En attente d'un diagnostic - Symptômes invalidants. Pourrait-il s'agit de la SPA ?

Bonjour @JackVV‍ 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet  Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la spondylarthrite ankylosante" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @bsaid50‍ @SHUCHI‍ @Mamioune‍ @titan‍ @le pote d'Héliott‍ @35pierre4‍ @dadayou21‍ @Mehdih13‍ @Angelkilique‍ 

Vous pouvez également consulter la discussion suivante portant sur les symptômes de la spondylarthrite : SPA symptômes


D'avance merci pour vos retours et conseils à Jack VV !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

Hello  @JackVV‍   !  Deja le diagnostic ne doit pas se faire sur une pensée du médecin. Il faut savoir que la spondylarthrite peut etre diagnostiquer à tort. Donc première chose : avez vous des examens biologique crp et vs. avez vous fait une irm des sacro iliaques ? avez vous une anomalie transitionnelle à svoir une lombalisation ou une sacralisation de l5 (important comme réponse) ? Quelle est la douleur au bas du dos au niveau vertébrale ou musculaire localisée ou diffuse  ? Faites vous du sport ? Etes vous plutôt mince et grand ?  Etes vous musclés des jambes  ? 

Je suis désolé de poser toutes ces questions mais elles sont importantes. Je crois comprendre ce que tu veux dire pour tes jambes. Le manque de fluidité est une mauvaise circulation du sang.. Mais ca pourrait venir aussi d'une mauvaise circulation lymphatique du à un manque de mouvement c'est pour cela que je te posais la question à savoir si tu faisais du sport pour maintenir une souplesse du bassin. 

Bonjour 35pierre4 !

Alors j'ai passé des IRM des sacro-iliaques qui se révèlent négatives. 

j'ai fais un bilan en médecine interne ou l'interniste propose comme diagnostic 1 - Syndrome d'Ehlers-Danlos (mais peu probable vu que personne atteint dans ma famille, mais hyperlaxité présente aux petites articulations) et Spondylarthrite. Je suis toujours en attente de la dernière prise de sang avec CRP et HLA B27. L'orthopédiste de ma mère pense que c'est bien la Spondy (c'est lui qui m'a marquée la dernière prise de sang). 

J'ai également fais de multiples IRM du rachis : rien du tout si ce n'est une légère cavité syringomyélique (IRM médullaire) qui n'est pas pathologique car variante anatomique de la normale (j'ai vu un neurochirurgien réputé dans ce type d'affection). 

La douleur est diffuse au dos et aux niveaux des fesses, elles se prolongent parfois vers les genoux jusqu'aux chevilles et aux tallons. Je fais 1m72 pour 68kg et je ne suis pas particulièrement musclé mais pas non plus la peau sur les os. Je faisais du sport (course à pied) mais mes jambes pèsent tellement maintenant que j'ai du me contenter de la marche. J'ai bel et bien une sacralisation de l5, détectée en cabinet de rhumatologie (rhumatologue possèdant sa propre radiographie). 

Sinon de base je suis assez souple, capable de toucher le sol avec mes mains à plat, je faisais le grand écart il y a de cela deux ans ... Plus maintenant ^^. 

Voilà pour les réponses :) 

Nb : mon parcours médical est assez long et nous avons vraiment, avec mon médecin traitant et l'interniste qui m'accompagne, fait le tour de la question : recherche de maladie auto-immunes, systémiques, lupus, gougerot, electromyogramme, etc, etc. Jusque-là je n'ai pas eu de réponses franches et juste des suppositions ... 

Le fait est que les AINS me soulage vraiment les douleurs, pas complètement non plus, mais j'ai l'impression d'avoir un "mieux" depuis une 15aine de jours. 

Bonjour g la spa ai  g déjà eu le syndrome des jambes lourdes et douleurs aux genoux également . Après  si hla b27 positif veut pas dire forcément spondylarthrite mais c est un indice efficace . Y a t il un terrain auto immunes dans votre famille ?@JackVV 

Bonjour Roro51!

Une de mes cousines proches à un Gougerot et ma grand mère avait un lupus (de mémoire). C'est tout ...

