë comme il y avait très longtemps que je n avais pas souffert autant! Plus rien n agissais, ni injection de cortisone dans l articulation sacro- illiaque etAUCUN de tous les médicaments dont je prends depuis longtemps! Il aura fallu un bon 3 mois avant de voir une amélioration...

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Isabelle

Merveille1

03/09/2020 à 23:15

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Bonsoir à tous! Moi aussi, nouvelle sur ce forum! C est vrai que c est génial de lire des témoignages de gens qui nous comprennent vraiment, je dois dire que j ai un entourage compréhensif, mais tout de même, ils ne peuvent le comprendre à 100%... Ma première crise remonte en 2014, jamais je ne l oublierai! Durant 3 mois du mal atroce dans la region sacro illiaque gche, au point de ne pas pouvoir dormir plus de 4 heures d affiliée , pas capable d être assise longtemps, brûlure de fou, difficulté à marcher.... le rhumatologue me dit que j ai une sacro- illite... essaie de plusieurs anti- inflammatoire, je prends toujours du celebrex... 2 injection de cortisone par année, finalement 5 ans plus tard après 1 ans de douleurs aux mains, genoux et toujours sacro, une nouvelle rhumatologue me confirme le diagnostic! En choc, mais contente de savoir enfin ce que j ai! Très déçue par contre de tout ce temps perdue, car elle dit que mon agent biologique n es pas efficace comme il le devrait, car selon elle , ils agissent vraiment très bien quand ils sont pris dans la première année de la maladie. Il y a des jours où ça va bien et d autres pas du tout! J essaie d avoir une bonne hygiène de vie, ça m aide!

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Isabelle

Seldon69

04/09/2020 à 00:29

Seldon69

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@Bebina57‍ Oui je comprends.Ma conjointe heureusement ne me rabaisse pas mais ne comprends pas que je puisse avoir mal à ce point elle ça l'agasse.Je passe du temps aussi à lui expliquer mais ce n'est pas facile heureusement le reste de notre relation n'est pas toxique sinon je me serais séparer.

KDem51

Édité le 05/09/2020 à 13:19

KDem51

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Bonjour,

Aujourd'hui très fatiguée. Boulot repris depuis lundi (prof !!), Et déjà envie de vacances tellement je suis fatiguée. Douleurs gérables pour l'instant mais grosse semaine la semaine prochaine donc ..... Heureusement piqûre prévue dimanche, donc peut-être que ma semaine va bien se passer !!!

Autres symptômes présents depuis cet été ?? Maux intenses de tête, fatigue intense au point que je tombe, je n'arrive plus à marcher, voir bouger, obliger d'aller se coucher, (dort 17h par jour! ), Extrêmement chaud mais tremble !? Cela fait 2 fois en moins d'un mois que j'ai ce problème.

Quelqu'un a ses symptômes ??

Rendez vous avec mon rhumato lundi soir, je verrais bien ....

Belle semaine à tous

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Courage à tous

Bebina57

06/09/2020 à 10:49

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@KDem51 n est ce pas le changement de rythme trop rapide qui serait en cause avec le stress en plus car coté éducation nationale vous n êtes pas aidée si je peux me permettre . Un planning de 18 h max de cours j espère aussi pour vous pour gérer aux mieux les copies et cours en prépa car je vous vénère de mon coté pour faire ce métier. Avez vous fait test fibro par hasard ?

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Bebina57

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