En attente de diagnostic

Bonsoir,

Je suis une femme de 31 ans atteinte de troubles bipolaires depuis 2005 (date du diagnostic). En plus de ma bipolarité, j'ai une thyroïdite, à priori une maladie auto-immune de la thyroïde qui fait qu'un jour elle ne fonctionnera plus et, en hypothyroïdie, je devrais prendre un traitement pour avoir les hormones nécessaires. Déjà forte de ces deux maladies (la première étant parfois très handicapante), je découvre il y a quelques semaines que j'ai une grosse sacro-iliite à gauche et un début de sacro-iliite à droite. Déjà la nouvelle n'était pas bonne. En même temps ça faisait 4/5 mois que j'avais de fortes douleurs à mon articulation sacro iliaque gauche, je savais qu'il y avait un souci. Sauf qu'entre temps, j'ai fait une prise de sang et je suis positive au gène HLA B27. Youpi. Je pense que le diagnostic est sûr : je suis hyper rouillée le matin, moment où j'ai le plus mal, j'ai spécialement mal quand je marche et ma douleur se balade de ma sacro iliaque gauche à ma hanche et à mon adducteur gauche. Seule chose qui me surprend : très peu de douleurs la nuit. J'ai beaucoup vu que certaines personnes avaient de très grosses douleurs la nuit au point d'être réveillé et ce n'est pas du tout mon cas. Bon tout ça ne serait pas drôle si depuis quelques semaines je n'avais pas d'autres problèmes : j'ai régulièrement des spasmes violents à l'estomac et là j'ai fait une sorte de gastro (mais en était-ce vraiment une ??) avec des spasmes et une diarrhée terrible. Je suis en arrêt maladie du coup. J'espère vraiment aller vite mieux mais ça fait trois jours que je suis en arrêt et les spasmes sont toujours super forts ce soir. Du coup j'ai découvert avec joie, parmi mes nombreuses pérégrinations sur le net (que tout le monde m'interdit mais c'est plus fort que moi !) que la SpA allait souvent de paire avec la maladie de Crohn ! J'étais tellement en joie à cette nouvelle et à l'idée que cela pourrait me concerner que je nous ai fait un énorme coup de stress et de déprime avec à la clé des pensées suicidaires massives. Quand on touche le fond on touche le fond. Je pense qu'on peut dire qu'en ce moment je suis désespérée.

Je vois un rhumatologue interniste lundi prochain (le 11 juin) pour un premier avis et j'ai également un second rdv avec une rhumatologue de l'hôpital Cochin le 28 juin. Je me dis qu'un deuxième avis ne ferait pas de mal et on m'a dit que Cochin était "la Mecque de la rhumatologie » mais en attendant il me faut absolument un premier avis rapidement car je cogite à mort !!!!

Alors voilà, je ne sais pas trop ce que j’attends de ce forum mais une amie à moi m’a conseillé de me rendre dessus et de parler de mes peurs et de ce qui m’angoisse. Je suis une personne extrêmement angoissée à la base et une amie à moi m’a fait découvrir il n’y a pas longtemps un mot qui me colle à la peau : le catastrophisme soit le don pour imaginer toujours ce qui peut se produire de pire. Alors voilà, quand le pire arrive, je m’enfonce et je sombre.

Si vous avez des avis à me donner, des suggestions, des conseils je suis preneuse. J’ai besoin de me sentir moins seule car malgré tout l’amour de mon homme, de ma famille et de mes amies, même si je suis super bien entourée, je me sens terriblement seule face à cette nouvelle épreuve.

Pour info je vais me marier dans un mois précisément. J’espère de tout coeur avoir meilleur moral pour mon mariage car si je dois pleurer ce jour là autant que ce soit d’émotion et de joie plutôt que de tristesse et de désespoir. En tout cas j’ai la chance d’avoir un homme au poil qui garde la pêche et me tire vers le haut.

Ah et la dernière chose dont j’aimerais vous parler et qu’à la base je suis une très grande marcheuse. Avant ma sacro-iliite, les jours de beau temps, je pouvais marcher jusqu’à 4h dans la même journée et un grand minimum de 1h par jour. C’était ma passion, mon bonheur, mon plaisir. Savez-vous dans quelle mesure je peux encore marcher ? J’ai mal quand je marche mais si on me dit que ce n’est pas incompatible et que je peux marcher autant que je veux je ne me gênerais pas, douleur ou pas douleur.

Voilà merci d’avance à vous tous,

stellaforstar