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HLA-B27 : quel impact sur votre parcours diagnostic ?

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HLA-B27 : quel impact sur votre parcours diagnostic ?

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Candice.S

Animatrice de communauté

09/12/2025 à 14:56

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 13/12/2025 à 18:01

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Bonjour à toutes et à tous 🌿
Comment allez-vous aujourd'hui ?

@Cédric54 @spondyshiatsu @genevieve1212 @genedu83 @Catounette13 @titika @bonheur1 @Lefelibre @gisou58 @Mona51 @seta28 @verocosa @Mélina06 @kakalice @evalbertois @virginie0481 @Noueloui @sophinettte @Mumule @Alales @Famous @doudou83 @Mamisa72 @titi63 @Marypapillon @Nanarine @Goliathe @mcjp73 @Peter123 @Choco22 @Laure7770 @Rosy2003 @La.puce @Mapiou67 @Mohcine2607 @Cole75 @lion13780 @Kirikou52 @Lada53 @christian93 @jppapon @Bigjim @Multicolaure @Aurelie64 @Omnado @Brandt @Luc3010 @pariza64 @Drine1310 @Lucie85

Le gène HLA-B27 est souvent un élément clé pour accélérer le diagnostic de la SPA. Pour certaines personnes, il a permis de confirmer rapidement la maladie, tandis que pour d’autres, il a soulevé de nouvelles questions et inquiétudes.

👉 Et vous, le résultat de votre test HLA-B27 a-t-il influencé votre diagnostic ou votre parcours médical ?

Avez-vous eu le sentiment que cela changeait votre prise en charge ?
Comment avez-vous vécu ce moment ?

Partagez votre expérience pour aider les autres patients 💬

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Mélina06

09/12/2025 à 18:46

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Mélina06

Dernière activité le 12/12/2025 à 10:01

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Bonjour,

personnellement le fait d'être hla-b27 positif a tout changé . Je suis passée aux yeux des médecins à c'est dans votre tête à vous avez une spondylarthrite, avec enfin une vraie prise en charge. Après des années a me battre pour me faire entendre (car je savais bien que j'avais une maladie, part la suite on m'a aussi diagnostiqué une myosite, donc pour quelqu'un qui n'avait rien 🤣 j'ai quand même deux maladies auto-immune inflammatoires. Et je pense vraiment que si j'avais été négative j'aurai perdu envie des années. Et même maintenant a chaque fois que je fais un point avec mon rhumatologue ou mon neurologue le fait d'avoir ce gène fait que plus personne ne met en doute la maladie.

HLA-B27 : quel impact sur votre parcours diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hlab27-quel-impact-sur-votre-parcours-diagnost-65490 2025-12-09 18:46:34

genevieve1212

Membre Ambassadeur

09/12/2025 à 21:46

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genevieve1212

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 13/12/2025 à 14:07

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bonjour oui quand on a trouver le b27 enfin on a bien voulu me croire que j'étais réellement malade à chaque fois on disait que c'etait dans ma tete, que je simulée ces triste quand même d'espérer d'avoir un truc sur une prise de sang pour pas qu'on nous prends pour une folle amitiés

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genevieve

La.puce

09/12/2025 à 23:21

La.puce

Dernière activité le 09/12/2025 à 23:25

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En quelques mots tout le monde s’en fout !!!

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Étoile-

11/12/2025 à 10:25

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Étoile-

Dernière activité le 13/12/2025 à 09:26

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N'avoir pas le gêne a considérablement compliqué le diagnostic car nombre de rhumatos en font le point de départ de la spondylarthrite. Malgré Verneuil et du psoriasis, il aura fallu 30 ans de maladie pour être diagnostiquée alors que je ne pouvais plus marcher. À 49 ans je ne peux plus travailler, je marche avec une canne et mon état ne s'améliore pas., j'ai même fait un avc cette année. Je souhaite à tous les rhumatologues de penser qu'après leurs études ils ne détiennent pas la connaissance absolue mais qu'ils commencent à apprendre. Si j'ai un conseil pour poser le diagnostic : allez voirun interniste!

maya78

11/12/2025 à 10:48

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maya78

Dernière activité le 13/12/2025 à 17:42

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Malheureusement le hb27 est parfois négatif et là il faut s'accrocher !

Le scanner des sacro iliaques est pourtant facile à faire . Mais les médecins n'y pensent pas toujours

Ma fille a galéré 10 ans avant qu'un médecin y pense !

Parfois la sponsy n'est pas génétique mais congénitale.

A tous ceux et celles qui errent parce que le hb27 est négatif demandez le scanner des sacro iliaques .

Bon courage à tous

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