J'ai mal partout ! Help ! Serait-ce la spondylarthrite ankylosante ?

Je vois aussi un kiné, sans succès.

Et, j'ai complétement loupé mon premier semestre. Pourtant, je suis bonne élève de base. Ce qui rajoute plus de pression...

Bonjour @az7781 ,

@santana @mumumao @Cotentin @Kaliyhh @Carola @TamTam @Christele000 @Sauveur @murieldu84 @MonBichon @maya78 @Pauloh @Lecadet @Laurent0273

Au vu des symptômes et examens décrits par @az7781, pensez-vous qu'il pourrait s'agir de la spondylarthrite ankylosante ? Quelles ont été, pour vous, les premières manifestations de la maladie ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

@az7781

Au vu de tous les examens négatifs moi je pencherais pour la fibromyalgie plutôt que la spa . la rhumato ne vous en a pas parlé ? Retournez la voir avec tous vos examens .

Bonjour @az7781

Je vais te décrire un peu mon parcours si cela peut t aiguiller ou t'aider un peu ;-)

pour ma part, je t'épargne mon début de parcours quand j'étais ado! il y a 4 ans j ai recommencé à avoir des douleurs à l épaule droite et idem à la gauche, à la radio grosses calcifications, j'ai eu une infiltration et 3 semaines avant que ça me soulage. Puis des douleurs au niveau des doigts, des talons, des genoux en bascule puis des hanches et fesses en bascule me réveillaient la nuit et m'empêchaient de me rendormir. J'ai alors commencé comme toi par une prise de sang avec hbla 27 négatif, PCR à 7 donc non significative, IRM du rachis et scanner des sacro iliaques qui montrent quelques remaniements mais non interprétables en faveur d une SPA car j'ai eu mes 2 enfants par voie basse et qu'ils ont mis cela sur mes accouchements. Ma rhumato m'a fait faire radio du rachis et des membres, écho des mains et pieds tout cela montraient des raideurs mais rien de significatif,..elle m'a envoyé faire une scintigraphie, problème ils ne font fait que les temps secondaires et pas précoces donc des remaniements aux côtes, au poignet, au talon mais ininterprétables car pas de temps précoces....un parcours du combattant a démarré, j'ai été mise sous AINS divers et variés jusqu'à un spécifique de la SPA qui était le seul a fonctionné un peu et ce, pendant 3 ans avec visite chez la rhumato tous les 3 mois...j'ai refait 2 IRM suite à des reprises intenses de mes douleurs, rien (IRM faites entre 1 et 2 mois après mes douleurs) au bout de ça mon médecin traitant m'a envoyé voir une rhumato qui est aussi spécialisée en médecine interne, là elle a repris tout mon dossier et m'a mise direct sous methotrexate , 1er miracle = plus de douleurs aux doigts et aux talons. Et quand en décembre j'ai eu des difficultés à me mouvoir par douleurs intenses du rachis et de la hanche droite j'ai été infiltré et j'ai eu une IRM en urgence qui a enfin pu montrer une inflammation du rachis à divers endroits!!! ben oui forcément quand on te fait des IRM sous AINS et à distance des poussées ça marche moins bien :-) donc depuis je suis sous anti TNF car le diagnostic a enfin pu être posé!

Alors voilà j'ai fait un pavé impossible d'écourter lol, comme tu le verras j'ai fait de nombreux examens je me suis régulièrement dit que ça devait être dans ma tête que je devais être un peu hypochondriaque mais non! le problème avec ce type de maladie c'est que si tu n'as pas la chance de pouvoir faire des images en "poussée" ben le risque c'est de passer totalement à côté...

pour toi je ne sais pas ce que tu as, si c'est une SPA ou autre chose, en tout cas si toi tu ne te sens pas en forme et que tu ressens que quelque chose ne va pas, écoutes toi et armes toi de patience car malheureusement tous les spécialistes ne sont pas bienveillants et certains ignares de ce type de maladie ont tendance à nous rabaisser...

alors courage et donne des news!!!

une de mes fille a la spondylarthrite et l'autre la fibromyalgie . Dans la fibro les anti inflammatoires ne servent à rien du tout !

dans la spondy il font un peu d'effet surtout au début après ma fille était porteuse du facteur C donc pas le droit non plus aux anti inflammatoire . Elle a mis 7 ans avant d'être reconnue ! maintenant elle en est à sont 3ème traitement anti tnf . Le dernier a l'air de mieux marcher . elle fait au moins 3h de sport par semaine

celle qui a la fibro consomme beaucoup d'anti douleur .elle fait de la balnéothérapie(plus efficace que le kiné) et de la marche . Elle a un très bon rhumato .

je suis persuadée que la fibro est aussi une maladie auto immune mais bon ils sont moins avancés sur cette maladie que pour la spa . Et ce n'est pas toujours facile de se faire entendre pour cette maladie . on a vite fait de coller ça sur le psyco !!!

je rejoins @mumumao il ne faut pas abandonner et insister . que ce soit l'une ou l'autre maladie . vos douleurs sont bien réelles .

Bonjour hier seulement avec un long parcours de fibromyalgie etc....

Ma rhumato doit rn parler à son staff pour taper sur une spa et voir pour un traitement car trop denthesopahies épaules hanches

Je mets 3 h le matin pour me déverrouiller et ne peut rester assise.

Voilà donc j'attends pour l'instant arcoxia qq jours.

A bientôt

Merci pour vos messages et bon rétablissement à chacun.