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La spondylarthrite ankylosante et la fatigue
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Roselea
Bon conseiller
Bonjour,
Je ne suis pas encore sûre d'avoir une spondyloarthrite, mais un de mes symptômes est un épuisement intense qui peut durer de quelques jours à quelques semaines.
Pour gérer cet épuisement, j'ai trouvé que les ressources de l'association "millions missing" étaient intéressantes. Cette asso s'intéresse à une autre maladie, l'encéphalomyélite myalgique, mais je suppose que leurs solutions peuvent quand même être intéressantes quelque soit la cause de la fatigue.
J'ai par exemple essayé d'utiliser la cohérence cardiaque et le pacing, après avoir lu cette page sur leur site : lien.
Je ne sais pas si c'est également votre cas, mais leur description des différents états de "sévérité" me parlait : lien.
Vivre avec l'EM - #MILLIONS MISSING FRANCE
Millions Missing France est une association reliée au mouvement international ME Action Network pour la reconnaissance de l'Encéphalomyélite myalgique (EM).
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Laura94
Bon conseiller
@Roselea je t'en remercie,je ne connaissais pas,sinon,c'est la première fois depuis 10 ans que je me sens épuisée,en ce moment je commence un peu à m'en remettre ,mais j'ai dû me reposer...
Roselea
Bon conseiller
@Laura94 Tu as bien fait de te reposer, prends soin de toi surtout... 👍
Pour moi c'est la seule chose qui marche : repos intense. Même quand je commence à être capable de refaire certaines choses, je suis très prudente (j'ai eu des nuits compliqués parce que j'avais porté un seau d'eau ou parce que j'avais essayé de reprendre la kiné trop tôt...) Mais si je me repose, ça finit par partir tout seul. Je vois des progrès à l'échelle de 4 jours environ. En attendant, je m'occupe avec des activités peu énergivores (mais potentiellement sympas quand même ^^).
J'ai la chance d'avoir des proches très compréhensifs, qui ne me jugent pas, et un conjoint qui s'occupe de moi sans se plaindre (au pire de la "fatigue", je ne pouvais plus cuisiner, faire les courses, ni me doucher debout...).
Quelqu'un m'a quand même suggéré d'essayer de me "bouger". J'ai expliqué que quand je vais bien, je n'ai pas envie de rester allongée ! Au contraire... Mais quand je ne vais pas bien, en me levant, j'ai parfois le cœur qui accélère. Ou même si ça va mieux et que mon cœur n'accélère pas, parfois je suis si épuisée que je n'ai qu'une envie, c'est de retourner m'allonger... Ce n'est pas normal, pour moi il est clair que si je ressens autant le besoin de me reposer, c'est qu'il y a un souci, et que mon corps a surement besoin de repos pour une raison obscure... Donc je le lui donne, et je ne force pas (j'ai la chance de pouvoir me le permettre)...
La première fois était plus compliquée, je me disais moi-même que je pourrais essayer de me forcer et je culpabilisais, mais maintenant, plus du tout. Surtout que les efforts ont tendance à aggraver mont état, alors que si je me repose, je me remets doucement...
Estebane
Bon conseiller
@Roselea Très intéressant , merci d'avoir partagé !
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Estebane
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Liloulouki
Bon conseiller
Bonjour je me sens totalement déprimée et decouragee .Spondilarthrite diagnostiquee il y a un an douleurs chroniques surtout cervicales mais globalement supportables sous cortisone et ains . Le drame pour moi : des episodes d asthenie qui peuvent durer des semaines un peu comme lorsqu on la grippe le moindre effort est difficile le sommeil ne repare pas d ailleurs les insomnies s emmelent difficilement conciliable avev la vie de famille et inconciliable avec mon travail je suis infirmière donc souvent en arret maladie .jepourrais gerer ces douleurs mais pas cette fatigue incroyable. Avez deja ressenti cela . Je me sens vraiment epuisee et lorsque a debute je sais sue ca vadurer des jours😢😢