Très inquiète pour mon frère qui ne peut plus se lever

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion


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Bonsoir, mon frère est atteint de cette maladie depuis 2001, et évolue.. Il ne marche plus depuis 2 ans et actuellement il a 2 escarres au sacrum due à son immobilité au fauteuil et à une carence alimentaire. Il a été hospitalisé pour soigner ses escarres. Il est au lit depuis 3 semaines sur un matelas à air. Il ne peut plus allonger ses jambes, il est recroquevillé sur le côté et à des terribles douleurs dans les membres inférieurs. Une équipe D'HAD vient à domicile pour lui faire ses soins. Il ne peut plus se mouvoir dans son lit. Il ne peut plus se lever. C'est trop insupportable pour lui malgré les doses de morphine. Je ne le vois pas pouvoir se lever même avec des aides.. Il fait 48 kg ! Je suis impuissante face à sa souffrance physique et morale. Quelle suite pour lui. Il vit seul. Je suis très inquiète car je ne vois pas d'évolution positive. Quels autres soins lui apporter ? Je suis en panique totale. Je lutte pour ne pas pleurer quand je vais le voir ? Aidez moi.

Début de la discussion - 19/12/2019

Très inquiète pour mon frère qui ne peut plus se lever

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@Mariejade bonjour ! Je vous invite à demander conseil avant tout aux professionnels de santé qui s'occupent de votre frère. Ils pourront vous aider et vous guider en tant que proche d'un patient et vous renseigner sur cette maladie et ses évolutions.

Néanmoins, peut-être que @Lucky50‍ @prikil‍ @eivalf‍ @Fleurdesbois‍ @Jerem72‍ @Belette93‍ @Coralena‍ @Helene12‍ @Claufrancois‍ @Catherine1962‍ @Greg00721‍ @Sonsonsim‍ @Jlmairot‍ @Gwenbrege‍ @Druide‍ @guegoguy‍ pourront partager leur expérience ?

Bonne journée à tous

Très inquiète pour mon frère qui ne peut plus se lever

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@Mariejade‍ 

En effet, ton frère m'a l'air pas dans un bon état. A-t-il un traitement de fond tels que des anti-TNF ? Je comprends la douleur qu'il peut ressentir, elle est épuisante, assomme et coupe un peu beaucoup la faim  (alors, couplée du tramadol, c'est normal qu'il soit à 48kg). Après, je pense qu'il ne faut pas perdre espoir. Il y en a toujours quelque part. Tu peux l'aider en étant positive, en lui proposant des occupations  (oui, même au lit. Après je ne sais pas à quel taux de concentration il est si la crise est présente... Mais il faut éviter qu'il ne fasse rien).

Je te dirai de ne pas paniquer mais je sais que c'est difficile mais essaie. Pour toi comme pour lui, même si tu n'as pas la main pour l'aider niveau douleurs, tu peux toujours l'aider à faire en sorte qu'il n'y ait pas que ça. Des choses positives, motivations et projets peuvent l'aider à combattre la douleur. Enfin c'est comme ça que j'ai fait moi. Après il y a d'autres techniques mais je n'ai testé pour le moment que celle ci. D'autres patients répondront pour te donner leurs conseils sûrement.

Plein de courage !

Très inquiète pour mon frère qui ne peut plus se lever

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Merci 

Très inquiète pour mon frère qui ne peut plus se lever

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@ Mariejade

Pour commencer je vous souhaite courage et résilience. C'est très dure ce qu'il vit, votre frère et ce que vous vivez. heureusement que vous êtes à ces côtés, en train de penser à lui. Il a de la chance dans son malheur.

J'ai pour ma part une spondylarthrites, mais à niveau beaucoup plus léger que votre frère.  Tout de même, j'ai eu des périodes d'incapacité total qui duraient des semaines, beaucoup de douleur, quelques hospitalisations, une vie changée. Je ne suis pas de traitement. J'ai opté pour un régime anti inflammatoire extrème.

Ce régime exclus tout ceci:

Gluten, laitiers, sucre, tomates, patates, maïs, tabac, alchohol, café.

Ca paraît comme un cauchemar au début mais c'est une habitude à prendre. J'ai fait le régime un an et demi avant d'avoir des résultats alors j'étais très déprimée pendant tout ce temps. Avoir les douleurs et en plus la difficulté du régime, c'était cruel.

Maintenant je suis dans ma troisième année de régime. Je vis presque normalement. J'ai toujours mal la nuit et le matin, mais mes journées sont dynamiques. Je peux fonctionner et  travailler.  Je sais que le chemin est différent pour chaque personne, mais

J'y crois.

Autrement, pour moi la maladie a été (et est toujours) comme un flechage très éxigeant. J'ai dû me poser des sacrés questions au sujet de mes choix de vie fondamentaux. Genre, est ce que je fais ce que j'aime faire? Pourquoi je fais les choses que je fais. J'ai suivi un psy un moment, je me suis mise à l'écriture. Tout ça m'aide sur le chemin. Encourage ton frère à s'aligner avec ses voeux, ses vrais.  Je sais que quand la douleur est insupportable on a un seul voeux: que ça s'arrête.  Mais encourage le à s'exprimer. A essayer des choses créatives. Dessin, écriture, des choses qu'il peut faire malgré l'immobilité.

Je pense à vous, je pense à lui. Courage. La vie est surprennate, le vent peut toujours tourner.

Caillou