hla B27 negatif mais spondylarthrite??

Coucou à tous,

Des nouvelles; j'ai toujours mal mais ai enfin eu une infiltration au niveau des deux moyens fessiers afin de calmer la double tendinite (en juillet dernier)....ça a été efficace un mois seulement mais j'avoue que la douleur est carrément attenuée à defaut d'avoir été tuée. J'ai tjs mal au poignet, à la cheville et par periode, reveil avec bas du dos douloureux et carrément rouillé....Mais toujours pas de diagnostique!!!!!!!!!!! C'est usant mais je ne baisse pas les bras :-)

Merci pour vos message de soutien.

Fouzia

as tu essayé la morphine? Elle existe maintenant sous forme de comprimés à prendre 2 fois par jour( le comprimé agit 12 heures). les effets secondaires sont relativement modérés . Le seul truc compliqué c'est la prescription par un médecin pour une durée précise sur une ordonnance spéciale et à aller chercher à la pharmacie inscrite sur l'ordonnance. Si le médecin traitant hésite les centres antidouleurs en prescrivent plus facilement . c'est dommage de t'imposer des douleurs en 2013...quelque soit la cause... 

Coucou Zinzin,

Je ne prefère pas prendre de morphine. Pour moi, c'est un cache misère et ne regle pas le probleme de fond. Je souffre aussi d'une nevralgie d'arnold et d'algie vasculaire de la face...Donc, niveau douleurs, je suis rodée hihihihi. Je préfère prendre des anti inflammatoires quand c'est vraiment trop dur. Néanmoins, je note que mes douleurs sont surtout au niveau des enthèses (hanches, poignet, tarsiens, carpiens, chevilles...). Pour le bas du dos(sacro illiaque) c'est surtout le matin et cela ne dure qu'une heure max.

Je préfère avoir un diagnostique et un vrai traitement de fond. J'ai deux petites à gerer et suis tres vive. Je ne veux pas perdre mon speed et ma bonne humeur . Mes pathologies sont déjà bien assez "casse moral".

Merci pour cette piste. J'attendrai d'y être vraiment contrainte par mon corps.

Des bisettes

Fouzzz

je viens de voir ma généraliste lui demander un courrier car je me suis décidée à prendre rv avec un rhumato immunologue à l'hôpital voir si lui il me prend au sérieux.Compliqué d'arriver à être  entendue quand on débale sa série de symptomes.A ce sujet, parmi toutes mes douleurs j'ai régulièrement mal aux yeux avec l'impression que l'on m'appuie sur les globes occulaires, douleur très pénible et fatigante.Est ce que l'un d'entre vous connait cela?Merci d'avance de vos réponses

Coucou Veronique,

Tu as mal aux deux yeux?? Tu devrais commencer par voir un ophtalmo specialiste en maladies des yeux. Etre sur que ce n'est pas une maladie ophtalmique ou des migraines ophtalmique. Tu souffre peut etre aussi de migraine. A Voir avec un neurologue qui, grace à de simples questions précises, saura te dire si c'est un problème neuro comme des migraines.

C'est tres pénible et fatiguant d'avoir mal, ou que ce soit...Notre corps est une fantastique machine mais quelles misères il peut nous faire!!!!!!!!!!! Courage et soulagement à toi.

Rébecca, j'ai rdv avec le medecin dont tu m'as parlé dans qqs jours!!!!!!!!!!! merciiiiiiiiiii. J'espere qu'il fera un peu avancer le diagnostique car j'ai les chevilles fracassées!!!! super mal et j'en ai ras la casquette!!!!

Bises à tous

Super Fouzia ! Je suis contente pour toi. J'espère qu'il sera aussi bien avec toi qu'il l'a été avec moi !

l'association ACS est certainement là pour t'aider à avoir des contacts médicaux en région PACA le leur as tu demandé? il faut comprendre que la science avance et tatonne je peux te le dire car je suis un cobaye! puisque j'ai donné mes résultats et mon temps à la recherche médicale, pour au moins 10 ans de ma vie ainsi tu comprendras que tu ne peux pas attendre des certitudes de la part des médecins mais des thérapeutiques qui te soulagent et une compréhension fine de ton corps en notant sur un carnet la fréquence de tes poussées, les incidences de ce que tu ingères, (gluten, alcool, cigarettes, etc.) sur l'acidité produite sur les muscles . la difficulté est majorée par le fait que le comportement de ton corps vis à vis des aliments n'est pas le même qu'un autre/ l'apréhension de l'acitdité est primordiale mais peu expliquée. si tu aimes les aliments alcalins vas y : carottes, pd terre, riz...

Hello à tous,

Lors de ma dernière visite avec ma rhumato, elle m'a dit, qu'en effet, tous ressemblait à une spondy bien que mes exams sanguins et radio etaient ok. Elle a dit spondylarthropathie, pas SPA mais voila, elle a diagnostiqué la "chose".

Donc, je dois prendre des anti inflammatoires en traitements des douleurs(comme je le fais depuis le début) jusqu'à ce qu'ils soient moins efficaces et on passera ensuite aux anti TNF. Ca semble idiot mais même si je savais déjà ce que j'avais,  je suis tellement contente qu'on ait enfin mis un nom sur tout ça ! ! !

Je vous souhaite une excellente soirée à tous!!!!!!!

je partage ton soulagement Fouzia,j ai moi même ressenti cela il y a quelques mois lorsqu on m a parlé de la spa car j avais enfin un nom à mes douleurs,malheureusement,ils reviennent sur le diagnostic car pas assez de preuves car tout mes resultats sont quasi normaux...Encore des mois et des jours de souffrances sans savoir ce qu il se passe...

Il faut reconnaître que rester dans un tel flou est difficile et délicat , en sachant tout de même, que les délais moyens de diagnostic final frôlaient encore Les 4 à 6 ans !

Bon courage !