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  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante : gérer la fatigue et l’impact sur la vie quotidienne.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Vivre avec la spondylarthrite ankylosante : gérer la fatigue et l’impact sur la vie quotidienne.

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  •  4 commentaires

avatar ValouX

ValouX

09/06/2025 à 20:57

avatar ValouX

ValouX

Dernière activité le 13/02/2026 à 20:43

Inscrit en 2025

Patient, Spondylarthrite axiale non radiographique depuis 2025
Autres maladies : Spondylarthrite ankylosante, Déficit d'adhésion leucocytaire


12 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

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Bonjour, je vous fais part de mon quotidien depuis quelques mois qui ne me représente pas du tout et qui a incidence sur ma vie de couple.

Depuis quelques mois maintenant, je suis submerger par le faite de ne plus travailler, et je n’ai envie de rien du tout à par une seule chose dormir, car les nuits sont compliqué en ce moment depuis le changement de mon traitement ( Amgevita 40mg ) j’accumule de la fatigue mais malgré tout avant j’essayais de faire mon maximum mais depuis quelques temps je n’ai envie de rien je fais le minimum par obligation ( entretien de la maison , s’occuper des enfants, je sort très peu à par lors d’invitation de la famille où aller voir mon père car il travail dans le village où j’habite ) je n’ai le goût de rien tout me gonfle, et au début de ma relation avec mon conjoint il arrivait à comprendre et maintenant je pense qu’il voit que je me laisse trop aller et je le vois bien que sa le gonfle car à par dormir c’est tout ce que je fais.

il faut dire aussi que lorsque la douleur est ingérable, la seule façon de la faire ce calmer c’est dormir. La douleur est pour moi un somnifère sa me fait dormir je ne sais pas comment expliquer cela mais c’est la réalité

je sais aussi que le laroxyl est aussi dur a éliminer et joue beaucoup sur la fatigue de l’organisme, mais si quelqu’un a des conseils, des façons de procéder pour se booster un peu ou d’autre chose je suis preneuse car je suis en train de m’enfermer dans un cercle vicieux qui va je pense à force me jouer des tours.

a bientôt 🙂

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avatar Candice.S

Candice.S

Animatrice de communauté
10/06/2025 à 11:13

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avatar Candice.S

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 28/02/2026 à 20:47

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👋 Bonjour à toutes et à tous, comment allez-vous aujourd’hui ?

@GIGI @genevieve1212 @elec77 @CARRAS @Fleur75 @Kris28 @dam's25 @Mélina06 @AlexandreSPA @MDR1312 @SabineC @maya78 @ESPERANCE47 @Estebane @KarateTarbes65 @Spasnd @Emino17 @Mam-tiane @Crakoulise @Mamiplume @KRISTY85 @Jackof @christian93 @Eevspa @isa1967 @Micoli @ValouX @magsoleil @original @Bigjim @Nessane @mlphd_23 @Louannambre @Spapourmoi @Ktia86

@ValouX son combat quotidien avec la fatigue intense liée à sa spondylarthrite ankylosante et un changement récent de traitement (Amgevita 40 mg). Elle se sent submergée, peu motivée, et cela affecte sa vie de couple et son moral. Elle explique que la douleur est parfois si forte qu’elle devient somnifère, et elle cherche des conseils pour retrouver un peu d’énergie et sortir de ce cercle vicieux.

👉 Avez-vous vécu ce genre de fatigue paralysante avec votre maladie ou vos traitements ?
👉 Quelles stratégies avez-vous mises en place pour retrouver un peu d’énergie au quotidien ?
👉 Comment avez-vous communiqué avec vos proches pour qu’ils comprennent cette période difficile ?

Merci d’avance pour vos partages bienveillants 🤗

À très vite,
Candice de l’équipe Carenity

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Candice.S


Vivre avec la spondylarthrite ankylosante : gérer la fatigue et l’impact sur la vie quotidienne. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/douleurs-et-manques-de-motivation-dormir-pour-64198 2025-06-10 11:13:17

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avatar KarateTarbes65

KarateTarbes65

10/06/2025 à 12:32

Bon conseiller

avatar KarateTarbes65

KarateTarbes65

Dernière activité le 24/02/2026 à 22:15

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@Candice.S Bonjour Candice ben pour bibi si j'ai inflammations nuit trop forte bouteille eau glacée ça calme + corticoïdes pour l'instant c'est tout le sport me rend plus fort mental physique cardio cellules ......ça m'atténue la maladie depuis très longtemps pour ce qui est de l'entourage ils s'en foutent désolé de le dire comme ça !!Carenyti est là pour nous rassurer guider Merci à vous


Vivre avec la spondylarthrite ankylosante : gérer la fatigue et l’impact sur la vie quotidienne. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/douleurs-et-manques-de-motivation-dormir-pour-64198 2025-06-10 12:32:28

avatar genevieve1212

genevieve1212

Membre Ambassadeur
11/06/2025 à 00:26

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avatar genevieve1212

genevieve1212

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 28/02/2026 à 23:07

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@Candice.S bonjour, j'ai le meme soucis je suis toujours fatiguée j'ai demandée a mon médecin de trouver un traitement il dit que ces la douleur a part prendre des calmants ce que je veu pas, il ma conseiller le berocca energie en cure je viens de commencer donc je sais pas encore si ces bien bon courage

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genevieve


Vivre avec la spondylarthrite ankylosante : gérer la fatigue et l’impact sur la vie quotidienne. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/douleurs-et-manques-de-motivation-dormir-pour-64198 2025-06-11 00:26:24

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avatar Mélina06

Mélina06

10/06/2025 à 12:05

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avatar Mélina06

Mélina06

Dernière activité le 27/02/2026 à 20:20

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Bonjour,

En effet la fatigue intense fait parti des principaux effets de ce genre de maladie. Je suis passée exactement par cette phase où malgré toute la bonne volonté du monde on n'y arrive plus. Des nuits interminables , on se réveille encore plus fatigué que la veille. Pendant mon long parcours avant le diagnostic (j'ai aussi une myosite ce qui a compliqué les choses) j'ai rencontré un spécialiste de la douleur qui m'a expliqué que quand on a des douleurs chroniques on a un dérèglement de la sérotonine . Personnellement quand je sens que je suis a bout je prend du escitalopeam juste 5mg et je retrouve le sommeil et je reprend le dessus sur la douleur.

Je viens juste de sortir de cette phase que tu décris, donc pour l'instant je continue mais avant ça j'ai fait des ''cures" de 3 mois et ça suffisait a me faire repartir.

Bon courage


Vivre avec la spondylarthrite ankylosante : gérer la fatigue et l’impact sur la vie quotidienne. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/douleurs-et-manques-de-motivation-dormir-pour-64198 2025-06-10 12:05:49

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