Comment allez-vous aujourd’hui avec votre spondylarthrite ankylosante ? 💪

Bonjour a tous.

A l'heure d'aujourd'hui et après 6 ans de traitement immunosuppresseurs simponi 50...plus de douleur du tout. Bien sur le mal est fait depuis 35 ans et la raideur s'est un peu installée. Je la combat avec beaucoup voir énormément de nage et je la conseille.

Cordialement

Bonjour,

Je vais parler pour moi et j'expose ce que je ressens personnellement ce jour, chaque SPA à ça spécificité au-delà de symptômes fondamentaux communs liés à cette maladie. Je suis sous Humira depuis 8 mois. Aujourd'hui par exemple j'ai du mal à rester le buste droit, je suis courbé, très raide, le thorax douloureux, du mal à tourner la tête vers la droite. Sous Humira mes douleurs nocturnes surviennent plus tard, cette nuit vers 6h du matin, mais la raideur matinale douloureuse est toujours là (ankylose) et il est 10h47. Je dis souvent que quand je me lève le matin, j'ai déjà travaillé 4h sur un chantier de maçonnerie dans la nuit :) Quand je n'avais pas Humira les douleurs apparaissaient toujours à partir de 3h du matin, le déverrouillage pouvait durer jusqu'à midi et même toute la journée. Aujourd'hui j'ai des sensations comme des petits coups de poignard à l'aine droite et ma hanche droite est toute raide. J'ai les talons qui me font mal et les orteils douloureux. Pourtant je n'ai rien fait physiquement pour ça. Hier par exemple je me suis levé avec le ventre dur, gonflé et pareil, j'ai rien fait de particulier pour ça ( pas d'alcool, pas de légumineuses, pas de farine blanche ...). En revanche si je m'activais physiquement dans une activité de plus d'une heure ou que je mangeais mal et bien je pourrais rentrer en crise, même sous Humira. Mais Humira protège quand même, c'est comme un coussin de confort qui comme je disais dans un autre commentaire, empêche dans mon cas les crises sévères spontanées. Mais depuis que je prends Humira j'ai toujours un petit mal de gorge avec fébrilité, aujourd'hui il faut que je fasse attention à me couvrir sinon c'est la crève assurée, surtout que je me remets à peine d'une rhino-pharyngite. En fait tous les mois j'ai un truc du genre grippal et je mets plus longtemps que la normal à guérrir. Aussi, tous les jours vers 17h c'est la fin de la journée pour moi, je suis crevé à cette heure, je vais manger à 18h30 et me coucher vers les 21h15. Que ce soit avec ou sans Humira cette fatigue ne me quitte plus. Ma petite victoire de la journée est que je pense que je vais pas trop culpabiliser de ne pas faire grand chose aujourd'hui. On s'adapte comme on peu, depuis des lustres, à cette maladie chronique. Bon courage à toutes et tous et bonne journée. Christo