J'ai cru comprendre que, en effet, un HLA B27 positif ne voulait pas dire forcément Spondylarthrite. Mon médecin m'a davantage parlé d'une aide au diagnostic ou, du moins, d'un potentiel renforcement de cette hypothèse en cas de positivité. 

J'attend hélas toujours les résultats (plus d'une semaine d'attente désormais !) et je ne manquerai pas de vous tenir informer. 

Pour les jambes c'est en effet cela, une sensation permanente de "lourdeur" mais je ne sais pas le décrire plus précisément ... C'est davantage une gêne qu'une douleur (sauf aux genoux et chevilles), comme si mes jambes étaient raides, compressées, sans pour autant avoir une augmentation du tonus musculaire ou un défaut de décontraction (on avait envisagé, il y a plus d'un an, une possible myosite avec mon neurologue mais celui-ci a abandonné l'idée devant la normalité de l'EMG et des tests sanguins). 

Ok car moi ma maman a un lupus et le rhumato ma dis que c était  propice à développer une maladie auto  immune mais pas forcément  la même . Après tu parle du goûgerot  c est intéressant car moi g souvent des problèmes aux glande salivaires et g vu que c est une maladie qui s associe à la spondylarthrite. 

Effectivement. Mais j'ai été testé pour les anticorps associés à Gougerot et ils sont, a priori, négatifs. Toutefois j'ai souvent la bouche sèche dans la journée et beaucoup au réveil ... Mon médecin me dit que ça peut être un manque d'hydratation au cours de la journée donc j'essaie de boire plus et de voir ensuite. Je n'ai cependant pas d'atteintes aux yeux. J'en sais pas plus pour le moment, un peu perdu dans tout ça avec l'espoir de découvrir un jour ce que j'ai ^^''. 

Ah et ma mère est cataloguée fibromyalgique mais on vient de lui découvrir des anti-corps liés à Gougerot ou d'autres maladies auto-immunes donc son diagnostic n'est peut-être pas le bon ... En tout cas on a beaucoup de points communs, elle et moi.  

@JackVV‍ D'accord je serais surpris de voir le nombre de personne qui ont une sacralisation de l5 et le profil de leur spondylarthrite. Je ne remets pas en cause le diagnostic mais pour beaucoup de médecin la sacralisation de l5 n'est pas signe de douleurs mais je pense l'inverse puisque ca crée un déséquilibre au niveau sacro-iliaque. Es tu aller voir un bon oesthéopathe ou chiropracteur ? mais un bon pas un jeune.  

Eh bien c'est vraiment surprenant ce que tu me dis là @35pierre4‍, pas dans le sens ou c'est absurde, mais justement dans le sens ou un ostéopathe que j'avais vu, il y a maintenant assez longtemps, m'avait dit que j'avais un "déséquilibre du bassin" ou "bascule du bassin". A l'époque je ne m'en souciais pas plus que cela car ça n'avait pas de retentissement sur ma vie. Je vais essayer de voir avec un chiropracteur du coup, ça vaut le coup d'essayer. Et effectivement, les médecins tiennent cette sacralisation pour bénigne et sans conséquences, j'ai pu entendre ce discours. 

@JackVV‍  J'ai aussi une sacralisation et plus particulièrement une hémi-sacralisation (tu dois avoir aussi une hémi si le bassin bascule). En Amérique il  y a bcp de coachs sportifs qui s'occupent de ca mais en France on a du retard et on ne se tient pas a jour. Oui tu peux voir un bon chiro dis lui pour la sacralisation. Mais je suis comme toi diagnostiqué SPA mais sans preuve irm juste HLAB27 mais personne dans ma famille souffre d'arthrite ou de maladie auto-immune. Je sais que pour la sacralisation il faut faire du sport et des exercices. Je ne sais pas encore quels exercices (car il faudrait trouver le bon kiné qui s'occupe de ca) choisir mais je sais que la musculation a rendu mon bassin solide et quand j'arrête pendant plusieurs mois la muscu j'ai mal au bas du dos et je sens les muscles dans mes fesses contractés naturellement (d'ou la lourdeur des jambes). Les lombaires essaient de compenser mais au bout d'un moment le mal touche les lombaires et je suis contracté uniquement d'un coté et de ce fait bloqué.