Des soignants pas toujours à l'écoute

Est-ce que mon médecin sera ravi d'entendre que samedi je m'en suis prise aux WC ? Démontage, transportage dans la baignoire, nettoyage, refaisage de l'évacuation et remontage. reste à améliorer l'étanchéité entre le resservoir et la cuvette et à fixer l'ensemble au sol. C'est lourd cette bête mine de rien. La psy a juste remarqué que je savais faire beaucoup de chose chez moi. Au pire, il actera ...

alors là, respect Saphorocoeur! On n'est pas obligé chez le médecin de rentrer dans les détails, mais de dire qu'on fait 2-3 bricoles et que ça fait du bien au moral, je pense qu'il peut l'entendre, le mien oui, en tout cas! Le tout est de ne pas dire qu'on bouge un peu déraisonnablement, et que oui, on fait attention et on prend bien ses cachets!!! 

C'est pas pour mon moral que je fais ça. je le fais parce qu'il faut le faire et que je n'ai pas les moyens de faire venir un artisan. Lorsque j'ai dit ça à ma cousine, elle m'a dit que le plombier venait en novembre pour refaire leur 2 WC ; c'est juste une histoire de fric.

Je comprends, je vis avec très peu de moyens, et c'est un sujet que je n'abordais pas avec mon médecin jusqu'au moment ou il m'a posé la question de savoir de quoi je vivais alors que je ne travaille plus beaucoup. Nous en avons parlé, comme quoi les médecins font parfois dans le social! Petite parenthèse: faire les choses soi-meme parce qu'on n'a pas les moyens de le faire faire, ou pour d'autres raisons, ça donne la peche, je persiste et je signe!

j 'ai vu mon médecin traitant hier et il m a confirmé le diagnostic de spondy . Je lui ai dit que le rumatho lui resté reserve car il n y avait pas assez de preuves sur l irm et lui ai avoué que la consultaion avait duré 5 minutes que j avais bien des choses à lui dire mais qu il n y avait pas d'écoute . Mon médecin traitant n avait pas l air étonné et m a dit :"comment voulez vous qu il prenne le temps de vous écouter alors que la plupart des spécialistes font pas loin de 90 consult dans la journée , c'est une aberration surtout que pour ce genre de pathologie c'est justement l écoute qui est importante parce que l on sait que justement les radio peunvent être normales pendant longtemps ....." Comme ce médecin connait trés bien la fibro car il travaille beaucoup dessus se renseigne anime des congres de rumatho pour en parler  il a vu assez vite pour moi que le diag de fibro qui avait été posé il y a 4 ans n'était pas bon . Il me suit maintenant depuis presque 2 ans et c'est la première fois que l on tente les AINS , personne à part lui durant ces années n 'a jamais essayé ce traitement parce que j 'avais un diiag de fibro (posé au bout de 6 mois) et que les AINS ne sont pas prescrit dans ces cas là . C 'est sur je suis tombé sur le bon médecin reste à trouver le bon rumatho ...pour l instant les AINS fonctionnent ce n 'est pas l apancée mais c'est mieux qu avant  .

Il existe des rhumatos à l'écoute, et des médecins traitants pas à l'écoute. Effectivement, il vaut mieux changer de rhumato, car on a beaucoup de questions à poser et parfois, seul un spécialiste peut  y répondre!

Bonjour Cissou

Par expérience, si ton médecin généraliste te convient, répond à tes demandes et a des solutions efficaces, alors ne te prends pas la peine avec un rhumato ? Attends que ton doc te dise "là, c'est plus moi qui sait ou qui fait, il faut que vous voyez un rhumato". C'est lui qui te connait le mieux, c'est le plus accéssible (notamment en cas d'urgence), c'est aussi lui qui a une vision globale sur le monde médical (il est "bof" sur des trucs pointus, d'où les spécialistes mais il a une idée de tout, contrairement à un spécialiste).

Ne t'énerves pas avec un soignant que tu n'apprécies pas. Nous avons, maintenant, pas mal de sources d'information sur la SPA, des livres, des sites internet, les associations ; il faut juste que tu croises les infos pour être sûre qu'elles sont exactes.A ce jeu, j'ai jeté les dermato et quasiment les rhumatos (je vois le mien tous les ans juste pour avoir un pseudo suivipar un spécialiste et protéger mon ALD).

oui mon médecin traitant me convient et le traitement par ains + tramadol me soulage , je n'ai pas eu depuis le mois d'avril de grosses crises . J'ai toujours des douleurs , un derrouillage  de l'ankilose le matin  de la fatigue , mais j'arrive pour l instant à gérer  et je pense que quand ça ne fera plus effet alors là on n avisera et pour l instant on a pas parlé d ALD. Mais bon je l ai revu en vitesse car en fait la consultation était pour mon fils . %ais je me sens un peu soulagée car je sais maintenant le pourquoi de mes douleurs et j 'ai un traitement  .........au bout de 4 ans (je sais pour d autres notamment pour toi ce fût plus long

L'essentiel, c'est de trouver un médecin dispo et à l'écoute! Le plus du médecin traitant, c'est qu'il connaît toute la famille et  les antécédents, et il est souvent plus terre à terre que le spécialiste, je trouve. J'espère que ça a été pour ton fils, Cissou. 

Cissou,

Au delà de la chimie, tu peux avoir recours à des solutions douces mais améliorant le quotidien. Je pense à l'électrostimulation, les cures thermales ; tout ça est largement pris en charge lorsque tu es en ALD. J'ai des séances kiné et comme je suis en ALD, le kiné n'applique pas le dépassement d'honoraires. L'ALD est avant tout un statut facilitateur et un + financier. Tu as une maladie invalidente qui te donne ce droit à l'ALD.

Gardes toujours un regard critique sur ton traitement et sois acteur de ta maladie ; c'est vraiment le plus important.